När försvinner människans värde? Nu menar jag inte i krig, utan i vårt alldeles vanliga samhälle. Är värdet bestämt av ungdom, skönhet och synlighet i media? Har de äldre något värde? Hur ser det ut då, hur manifesteras det?

Inte alls, vill jag säga. När man inte är vacker, framgångsrik och ung – eller fixad till ungdomlighet – har man inte längre något värde. Man blir osynlig. Är någon en stenrik person, speciellt en man, har de alltid ett värde och råd att köpa service oavsett åldern. Men vi andra är snabbt förbrukade. Christina Kellberg säger:
–  Vi får inte ens tänka i banorna att en människa är förbrukad. Det var annorlunda förr när man levde med hela familjen och upplevde ålderdom och dess olika uttryck. I dag ser vi sällan gamla och sjuka och då är det svårare att hantera när åldern gör sig påmind hos en närstående.

Christina Kellberg inspirerades av sin svärmor och skrev en roman om en arbetarkvinna från 1900-talet. Mötet med demensvården blev en dyster upplevelse för de anhöriga, både i boken och i verkligheten. Bokens Alice var med och byggde folkhemmet. Men när hon blev dement fick hon inte mycket tillbaka av samhälle
–  Lukten av kokt potatis, slammer av rostfria kärl, en tv som står på utan att någon tittar. Väldigt lite stimulans för dem som bor där. De som kommer dit är i för dåligt skick för att kräva någonting. Jag får en ångestkänsla när jag kommer in på sådana institutioner. Det handlar nog om en rädsla för att det där ska bli mitt en dag, säger Christina Kellberg.

Som anhörig kan man också vara rädd för att ställa till det. Man tror att man är beroende av personalens välvilja. Börjar man bråka kanske det går ut över den som man värnar om. Politikerna är ointresserade. Det finns inga röster att hämta om demensvården.
Men Christina är också kritisk till sin egen generations passivitet.
–  Vi fyrtiotalister som alltid har bråkat – varför är vi så tysta när det gäller behandlingen av de äldre? Det är ju våra föräldrar det handlar om!

Jag själv klagade till sist skriftligt. De två vistelserna på ett boende var en katastrof för min gubbe. Hörde inget från Kommunen eller från boendet. Nästa tillfälle ville kommunen åter placera honom dit. Men vaddå… sa handläggaren. Är du en kverulant.
Min gubbe, som tappade minnet, bor hemma men har vistats på korttidsboenden 9 olika gånger på 4+ år. Det blev 7 olika boenden och 12 olika avdelningar. Kontinuitet är inget demensvården kan stava till.
Ett ställe var absolut toppen men dit fick han inte komma igen. Han var inte sjuk nog. Ett annat ställe som var bra hade ingen plats när handläggaren bokade tre dagar innan han skulle in. Man kan inte boka i förväg på grund av ekonomin, man får ta vad man får i sista minuten eller låta bli. Man får inte välja.

Jag önskar att du som arbetar med dementa – inte all personal förstås men en alltför stor del, speciellt cheferna – skulle få leva ett tag som dement och få samma omsorg som boenden på de allra sämsta ställen. Jag vill att de anställda får vandra i korridoren framåt tillbaka medan TV n står på och gapar. Jag vill att de inte får hjälp att duscha, att de går med samma kateterpåse i 14 dagar, kläder byts för sällan och lukten av piss och smuts får omge dem. Blir du infekterad av vanvård skall antibiotika inte skrivas ut innan du ligger i sjukhuset och all hopp är ut

Du kan inte alltid förstå vad personalen säger eftersom många pratar dålig svenska och du är i stort behov av tydligt och enkelt språk. Detta gäller förstås inte all personal, nu tar jag upp de sämsta fallen. Inom äldrevården kan även den icke utbildade och icke svensktalande få arbete. Att arbeta inom demensvården har ingen status eller god lön. Det finns änglar men även änglarna tröttnar utan uppskattning och när lönen talar.
Dina anhöriga skall behandlas nedlåtande. De ska få kommentarer om de klagar som att ”i mitt land tar vi hand om våra anhöriga själva och skuffar inte dem till boenden”. Vad svarar man då? Inget, för ingen vill bli osams med dem som har makten. Det fick jag höra när jag undrade om gubben hade fått duscha när han stank vid hämtning. Vi gick ut snabbt och tog taxi till duschen hemma.Han var så skitig att underkläderna satt fast. Jag fick sätta honom i blöt i badkaret efter fotografering hemma. Foton skickade jag till Kommunen, de svarade att jag var kverulant.

I rummet  där du bor finns en säng. Mer behöver du inte? Kanske en stol som är inte sittvänlig och ett litet bord.
Maten bör vara smaklös, uppvärmd och kanske får du ett kex till kaffet. Men flera boenden har nu mera en kokvrå i varje rum, så… de dementa är säkert bra på matlagning som min granne som tände eld på huset i tre gånger tills vi skrek i kör till socialtjänsten att hon måste få plats i ett hem. Hon var 96 år och dog tre månader efter flytten, korttidsdöd du vet.
Ut och gå finns inte längre i din värld. Du får trava i en korridor framåt tillbaka. Natur som är så helande för alla är ett glömt kapitel. I bästa fall ser du genom fönstret annat än ett höghus. Just höghus är svårt och märkligt för de äldre dementa. De fanns knappt i deras ungdom så de kan vara till och med skrämmande.
Skulle det börja brinna kommer ingen att klara av att hjälpa dig ut från tredje våningen med låsta dörrar och hiss med kod. ”Jag räddar mig själv, jag har barn”, sa ett vårdbiträde och jag måste nog hålla med henne. Demensboenden borde ligga på markplan men mark kostar, gamla hyreshus eller bygga på höjden är mycket billigare. OK, det finns de med trädgård men för att riktigt få uppleva usel planering bör man provbo minst på tredje våningen.

I höst tänkte jag vara ”ledig” nästa gång. Kan man förbättra vården till dess så jag slipper ha så uselt samvete? Inte? Men, det finns bra ställen också, att få en tillfällig plats i dessa är dock svårt. Som anhörig får man välja mellan dåligt samvete och en stund eget liv. Det är lite som att sitta i en rävsax.

Som Christina Kellberg säger, törs många inte klaga.

Jag har träffat mångfald inom demensvården, som anställda typ ”jag har inte hittat annat arbete”. Som extrajobbare har jag själv arbetat med en nästan färdig kemist, en nationalekonom, en doktorand i litteratur, en förskollärare, en städare, en buddhistmunk, en massör, en hudterapeut, en kanslist, en frikyrkopräst, en ridlärare, en hårfrisörska, en arbetslös ingenjör i rymdfysik, en textilkonstnär, en nyutbildad psykolog, en socialsekreterare, en kontorist, en mentalskötare och en barnsköterska samt de som i första hand borde arbeta i ett demensboende: undersköterskor och sjuksköterskor. Många är invandrare. Det är inom äldrevården som integration sker. Gamla dementa gummor och gubbar står för den viktiga delen i migrations- och arbetsmarknadspolitik.

Berättelsen om Ellen skildrar vad som händer när alzheimer tar över en människas liv. Det är en finstämd och livsbejakande roman som kommer att säljas till förmån för Demensförbundet. För varje sålt exemplar går fem kronor till forskning och utbildning inom sjukdomar som faller under begreppet demens. Alzheimer utgör omkring 5 0 % av alla demenssjukdomar.