Antalet döda över 70 år är 5170 personer av totalt 5802 avlidna i Sverige idag. Ca 47 % av de döda har bott i ett äldreboende och ca 25% hade hemtjänst. Medelåldern var 83 år.
Hur många av dessa personer skulle ändå dö inom en sexmånaders period vet jag inte. När man äntligen får plats i ett äldreboende är man skröplig. I Stockholm dör många inom några månader läste jag ett tag sedan. Korttidsdöd, ett nyord i äldreomsorgen.
Regeringens lösning har varit att porta anhöriga och tjata om handtvätt. Hur personal i äldreboenden och inom hemtjänsten har tagits hand om, utrustad med skydd och handsprit mm vet jag inte. Hygienrutiner? Inte såg jag någon handsprit på de boenden min sambo vistades i korttidsvård. Ja, jag hade med en flaska men den kom hem orörd. Måste säga också att hemtjänsten utnyttjade sällan möjligheten att tvätta händerna, om man inte påpekade det. Det kanske var så att de inte fick använda toaletten hos vårdtagaren? Kanske vill man inte heller använda det om smittor finns hos den man vårdar? Nej, hos oss fanns inga smittor, som tur.
I de boenden jag har arbetat extra fanns toalett och tvättmöjligheter tre trappor ner eller en toa som även de dementa boende använde i stället att gå till sina rum. Man fick vara glad om det fanns plasthandskar. Men detta är ett bra tag sedan. Det kan väl inte vara lika illa idag?
Äldreomsorgen har tidspress, underbemanning, personalomsättning med timanställda, språkproblem och bristande hygienrutiner och skyddsutrustning. Men nu har ju månaderna gått. Det har funnits tid att förbättra äldreomsorgen. I februari hade vi första Corona – fallet. Trodde någon att det blir inga fler och garanterat inte hos de sköraste? Lösningen blev att hålla anhöriga borta från boenden. Varför portas anhöriga igen till och med september? Har man inte åtgärdat bristerna? Ville man inte? Tänkte politikerna: det här blåser också över? Eller gläder man pensionsmyndigheterna som räknar hur många tusenlappar de döda sparade in i pensionsutgifter?
Var och en har en uppenbar risk att bli gammal. Att bli inlåst utan att träffa sina anhöriga eller nära vänner är misshandel. Dessutom har svenska medborgare fri rörlighet enligt Grundlagen som endast kan begränsas av några tvångslagar som fängelsedom eller psykiatrisk tvångsvård. Så, besöksförbud måste vara bara en rekommendation? Jag föreslår att politiker har det lika som våra åldringar i boenden. Några kan sitta inlåsta, äta usel mat, noll besök, ingen Internet, bara titta ut genom fönster som straff över bristande åtgärder. Då kan de känna kvalitén i äldreomsorgen och kanske inse hur det är att vara en gamling och ett vårdbiträde. Vissa säger att standarden i ett äldreboende, maten och aktiviteter samt utevistelse är sämre än i fängelse. Ja, du har rättigheter som fånge. Nu sitter de gamla deprimerade och tror sig vara glömda. Förklara till en dement om Corona och varför ingen hälsar på.
Lena Hallengren kanske kan börja och be att få en plats? Efter en vecka avskaffas besöksförbudet. I stället sker det åtgärder. Äldreomsorgen blir viktig eftersom även politiker riskerar att hamna där.
Ett paket skyddsutrustning som anhöriga kan köpa till självkostnadspris på dörren till ett äldreboende eller i Apotek? Men då måste även personalen skydda de gamla och använda utrustning för det. Är det där svårigheten sitter?
I SvD går en serie om demens. Idag berättar några människor om sitt liv med en dement anhörig. Så jag tänkte över min situation.
Det är tungt att vara anhörig till en dement. Ibland säger gubben att det är tungt att vara tokig som inte förstår. Som tur händer det sällan.
Det hände så snabbt. En dag la han bara av utan förvarning. Eller hade jag missat signalerna? Jag har funderat mycket över det till ingen nytta. Han hamnade på sjukhus utan att någon begrep vad som pågick, infektion kanske? Efter tre månaders resultatlös vård kom han hem och hade fått diagnosen demens. Kroppsligen hade han tynat bort. Min sambo var då 81 år och hade nyss slutat deltidsarbeta.
Vi skulle åka till Egypten och jag hade erbjudande om ett nytt jobb fast jag hade precis fyllt 68. Till senhösten skulle jag vandra Lycian Way ensam. Livet framåt hade planer. Det var bara att kasta allt i papperskorgen. Det är fem år sedan.
Som sambo till en dement man saknar jag honom. Han är inte den jag en gång älskade och flyttade ihop med i mogen ålder. Jag vet inte riktigt vad jag känner. Kanske medlidande? Kanske ömhet? Kanske skyldighet, för en gång i livet gav han mig så mycket, mer än någon annan. Kärlek? Jag vet inte längre vad det är. Det är en förvirrande situation och jag delar det med många människor. Man pratar dock inte om demens, men nämner jag det så bubblar genast en moster, mamma, far eller make upp. Då är det tillåtet att säga ordet demens. Då är det okej att berätta om sin personliga sorg. Det finns även oro om att demens kan drabbar oss som tar hand om den andre. Vad skulle hända då?
När sambon virrade till i Konsumkassan viskade kassörskan till mig: Jag förstår, min mor har Alzheimer. Sedan pratade vi om hur det var med oss medan hon stämplade in våra varor.
Den usla vården dyker upp i samtalen med anhöriga. Hemtjänst och boende där personalen pratar dålig svenska. Boenden som vanvårdar. Att inte bli duschad ens. Att aldrig komma ut. Sjukvården som är onåbar. Handläggare som är omöjliga. Vi kanske tacklar vår sorg genom att klaga? Men ofta ses anhöriga som en belastning, de som inte vet något. Har mött den attityden i korttidsboenden. Jag tror också att många inte ber om tillräcklig hjälp. De skäms att säga ”jag orkar faktiskt inte längre”. De är oroliga om att bli mött som kverulanter.
Min Kommun är en hjälpsam partner. Handläggaren från kommunen säger liksom glatt: Säg bara till om du vill ha något mer. Kommunens fasa är heltidsomsorg som kostar 2000+ kr om dagen. Han är billigare om jag tar hand om honom och får avlastning ibland. Hur länge till är de hjälpsamma undrar jag när kommunbudgeten visar bara minus och skatten är bland de högsta i landet. När börjar de dra in hjälpen? När väger man den här gruppen som mindre behövande än andra? Hur många platser till läggs ner i boenden och omvandlas till annat? Nyss omvandlades ett rehab boende till hem för ensamkommande. Det är många som slåss om resurserna idag. Vet andra kommuner som har skurit ner avlastning på alla plan? Hur skulle jag göra då om jag inte ens kan gå och träna?
Demens innebär att livet aldrig blir sig lik, varken nu eller i framtiden. Det är en bestående skada. Det är en nedförsbacke. Ibland gör de negativa förändringarna ett ryck. Orden krymper. Förvirringen ökar. Oron stiger. Omgivningen blir obekant. Han känner inte igen mig. Det ”normala” är bakom lås i minnesbanken. Gubben min var en känd trädgårdsmästare men vattnar inte ens krukväxterna längre. Han var också en framgångsrik naturfotograf men tar inte kameran i sin hand. Han vet inte längre hur man gör.
Vår stora hobby, fotografering, är borta. Fototurerna till naturen varje ledig stund. Diskussioner om bilder. Fotomässor, fotodagar någonstans, resor, kurser, utställningar, våra egna utställningar, hans del i böcker, tidningar – nästan allt är raderat. Ibland bläddrar han i tidningar och lyser upp lite osäkert. Ibland tänker han till om en bild men det är fel bild, fel plats, fel tid. Kameran är på hyllan. En dag städade jag och insåg att jag hade glömt en kamera bland andra som vi ägde. Jag ryckte till. När, var och hur hade vi köpt den? Jag har dragits med, jag fotograferar knappt mer. Att vara en halva av ett brustet team har inte fungerat.
Vi vandrar inte längre på fjällen. Han orkar inte men det beror nog mer på åldern.
Det är en sorg att födelsedagarna har försvunnit. Ingen kommer med rosor, champagne och en present till sängkanten längre. Han kommer inte ihåg när den dagen är, att påminna honom väcker bara skam över att han inte minns. Han kommer inte ihåg andras födelsedagar heller så jag måste påminna det som är viktigt, just då. Han kommer ihåg sin dag men kan inte placera det i årets gång. Det finns vinter om snön faller och sommar när det är grönt och olika väder man kan orientera sig efter, men mellanrummen är diffusa.
Jag saknar vår matlagning, valet av vin och middag då vi äter tillsammans. Inte nutiden då jag äter och han petar i maten, går upp och tittar ut, sätter sig igen, glömmer att äta. Inget är gott längre. Ingen idé att köpa vin för då får jag dricka ensam. Matens magi är borta för honom. Det är också tragiskt. Att äta en god middag var glädje, förr. Att äta nu är oro om han får i sig nog eller ska jag ge energidryck eller koka välling senare.
Att förlora umgänget är inte en sorg. Han frågar inte efter dem han umgicks med. Jag själv har alltid varit isolat, arbetat mycket, ibland överhövan så vänner var inget jag förmådde mig att hålla till. Folk dör också i vår ålder, vi förlorar de som fanns. Flera av dem som är kvar är nu mera upptagna av sina gamla vårdbehövande föräldrar eller anhöriga. Vi är ensamma men inte ensamma i sitt slag. En kvarts miljon vårdar sina anhöriga och många, som jag, gav upp yrkeslivet för det. De välmående fyrtiotalisterna utan ansvar reser. De har inte tid med andras sorger. Barnbarnen tar mycket av många äldres tid. Nu mera kan jag inte åka spontant iväg till dem utan det kräver planering. Orkar han åka med? När var tiden hos distriktssköterskan? Kan jag få en korttidsplats för att göra något med barnbarnen?
Folk är rädda för demens. De tror kanske att det smittar? I början ringde några men när jag förklarar att han inte kan åka själv utan måste kanske hämtas blir folk nervösa och vill återkomma, vilket de inte gör. Men han saknar dem inte. Han minns så få människor av den stora vänkretsen och arbetsgemenskapen han hade. En dag känd, en annan glömd.
Jag bjuder in hans förra fru ibland. Han glömmer tidvis vad hon heter men när de träffas kommer en glimt från en gången tid. Hon vet ju om livet före mig och kan berätta hur det var när de arbetade tillsammans. Även hon har insett att det mesta är borta. När sonen kommer blir han glad men de hittar inte längre till varandra.
Detta är inte det man förväntade sig av pensionärstillvaron. Så mycket är förlorat. Liv helt enkelt, beroende på hur det definieras. Andning? Hjärtslag? Gående? Hur länge räknas det som ett liv i vidare bemärkelse?
Att förlora tiden bakåt med en älskad person är en stor förlust. Precis som om det inte hade funnits. Det finns ingen framtid längre att förvänta sig, bara det vi alla kommer att möta till sist, vår död. Allt är en långsam sorgeprocess med många frågor om, hur och varför.
I Sverige lider runt 180 000 personer av en demenssjukdom i dag, enligt Demensförbundet. 60 – 70 % har Alzheimer. Av dess personer är 10 000 under 65 år gamla.
Avlösningen missade vår tid denna vecka. I och för sig kom de förra veckan fast vi inte hade någon tid, den personen fick bara logga in och ut. Igår hade jag verkligen behövt tiden men orkade inte ringa och klaga. Jag skulle kanske uppfattas som rättshaverist? Jag har ju mailat till dem en gång förut när de missade oss.
Det blev komplicerat. Kan man klaga på äldreomsorgen utan att det uppfattas som aggressivt? Det finns ju inte en dag då äldreomsorgen är i massmedia och det är inte i positiva ordalag. Det ser ut att de gamla behandlas som skräp rent av. Värst tycks dock de anhöriga bete sig?
Jag har läst en artikel på SvD om anhöriga som rättshaverister. Det var ett tungt ord.
Personal inom äldreomsorg utsätts allt oftare … aggressiva mejl med versaler, utropstecken och lång kopielista. Rutinmässiga anmälningar och överklaganden. Inspelningar, hot om massmedia, krav på egen uppmärksamhet och åtgärder som omsorgstagaren själv inte vill eller önskar, kränkande kommentarer och ibland även fysiska hot. Många inom äldreomsorgen vittnar om att de mår dåligt och övervägt att sluta eller byta jobb.
Beteendet är inte orsakat av brister i omsorgen påstår man, utan beror på egen psykisk ohälsa i kombination med en komplicerad relation mellan omsorgstagare och anhörig. Rättshaverister är vi klagande allihopa? Tors man påtala något alls?
Som överallt i världen är vissa personer inte riktigt friska. Men det kan knappt finnas en sådan skara trakasserande anhöriga att personalen slutar? Eller är det så? Blir vi alla jävliga när vården vi betalar genom skatten inte fyller våra önskningar? Har vi orealistiska krav om de gamlas omsorg i äldreboende? Är vi skräckslagna inför tanken att själva hamna i samma situation och bli utelämnade till stressad personal som kanske inte ens förstår vad vi säger?
Har vi en felaktig bild av åldringsvården? Kolliderar våra förväntningar med verkligheten och pengabristen?
Jag minns en anhörig som var ytterst otrevlig i telefon. XX besökte aldrig sin anhörig i boendet, men ville få exakta uppgifter om vården, antal minuter ute, uppläsning från journalen och XX kallade oss slöa, lata, idioter. Vi turades om att prata med XX, jag som var extrajobbare fick alltid ta de samtalen. Jag var extra vänlig när XX ringde för att sedan ge telefonen så snabbt det gick till den gamla som inte ens fattade vem XX var. Det dåliga samvetet hos XX lyste genom alla samtalen men för den som tvingades svara var det dagens plåga. Hänvisa till chefen? De sitter och räknar pengar nu mera.
XX var den enda personen med ständig klagan jag råkade möta under de 10 år jag extraknäckte inom vården. Är anhöriga värre nu eller är vården faktiskt sämre?
Men – vad gör man när vården är usel och fyller inte ens det elementära som hygien?
Uppfattades jag som rättshaverist när jag klagade att gubben inte hade duschats på två veckor på avlastningsboendet? Jag besparar er de äckligaste detaljerna. Att de knappt visste vem han var? Att han grät när jag hämtade hem honom? Gubben är så snäll och lugn att han borde gaska upp sig lite. De som bråkar får kanske mer omsorg än de som sitter tysta? Så jag, rättshaveristen, pratade med handläggaren och skrev ett brev till Kommunen och påtalade vanvården. Jag tänkte att ingen annan borde placeras där. Tror ni någon hörde av sig? Nix. Jag hade fotograferat den skitiga gubben också. Jag borde nog sålt bilderna till Expressen men i stället grät jag av dåligt samvete och pysslade om honom. Hur kunde jag vara så ego att jag lämnade min gubbe i två veckor bara för att göra något för mig själv? Sedan vågade jag inte lämna bort honom på ett år. Jag började dock känna mig åt haverihållet. Men förra året var han på ett toppenställe så samvetet fick lite plåster.
Oavsett hur snäll den demente är så är livet en nedförsbacke varje dag. Det är ett liv som dagens ork bestämmer. Det är att skrumpna som person, bli utanför allting. Att bli ensam fast man är två. Då behövs avlastning, annars blir det två som måste få hjälp.
Sebastian Lönnlöv beskriver i SvD sin tid som timvikarie med bristen av personal, att varken hinna eller kunna göra ett bra jobb. Han arbetade på ett demensboende där arbetspassen kunde vara fjorton timmar långa. Han berättar: Jag var trött intill bristningsgränsen och hade samtidigt ansvar för dementa som inte förstod vem jag var eller vad jag gjorde. De slog mig för att jag inte lyckades lugna dem. Jag höll fast panikslagna armar och tvingade gallskrikande personer att duscha eller byta kläder.
Jag minns också 14 timmars passen på helgerna för oss extrajobbare. Man började 7 och slutade 21, den andra kom klockan 8,15 och gick 20.00. När man blev ensam skulle alla ligga i sina sängar så man hann städa, diska, tvätta, duka för frukost och ge medicin på den sista timmen. Ve, om någon behövde byta blöja eller hjälpas till toaletten. Men företaget gick bra med rejäl vinst.
Det finns bra äldreboenden. Men personalen är inga sällskapsdamer som någon sa. Att roa och stimulera folk finns inte tid till. Dock var alla gamla där jag arbetade så pass dementa och orkeslösa att de inte längre hade önskan att göra annat än existera. Det är ekonomin som bestämmer vårdnivån, inte den enskilde vårdarbetaren.
Även anhöriga måste acceptera livets gång hur det än smärtar. Även den starkaste faller en dag.
PS. Datorn var skyldig till fel tid! Nu mera är hemtjänstschemat i datorn och den vägrade acceptera våra tider efter nytt år utan fortsatte som den ville. Hm. Hemtjänstdatorn styr min tid. Hur går det om strömmen går och allt är i datorn och mobilen?
Sebastian Lönnlöv är författare och utkom nyligen med boken ”Varje dag är en vårdskandal”.
Den 11 december är dagen för världens berg. Samma dag har G8 konferens om demens/Alzheimer.
De kanske har samband på något sätt? Våra berg är gamla. De eroderar, förlorar sin höjd, tappar sina glaciärer, bestigs, trampas, orsakar död, är hinder, sprängs, blir till tunnlar och underjordiska stationer eller skyddsrum och militäranläggningar och i värsta fall till bara grus. En människa som blir gammal och dement tappar också mycket av sitt liv, ork, utseende, förmåga, intressen och är till besvär och betraktas som utgift om man frågar de ansvariga för landstings- och kommunbudget.
Demens ses som en global epidemi. Det ökar främst på grund av att vi lever längre. Måhända påverkar även vår livsstil? När våra mormödrars mödrar dog hände det kanske redan i deras sista barnsäng, medan nu lever vi till över 80 och andelen 100 åringar stiger. Demens är på väg att bli den största hälso- och sociala utmaningen i vår tid. G8 konferensens syfte är att utveckla globala lösningar och aktion för demens.
Det finns ingen bot för demens men vissa saker kan sakta farten. Motion lär vara ett. Vin sägs vara bra men eftersom det innehåller alkohol som är skadligt och i sin tur kan påskynda demens är det inte så klokt att inhandla några boxar. En halv Albyl har samma effekt men inte lika gott, sa en känd missbruksläkare och vinsamlare. Att ha friska gamla föräldrar och släkt är inget man kan välja vilket vore förstås önskvärt eftersom det finns genetiska orsaker. Sjukdomar som Parkinson kan leda till demens. Att vara aktiv lär hjälpa men många blir sysslolösa när arbetslivet tar slut. Alla har inte barn och barnbarn eller ens vänner utan kan bli väldigt ensamma.
Att bli gammal kan väcka oro. Att få demens väcker mer, skräck kanske. Anhöriga kan känna sorg och besvikelse över att livet har behandlat ens närmaste så illa. Demens förändrar även de friska personers liv. Man får en fråga som man inte ville ha: hur mycket kommer du att ta hand om din demente make/maka/mor/far nu? Säger du nej till jobbet du blev erbjuden eller går ner i tid/slutar helt att arbeta? Slutar med det mesta av din fritid eftersom du behövs som hjälp? Den demente behöver påminnas och få hjälp av dig med de vardagliga saker han alldeles nyss klarade utmärkt men kommer inte ihåg mer. De vackra historierna om att man kan leva med demens precis som vanligt, resa och … det fungerar inte så länge. Man kan inte planera att i februari ska vi, eller nästa sommar … den tiden är förbi. Eller lämna den demente ensam en längre stund än du hinner köpa en liter mjölk. Livet med demens levs bara idag men även det kan vara tveksamt.
