Släpp taget.

Här kommer några tankar till dig som har tagit hand om din vårdbehövande  partner och nu förlorat personen genom död.

Först några ord om min tuffa mor. Min far hade varit sjuk några år och min mor tog hand om honom. När far dog och begravningskaffet var nästan urdrucket tog min mor till orda. Hon tackade de som kom, långt över hundratal människor. Vi är en stor släkt och tiotal av fars forna arbetskamrater kom också till begravningen.  Min mor sa sedan:

Jag tackar speciellt de personer som kom för att hälsa på honom innan han dog. Det hade varit trevligt om flera  hade kommit för att träffa  min make när han än var i livet.

Ridå.

Jag tänkte på det min mor sa när min sambos vänner och arbetskamrater försvann snabbt när han blev sjuk. Några ringde men sedan dog även den kontakten. Han hade ändå varit en ”kändis” på sin ort och arbetsplats men blev snabbt bortglömd vid sin sjukdom. Demens smittar inte men orken att träffa en dement smittade.

Ett slags nyttotänkande? Har du också flytt smidigt när någon i din närhet inte var så mycket till nytta mer?

Så jag blev väldigt ensam med honom och hans demens. Personen jag hade flyttat ihop med  bleknade bort och efter två år fanns det inte annat än skärvor av hans personlighet kvar. Tack och lov de snälla sidorna, men i slutet var det smärtsamt annorlunda. Efter 7 år blev jag ensam på riktigt när han flyttade in på ett boende och dog genast med hjälp av morfin.

Döden av min sambo tog bort mitt ansvar. Men det har tagit tid att finna plats för mig, som inte innebär att vara någons vårdare 24 timmar om dygnet. Jag trodde att min nära sex månaders vandring på PCT flyttade mig smidigt till ett liv som fri och ensam, men icke. Jag hade mardrömmar om hans död under den första tiden på vandringen. Jag kände skuld.  Efter hemkomsten ryckte jag till då och då, steg upp och undrade över vad han gör nu. En inlärd reflexrörelse. Lägenheten påminde om livet med honom även om jag hade städat bort en del av hans saker vid uthyrning av lägenheten för tiden i USA.

Den bevakning jag hade över honom det sista året då han var rejält dålig släppte inte ens med sex månader på vandring i ett annat land. Jag kom till samma plats och fick mystiska påminnelser om livet innan. Det var som om han spökade fast det var bara mina anpassningssvårigheter efter 28 år tillsammans. Andra människor har berättat om liknande saker.

Nu är det så mycket bättre. Det tog tid men jag friare nu. Min döde sambo finns ju inte längre  på mitt livs första plats. Jag tar hand om mitt eget liv så väl jag kan. Bäst att skynda på eftersom det med tanke på normal livslängd inte finns oändligt med tid kvar. Livets korthet har hunnit ikapp mig och det är inte bara positivt.

Är du i samma läge eller kommer dit i snar framtid? Vill du ha några råd?  Läs vidare i så fall.

Välj gärna en annan plats än begravningsplatsen att gå till och minnas din partner. En plats som hade betydelse för Er. Kyrkogården har det inte. En plats som väcker bra, glada minnen. Jag valde en plats, en klippa i skogen där vi åt hans födelsedagsmiddag och drack champagne varje år tills han inte längre kunde ta sig dit. Jag kan sitta där eller bara passera och liksom säga hej till honom.

Ta bort partners prylar, lämna bort kläder och sådant som kan användas av andra till second hand. Spara kanske något som en tröja du stickat, skjorta som var populär, något med roligt minne inbakat i. Det du inte behöver själv ska du inte förvara på ett slags ”prylkyrkogård”. Spara bara det du har glädje och nytta av. Känslor sitter ofta i saker men det är inte verkligt, bara etiketter.

Spara inte dessa småsaker som var ert gemensamma köp markerande tvåsamhet. Alla dessa två lika koppar, två lika vinglas, två lika… får dig bara att må illa i längden. Ge bort det, kasta, låt barnbarnen som snart ska flytta hemifrån ta det. Köp något nytt och vackert för en person.

Ordna upp lägenheten så den blir mer din, mindre ert och städa bort vårdhemskänslan. Ut med hjälpmedel. Möblera om. Hämta tillbaka saker du har fått ställa undan för att göra mera plats eller hindra fall. Mattor, badkar… mer.

Att kasta eller sänka bort saker är också sorgebearbetning. Lämna inte allt till någon annan att städa upp efter din egen död. Vi är alla där så småningom.

Låt inte ditt hem vara ett museum över en död person, oavsett hur älskad personen var. Älska dig själv också.

Hitta något nytt att göra. Hur var dina hobbyer som du hade fått ge upp? Skulle du en gång lära dig ett nytt språk? Åka på en resa partnern inte orkade med? Börja måla? Dansa? Vara aktiv i en förening? Eller som jag göra en riktigt lång vandring.

Vad är det som hindrar dig? Pengar? Oföretagsamhet? Gör något, vad som helst du velat göra men inte kunnat när du var bunden av din partners vård.

Prata med din nu döda partner när du städar upp. Säg att ”nu behöver vi inte detta längre” så… Låt dig bli fri. Livet är så kort. Det väntar inte. Att förlänga ett liv som inte längre finns gör dig bara olycklig och deprimerad.

Släpp taget!

Men – minns honom/henne med värme, strunta i det svåra! Idag när vi har mycket i våra datorer men lite på papper kan ett minnesalbum bli en berättelse till dem som inte har varit med ert liv. Spara det som kan föra släktens historia framåt. Allt går så fort. Vi är snabbt glömda och ingen vet hur livet var,  minnet är oerhört kort i de flesta fall.

Världen går dock vidare oavsett oss. Vi blir glömda som personer, kanske kvarstår något av våra gärningar. De goda eller de onda.

Berätta gärna hur du gjorde vid din partners död och tiden efter.

Jag glömmer inte översvämningen i Sarek då stigar inte fanns och det blev sjöar att vada över. Dick vadar nära Smaila 1993.

I dödens väntrum.

Ni som har läst min blogg vet att min sambo insjuknade i demens hastigt nära sju år sedan och tappade stor del av minnet  på en vecka.  21 dagar sedan flyttade han till ett demensboende. Inte det vi anhöriga valde utan det Kommunen bestämde.

De gamla har inga valmöjligheter.

Jag tog hand om honom nära sju år. Nu kändes det att livet hade försvunnit från mig. Det var svårt att ta beslut om hans flytt men till sist blev det fråga om liv och död, mitt alltså.

Även hans, fast jag inte räknade med det så snabbt.

I dagarna har det skrivits en del om demensvården. Det blir svårare att få boende eftersom man helt enkelt har avvecklat för många platser.  Personalen är ofta outbildat utan demenskunskaper. Språket är också problematiskt. Själv har jag träffat flera vars språkkunskaper är tämligen begränsade. Det är en risk i arbetet.

Det är inget statusjobb att arbeta med virriga dementa.

Sparbeting kan leda till fullständigt absurda saker. Nyss försökte Kvarngården i Ingelstad dra in sacketter för det var för dyrt. Vem kan komma på  sådan idé? Hur tänker man då? Förslaget togs tillbaka efter folkstorm men det visar återigen hur vi ser på de gamla: bara ett besvär och stor utgift.

Jag besökte dottern och barnbarnen när gubben hade flyttat in på boendet. Jag såg barnen sist i november. De är annorlunda nu. Allt sker så snabbt i barnens värld. Det 9 år gamla barnet slog mig i kunskapsspel. Pinsamt.

Jag var hos dem i sju dagar.

Jag kom knappt hem så ringer boendet. Det var sjuksköterskan. Gubben har lagt av att äta och dricka. Jag åker dit och möter en döende person, det är inte dagens matvägran. Inga förvarningar där inte, ingen har försökt nå oss innan. Jag ser att han inte har rört det godis och dricka jag lämnade till honom vid senaste besöket åtta dagar sedan. Puzzlet vi la halvfärdigt står kvar lika halvfärdig.

Han har lagt av att leva.

Han klagar. Han har magrat. Skinnet spänns över benen. Ansiktet är livlöst. Skägget är inte rakat sedan flera dagar. I munnen finns klumpar av något. Han är torr om läpparna.

Han känner inte igen mig. Han är någon annanstans. Det var 21 dagar sedan han flyttade in. Nu håller han på att dö. Jag smeker honom varsamt över håret och håller honom i handen. En kort stund ser han på mig och säger några ord. Vad? Jag kan inte ens skriva ut de. Jag har dem som en gåva. De sista?

Jag håller på att bryta ihop. Men vad hjälper det. Döden har satt sig i vänteläge. Det är bara att acceptera.

Har ni pratat med varandra vad som skall ske i sådant läge? När vi flyttade ihop pratade vi om döden. Så besluten om eventuella åtgärder var redan tagna av oss. Vad sker då?

Det som sker är morfin. Få sova utan plågor. Dö utan en massa onödiga åtgärder. Inte uppehålla livet som redan har flytt. Jag hoppas så det inte tar lång tid. Jag känner mig så skyldig fast jag vet rent medicinskt och förståndsmässigt att det inte är mitt fel.

Vi var lyckliga tillsammans. Men det är oändligt länge sedan. Före demens. Efter det var vi något annat, en vårdare och en patient. Livet var fullständigt annorlunda. Jag skulle kunna skriva en handbok: gör inte så…  men det var en plågsam sträcka dit.

Ta vara på dagen, du vet aldrig hur det är i morgon. Säg jag älskar dig lite oftare.

Vid millennieskiftet fanns det omkring 120.000 boendeplatser på äldreboenden i landet. Idag finns det bara drygt 80.000 platser, visar siffror från SKL, Sveriges Kommuner och Landsting.

Bild högst upp: Dick i väntan på inspelning av Opeth video Porcelain Heart.

Separationsångest och skuldkänslor – flytt till demensboende.

Jag har inte haft ork att skriva. Jag börjar, slutar, finner allt som pågår värdelöst, ointressant och lägger av. Jag är i separationsfas och det känns inte alls bra.

Gubben min har fått en plats i ett äldreboende. Det var inte utan bekymmer. Man får inte välja plats, det gör någon som aldrig har träffat personen i fråga. Priset för vården är mer än hans pension.  Jag måste söka hyresbidrag åt honom. Att söka bidrag innebär att skattepengar flyttas från det ena kontot Försäkringskassan till det andra kontot Kommunen. Smart? Fast byråkrater måste väl också leva.

Att behöva ansöka bidrag som pensionär med många arbetsår bakom sig är faktiskt förnedrande. Han är en man som har arbetat åren mellan 16 och 78 år, en del ideellt, drivit eget, de allra sista åren arbetade han dock på deltid. Inga sjukskrivningar under arbetstid. Studierna betalades med sparade pengar. Men pensionen är för liten för att betala både hyra, mat och vård i ett äldreboende. När jag tyckte att hyran för ett rum och toalett var orimlig sa handläggaren att boendet var ett av de billigare. Så jag måste söka bidrag för honom. Jag är glad att han inte begriper det. Han skulle blankt vägra.

Ingen betalar en miljon i året för en pensionärs vård, inte. Han är ju bara en gammal svensk man, svensk släkt sedan vallonernas tid. En som var med och byggde upp landet som kallades folkhemmet ett tag.

Han är från försvunnen tid. Även om hans gärningar än lever skötta av andra eller bevarade i bild.

Sedan har man tre  dagar på sig att säga ja eller nej. Annars får man börja om med ansökan. Jag kände panik.

Vilka beslutar om flytt med tre dagars varsel? Bara de som åker med ambulans sista gången. Jag blev faktiskt grinig i telefon, men jag antar att de är vana med det med sådan regel. Priset börjar ticka omgående oavsett dagen för inflytt. Rummet var inte ens tömt och städat. Ja, ingen lik i sängen, tack och lov.

Gnällig? Ja. Jag erkänner att jag är en gnällig person. Är det dålig vård kommer vi att gnälla ännu mer. Vi är inte av den tysta bussiga sorten.

Jag tänkte vara snäll mot det nya boendet så de inte får bekymmer omedelbar. Så jag försökte få en tid för kontroll och kateterbyte hos Urologen HS. Katetern fungerar nämligen illa. Men urologen sysslar inte med det. Nej, vi har beslutat att inte ta sådana patienter längre, sa de.

Tar inte sådana patienter längre? Vilka ska de ta då? Du kan alltid gå till husläkaren och be remiss till någon annanstans, sa hon.

Vart då? Ni satt faktiskt in katetern.  Inte deras bekymmer. Vi har bestämt oss att inte ta mot dessa patienter. Du får vända dig till…

Jag har förstått att vården har krackelerat. Alla försöker skuffa undan patienter till någon annan.  Inte vårt bord… Tiden då jag arbetade på samma sjukhus är definitivt begraven. Vi hade nästan ingen väntetid. Oavsett arbetstyngden fick man en tid helst dagen efter  om bara för en kort konsultation. Tidig vård – färre problem tyckte vi, då. Det fanns alltid någon som svarare i telefon. Du behövde inte trycka ett nummer av sju alternativ och ändå inte få prata med någon. Det var då det. Varför känns som tillgängligheten har försämrats?

Att separera från en dement partner smärtar. Kan de ta hand om honom bättre än jag? Vill de ens höra hur jag brukar lösa dagens bekymmer?  Jag har ju sju års erfarenhet av just honom. Kommer han att trivas? Kommer han att dö snabbt som väldigt många gamla gör när de till sist flyttar till ett boende och jag får känna mig skyldig? Korttidsdöd som det heter på nyspråk.

Kommer han ens ihåg mig om ett tag?

Jag har många samvetsfrågor men inga svar. Separationsfasen är inte enkel. Det är lika jävligt som det var att få beskedet demens. Tiden där emellan har varit upp och ner, det sista året bara nedförsbacke.

Han har inte förstått flytten som permanent utan tillfällig. Kanske lika bra. Jag vill inte att han känner sig sviken.

Värdegrunder och verklighet.

Ringklockan till demensavdelning var sönder. Ja, den var sönder redan i augusti mindes jag. Telefonnumret fungerade inte heller. Det var avstängt. Några besökare till kom och stod vid dörren. Vi ringde olika nummer men ingen svarade. Vi bankade faktiskt på dörren. Genom glasrutan såg vi några personer vandra framåt tillbaka i korridoren. En av dem försökte öppna dörren men  han var inte av personal. Till sist, efter 25 minuters väntan, besvärade vi avdelningen bredvid som släppte in oss.

Jag skulle hämta min gubbe från korttidsboendet där han vistats i 12 dagar.  Nej, jag var inte på en nöjesresa utan till hjälp för en sjuk anhörig.

Gubben satt ensam vid matbordet med torkad mat och smält glass framför sig. Klockan var 13.35. Det var lunchen.

Jag matade honom med den smälta glassen så han skulle få något i sig. Sedan gick vi för att packa hans saker. Han höll på att tappa byxorna. De var hans nästan nya som hade suttit bra tolv dagar sedan.  Hade han tappat vikt?

Gubben äter uselt. De senaste månaderna hade jag hållit en minutiös matordning med hjälp av en dietist (äntligen fick jag hjälp av en dietist!) och han gick till och med upp 800 gram. Nu var det tydligt förlorat. Demens och mat är en svår kombination som kräver omsorg och tålamod. Någon måste orka uppmuntra den ovillige att äta. Eller mata som man gör med små barn. Och hålla koll vad som verkligen äts upp. Om det är för lite räddar näringsdryck eller proteinpudding dagen.

Socialstyrelsen kom just med nya förslag till att förbättra de hemmaboende dementa personers mathållning. Hemtjänsten skall vara hos den dementa och skapa en bra matsituation i dennes hem.

Det innebär att när hemtjänstpersonalen kommer på besök så ska en så ordinär, trygg och lugn måltidssituation som möjligt skapas – vilket kräver mer tid. Det innebär att personalen får möjlighet att hinna sitta ner och samtala vilket skapar en socialt lustfylld situation men det ger också möjlighet för personalen att ha bättre koll på om personerna verkligen äter ordentligt.

Vart tar man den personalen? Med vilka pengar? Äldreomsorg osthyvlas ju i varje kommun. Nyss la man ner servicehusen här och omvandlade de till något annat enklare. Bara ett exempel. Gäller matordningen på boenden också? Var hans matsituation undantagsfall? Såg inte ut så när han höll i sina för stora byxor.

Som tur hade han hängslen i skåpet.

Jag tog honom i handen och huden kändes som papper. Uttorkad? Det räcker inte att tro den demente dricker, man måste ge ett glas i handen. Jag ville tömma hans kateter innan vi gick så jag tog honom till toaletten. Kateterpåsen gick inte att tömma, det rann inte ut något för pisset var som geléklumpar.  Jag kastade påsen och tog en ny. Hur katetern var fastsatt såg märkligt ut. Någon hade inte bytt en trasig hållare utan tejpat den över med en lager tejp. (Det var plågsamt att ta bort allt.) Nya hållare låg väl synligt i toaletten. Jag brukade  ju lämna allt som behövdes om jag lämnade honom till tillfällig boende. Det händer inte ofta att jag anlitar korttidsvård.

Nu fattades ordet vård. Jag började bli grinig. Det fanns ingen att prata med och vad skulle det hjälpa? När anhöriga klagar är det ju gnäll.

Mailade dotterdoktorn och hon föreslog att vi skulle åka till Akuten för att få en dokumentation. Det med urinklumpar var katastrofalt.  Jag funderade en sekund att faktiskt åka till Akuten för att få hans kondition bekräftad men han var så orkeslös att vi åkte bara hem. Väntetiderna avskräckte. Fel av mig?

Jag har ångest. Jag har ju sökt heltidsvård för honom från mars. Efter nära sju år som anhörigvårdare vill jag ha lite eget liv också. De 20 timmar i månaden jag kan ha för egen del är inget liv. De räcker bara till träning och promenad eller för att handla.

Kommunen har nekat honom den platsen vi anhöriga vill ha. Det boendet ligger i en annan kommun. De skriver att hans behov fylls av de egna kommunala boendena. Jag tvivlar  starkt på det.  Min erfarenhet säger att det är oftast förvaring.

Men ingen skugga må falla på personalen. Man kan inte göra mer än man hinner och är kunnig till.