Etikettarkiv: sjukdom

Klagan över sjukdom och hjärnans utveckling.

Publicerat av

Ett år har gått, jag har firat födelsedag, icke födelsedag som vi sa nu. Alla mina tre barn var med, norrlänningen hade tagit tåget som var 6 timmar försenad, som alltid, det var inte ens snö utan tåget var trasig.   Men middagen hade vi en annandag så. Jag sa att det kan vara den sista födelsedagen så trevligt att se alla tre barnen samtidigt. Pessimisten har talat. Och pessimister får ofta rätt. Statistiken talar för min nackdel. Nej jag tänker inte på döden hela tiden, men det är en väldigt närliggande verklighet. 

Jag har tänkt på vilka år i livet har varit bra, kanske speciella, vilka bottenlöst usla. Vad beror det på, det som hände eller när i tiden i livet det var. Vad minns man om sitt liv, vad blir en efterkonstruktion. Det sista halva året har absolut varit ett bottennapp. Men det finns ett år till i mitt liv som jag kan beteckna som mer än  svår, men jag skulle agera likadant idag, det är resultatet som räknas. Oftast är ju livet varierat, ljus och skuggor men dessa två åren står ut i sämsta ligan oavsett ljuspunkter.  Förra året var helt normalt fram till den olycksaliga dagen i augusti då jag drabbades av både stroke och infarkt samtidigt. Dagen före kom jag hem från en två veckors vandring på Sörmlandsleden och kände mig ok. Det var tänkt som träningsrunda inför höstens vandring. Sedan finns det många år vilka har varit om inte minnesvärda så lätta och inget att sörja över knappt att minnas.  Och andra man blir lycklig över bara man tänker på det. Ett år är långt det hinner hända en del gott och ont eller bara en jämn lunk utan någonting särskilt i.

 Vi tacklar också glädje och svårigheter på olika sätt beroende på ålder och erfarenhet. Det är liksom själva livet. Livet ger oss erfarenhet och det använder vi framåt för att lösa det som kommer. Att tackla sjukdom har oftast för mig varit ganska rationellt, andras sjukdom alltså. Min sambo var ju sjuk i 7 år beroende av mig dygnet runt, men först det sista året när det blev rejält värre och fysiskt tungt, då tog det orken från mig  Livet rann i väg och en dag kunde jag inte längre ta det.  Helt annat att få sitt eget liv styrt av sjukdom, man kan inte springa iväg. det finns inga andra val än stå ut.

Att vara sjuk är som ett jobb man inte valde.

Tider att passa ordinationer att följa, mediciner att svälja, göra som andra, doktorn, säger det finns föga självbestämmande i att vara sjuk. Man är inte expert nog för att välja. Eftersom jag hade nära noll erfarenhet av att själv vara sjuk har det varit som ett angrepp från någon obekant kraft. Inte så att sjukvården inte försökte hjälpa mig utan jag blev mer sjuk vid varje besök. Och de har varit många. Det fanns veckor då jag var syssselsatt med sjukdom varje dag med olika vårdbesök plus hemtjänst dygnet runt. Jag kan inte klaga på viljan och ambitionen från sjukvårdens sida att behandla mig, men jag kände mig bara sjukare. Sjukdomen tärde psyket mer än kroppen. att inte ha kontroll över sig själv,  att vara beroende av åtgärder och obekanta människor var svårt för mig. Den där känslan jag hade i början, det fixar sig träna på bara, byttes till nya problem även livshotande, som doktorerna hittade som jag inte hade en aning om och inte hade besvärats av än, nya besök, nya prover, känslan av död i stället liv och förbättring. och det är inte slut än. Oavsett antalet besök kunde ingen lova att jag skulle återhämta mig heller. Vissa åtgärder kunde inte sättas in på grund av infarkten. Vad gick jag dit då för? Ett tag tänkte jag helt enkelt stänga av telefonen, ta bort numret från sjukvården och låta det hända som händer, den dagen hade jag fått fyra nya tider på samma vecka hos sjukvården och kände mig nästan överfallen. Det fanns ingen ork kvar. Jag som hade varit energisk, stark och aktiv, och väl så anpassbar person i normala fall, dessutom hade arbetat i sjukvården med svåra patienter, var bara ett vrak nu. Jag avbokade då hemtjänsten ett veckoslut, ljög och sa att jag hade besök och fick då tomt av folk. och låg bara i sängen ynklig och försökte samla energi som inte fanns kvar.

Det kändes som om jag var ryck från marken med rötterna. Ingenting att hämta kraft från. Men det kändes bra att vara ensam och har lite luft i tillvaron. Dagen efter avbokade jag en tid som jag själv bedömde som mindre viktig. De har inte hört av sig. Jag kommer att tänka noga efter för vad jag vill genomgå i framtiden. Att vara sjuk överlevare är inte målet. De är möjligt att jag hade känt en viss rättvisa i att bli sjuk om jag hade vanskött min hälsa men jag har levt i stort enligt regelboken och nog har jag motionerat tillräckligt och har inga fula vanor men ändå hjälpte inte det.  

Det var som att få betyget F för sin livsföring.

Mina barn har varit mer än stöttande, de har behandlat mig som frisk mer än sjuk, normalt alltså, fixat smarta hjälpmedel, ordnat matinköp, mm och funnits till, inte ömkat mig.  Det där normala i vår familj. Rehabiliteringen hemma har däremot varit kasst det har bestått i av ett papper för handträning. och några promenader med rollator och en ansökan om dörröppnare som tog månader för dem. Ingen klagan på rehab hemmet Stora Sköndal där jag var inneliggande först, de var bra, de  var proffs, Jag var så tagen av stroke och infarkt i början att jag inte skulle ha kunnat göra mer även om jag insåg hemma att de passade nog upp mig för mycket vid toalett och kläder, jag borde ha trasslat mer själv.

Meningen med livet är svårt att uppnå nu.  För vem ska jag utsätta mig för nya prover och behandlingar som sjukvården vill besluta om för mitt bästa? När säger man stopp och bara försöker leva oavsett utgången?

Någon annan som känner igen sig att vara liksom belamrad av sjukdom och sjukvården? Tänk om man bodde i Norrland med hundratals kilometer till sjukhuset, hade man då kunnat åka likadant,  speciellt på vinter. De kanske behåller patienten längre tid i sjukhuset eller samordnar. Närhet till vården kanske hindrar planering och samordning.  Jobbar man inte har man ju tid att komma. Flera av dessa dagar har jag varit så trött att jag, nattugglan, har lagt mig klocka sju.

Men som sjuk har man tid att läsa ja i alla fall nu när bokstäverna inte längre helt grötar ihop sig. Det pågår intressant forskning om hjärnans utveckling. Den friska hjärnan.

En ny studie visar att vår hjärna inte utvecklas i en jämn kurva — i stället sker flera stora omställningar under livets gång. En omfattande studie med nästan 4 000 hjärnröntgenundersökningar identifierar fyra avgörande ”vändpunkter” i hjärnans utveckling vid cirka 9, 32, 66 och 83 års ålder.

Övergång till vuxenstruktur (9–32 år): Denna fas — längre än många tidigare trott — präglas av fortsatt påbyggnad av vit substans och finjustering av hjärnans kommunikationsnätverk. Det är först runt 32 års ålder som hjärnan når en stabil, vuxen konfiguration. Detta bör vara intressant med tanke på unga brottslingar, tiden som kan behövas för behandling.  Eller bättre tid för de större val vi gör i livet.

Vuxen fas (32–66 år): Den längsta perioden i livet — hjärnans arkitektur stabiliseras. Förmågor som intelligens och personlighet tenderar att ligga kvar på en jämn nivå.  Det är då allting händer, jobb, barn framgång, investeringar i livet. Och förändringar av det uppnådda. Ofta benämn som korstrycksåren.

Tidigt åldrande (66–83 år): Även om förändringarna är gradvisa, märks en viss nedgång: vit substans börjar brytas ner, och hjärnans nätverk reorganiseras. Kommunikation mellan olika delar av hjärnan försämras något.  Pensionsåldern vid 65 är kanske ideal för de flesta? Men många är än helt aktiva i livet. Jag var det.

Sent åldrande ( 83+ år): Hjärnans globala nätverk blir alltmer fragmenterade. I stället för bred kommunikation blir hjärnan beroende av ett fåtal regioner — vilket kan förklara minskad kognitiv förmåga hos många äldre. Det har också varit svårt att studera de äldre eftersom man inte hittade nog med friska opåverkade hjärnor. Inte så roligt att tänka på. Vissa är förstås smarta ändå intill döden.

https://www.news55.se/halsa/ny-forskning-visar-att-hjarnan-omprogrammeras-vid-66-och-83-ar/

https://www.popsci.com/health/brain-changes-aging/

Hjärnbilden Av en:User:TheBrain – en:Image:Mri.jpg, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=69748

Lögn förbannad lögn och statistik

Publicerat av

Jag har alltid gillat statistik, under yrkesåren läste jag massor av utredningar och producerade själv några. I min forskning försökte jag hitta en nyckel till lyckad behandling vad fungerade, vad inte. Det finns massor av metoder och terapier men utfäll mäts inte ofta. Fanns det åtgärder som alltid förekom i lyckade fall, fanns det ett mönster i vår behandling. Alla var missbrukare många i ett aktivt missbruk och de flesta hade flertal åtgärder bakom sig. Eftersom de var gravida vid inskrivning alltså blivande familjer med missbruk var de en udda patientgrupp. Vilka föll bort och hur, vilka patienter stannade och fullföljde. Hur såg det ut tre år efter. Nu när jag tänker på resultatet kom jag på ytterligare variabler som kunde ha varit av intresse. Jag började ju doktorera men det dog i sin egen orimlighet. Pengar. Jag arbetade på heltid och studerade på heltid det gick inte ihop. Att få forskarmedel var svårt när ingen på min arbetsplats Landstinget backade upp . Socionomer kan väl inte doktorera sas set. Först sköt jag på det och tänkte fortsätt vid pension sedan gav jag upp slutade även på jobbet och gick ner i arbetstid ägnade mig mer åt mina hobbyer och barnbarn och sedan blev min sambo sjuk vilket kullkastade hela livet. Jag tog aldrig upp studierna mer, 9 år i Universitet gjorde mig varken mer användbar som person eller ens gladare. Livet har lärt mig mer.

 Men statistik och fakta har alltid roat mig så ny läste jag om mina risker och möjligheter efter stroke och hjärtinfarkt. Det såg absolut uselt ut. Så jag har funderat vad jag skall jag göra och vad kan jag använda tiden som kanske är kvar till. Begränsningarna finns ju.

Jag har läst vad är bra att göra ur hälsosynpunkt och det var faktiskt närapå ingenting jag kan ändra. Jag har ju redan levt ungefär enligt regelboken. Just nu är dock motion begränsat. Snön och halkan hindrar promenader och jag känner mig inte säker att gå med rollator i snömodden. Tappa vikt rekommenderas men jag ar redan tappat 7 kilo helt ofrivilligt antar att det var bara muskler som försvann, inte så bra. Sluta röka är svårt för den som aldrig rökt. Olika matregler är väldigt motsägelsefulla beroende vilken medicin man tar. Rena vetenskapen. Tänk att grapefrukt kunde vara farligt, jag som alltid har valt grape juice, förr.

Så statiken säger mig att döden sitter i vänteläge. Dessutom hittade sjukvården andra problem jag varken hade en aning om eller hade lidit av men vilka räknas som risk för snar död. Eller tur kanske så länge.

Mitt råd är vänta inte med saker du önskar göra, se till att förverkliga de innan det är för sent.

Statistik

Kortsiktigt: Cirka 22 % av strokefallen leder till dödsfall inom 28 dagar. 

·  ·  Långsiktigt: Närmare 50 % överlever minst fem år efter en ischemisk stroke. 

·  ·  Åldersskillnad: Överlevnaden är betydligt lägre för äldre (över 85 år) jämfört med yngre. 

En femtedel (knappt 21 %) av de som får en akut hjärtinfarkt avlider inom 28 dagar,Långtidsprognos: Upp till 30% avlider inom ett år. Överlevnadschanserna påverkas av faktorer som kön, ålder, smärta ett år efter, socioekonomisk status den är väl låg för en fattigpensionär, och följsamhet till medicinering. Kvinnor tenderar att förlora fler levnadsår och har sämre överlevnad efteråt jämfört med män, och många slutar ta livsviktig medicin, vilket ökar risken. Det sista förstår ja helt för att få medicin utskrivet när det är slut tycks vara omöjligt. Vems ka göra det, vilken kontak,   av alla man har träffat under sjukdomens gång. VC? Det kunde man ju tro.

Risken att få en ny infarkt är mellan 5-10% per år, men kan minskas genom rehabilitering, Vilken då, vad, menar man med det undrar jag, Hem rehab var som ett skämt.

Det ser mörkt ut. Det finns ingen statistik för de fall som får både stroke och infarkt samtidig.  Det kanske är bara att dubbla risken. Jag borde skippat att läsa statistik nu, det kan man bara bli sjuk av. Enxtra kaffe kanske med whisky. Enligt forskning är den kombon i lagom mängd bra för strokepatienter, den stimulerar hjärnan., Nej det var inte bra heller, det höjer blodtrycket och ökar så risken för ny infarkt. Suck.

”Carpe diem.

Publicerat av

Stroke är den vanligaste orsaken till vuxna funktionsnedsättningar och en av de vanligaste dödsorsakerna, men tack vare förbättrad vård överlever allt fler. Cirka 25 000 nya fall per år.

Cirka 5 000 till 6 000 personer dör av stroke i Sverige varje år, även om siffran varierar något från år till år. Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken i landet, efter hjärtsjukdomar och cancer. Sverige drabbas också ungefär 20 000 till 23 000 personer av akut hjärtinfarkt varje år.

Att drabbas av både hjärtinfarkt (hjärtat) och stroke (hjärnan) samtidigt eller nära inpå varandra är ovanligt men möjligt, då många underliggande riskfaktorer som högt blodtryck, rökning, diabetes, högt kolesterol och hjärtrytmrubbningar ökar risken för båda tillstånden och jag hade inget av det. Men ändå skedde det. Sjukvården klagade lite på blodtryck men den var ungefär normal finsk. De sa att jag var i mer än god kondition för min ålder. Inte så märklig jag hade precis dagen innan avslutat en 80 mils runda med tält. Utomlands skulle man bli ett studieobjekt. Det finns långa uppföljningar av dessa sällsynta patienter men inte här. Egentligen vill ingen ha gamla patienter som bara tar tid från vården och skall ändå dö snart. Min VC vill inte ens skriva ut mediciner, de försöker bara bli av med en. Man måste vara frisk och haj på alla sjukvårds appar för att överleva som patient.

SÅ efter 4 månader som patient har specialisterna sagt adjö och skuffat en ut till en ovillig Vårdcentral. Det känns som om VC läkarna används som springpojkar till specialistrna. Och VC vill i sin tur att någon annan skall ta patienten. Ja det finns säker utmärkta vårdcentraler men inte den här. Det går inte att lista sig någon annanstans för ingen vill ha en sjuk gammal kvinna. Jag har inte ens använt VC för egen räkning tidigare så det borde finnas en pott för mig, orörd.  De får ju pengar per patient. Kan du inte gå någon annanstans undrar de när mina mediciner tog slut, Kan du gå tillbaka till rehab kanske och de sköter dina mediciner, var det inte där du började ta några. Deras ansvar inte vårt. Kanske Akuten då tänkte jag det var ju dit jag hamnade först.  Ni hör att jag är grinig.

Så strokedoktorn är avslutad, hjärtläkare likaså. Hemtjänsten har gjort sina sista besök, nu har jag 5 timmar per månad att använda eftersom det har alla över 75 år i den här Kommunen, du betalar normal timtaxa. Det var tyst på morgonen, ingen ringde på, jag steg upp först 11. Har haft besök förra veckan av ett hjälpsamt barnbarn, som stått för städning och burit hem inköp och bringat lite normalt ungt liv här.  Så idag var det återgång till en vanlig dag som förr inga besök inget hjälp bara jag. Det kändes lite kymigt efter de 4 besök om dagen jag har haft sista två månaderna.  Ett tag var det några till även på natten.

Rehab hemma har varit ett skämt. De har inga resurser. Min son har stått för smarta hjälpinstallationer och jag har fått en träningsmaskin här hemma. Rehab har dykt upp ibland för att sedan bara försvinna utan ord.

Så nu är ja mig själv. Tränar och kämpar med vissa saker som inte fungerar till fulla, de som behöver två händer. Hittar lösningar. Gör små planer för tiden som kommer. Räknar kallt att jag kan fortsätta mitt liv ett varv till och det skall inte vara på soffan. Men än håller jag hårt i rollatorn när jag går ute, men rullstolen står stilla i ett hörn ifall att. Det finns kvar några läkartider för problem som hittades vad jag inte hade en aning om och inte har besvärats av men troligen blir det adjö för dem också. Vissa saker går inte att göra med  en vars hjärta stannade.

Något ska man ju dö av. Jag är inte av den ängsliga typen. Men vetskapen att tiden har krympt är närvarande. Carpe diem. 

. Lord Byron sa ”Jag förväntar mig aldrig något – carpe diem – det förflutna är åtminstone ens eget, vilket är en anledning för att försäkra sig om nuet”

Och i det förgångna finns en del upplevelser knapp få om inga har gjort. Jag får leva lite på minnen, de goda och glömma de mindre bra.

Att gå år en fantastisk konst

Publicerat av

Kanske skulle jag berätta något om rehabilitering, hur det går för mig. Det glädjande var två saker, att hjärtat inte hade tagit skada, det var bara stroke som fick den att stanna. Det andra är att jag kan gå igen. Nej det går varken snabbt eller vackert, och inte ute utan den svenska uppfinningen rollator. Men inne rör jag mig mest utan stöd. Det känns hoppfullt. Än så länge har jag inga planer men något smått kanske kommer. Min skräck var ju att inte kunna gå.

Det jobbiga i att vara sjuk är inte själva hälsan utan att vara objekt för läkare, prover hemtjänst och rehab. Alltid omgiven av någon för hjälp är för en ensamvarg svårt. Läkarbesöken har dessutom upptäck problem jag inte hade en aning om och inte har besvärats av. Min tidigare sjukdomshistoria är ju antibiotika för borrelia de senaste 30 åren. Så det har inte varit roligt. Med upptäckter av något ytterligare livshotande.

 För mig som är icke sällskaplig har all hjälp. varit en pärs. Efter 14 läkarbesök och fyra provtillfällen ser jag dock någon sorts paus och även slut på vissa besök. Att ständigt vara på väg till sjukhus tär. Det komiska är att de flesta besöken sker i det sjukhus där jag har haft en stor del av mitt yrkesliv. Ja den avdelningen är nedlagd. Pengar.

Det är också dyrt att vara sjuk. Medicin har passerat 3000kr, för läkarbesöken kom det precis frikort. Sjukhusräkning. Transporter, inläggning på rehab. Hemtjänst är inte gratis, du får behålla socialbidragsnorm och hyra, resten är så kallad avgiftsunderlag. Hemtjänsten avslutas när året är slut men jag kan fortsätta köpa vissa tjänster. Försöker klara mig. Vissa saker är svåra att klara av men jag är av den envisa typen. Jag har fått anpassa mig vad gäller matlagning sänka nivån på städning, Jag kan knappt ta mig ut ytterdörren är för tung att forcera med rullstol med rollator går det bättre. Så hemtjänsten har fungerat också som portierer. Slöseri tycker jag. Har ansökt om elektronisk öppnare men det tar tid, jag pratar om månader. Byråkratin mal sakta. Rehab hemma var mer skämt än fungerande. Som tur har en av hemtjänstpersonal erfarenhet av rehab och några andra går en runda med mig i husets korridor. Ibland även ute i mån av tid. Kommunen har minutsystem.

Så läget är på är på bättringsvägen. Det problematiska är att ha bara en fullt fungerande hand. Säg bara inte ordet träning, Den vänstra handen lyder inte, det är som det inte fanns en koppling till hjärnan. Det är att vänta och se. Tur att jag är högerhänt.

 Men det är varken läkare, hemtjänst eller jag som får läkningsprocessen att fortgå och viljan hölls uppe  det är mina barn och deras familjer. De förväntar sig att jag blir bättre, att jag gör det som behövs, de uppmuntrar och hjälper till så att jag inte ger upp mer av  det liv jag hade. De är en avgörande del i processen med sitt stöd och allt det de har underlättat mig med. I nöd provas även familjen och dess hållbarhet. Jag är lyckligt lottad. Jag har gott om tid att grubbla över livet de val jag gjort, de misstag, fel och rena klantigheter jag åstadkommit. Det är inget att göra åt. Ingen idé att ångra livet. Det kan inte levas om. Vi får bara förlåta oss själva.

Livet är ofta det som händer medan vi planerar något annat.

Bilder översta Tarfala nederst Hellemobotn.