Sjukdomar utan gränser.

Kanske är det dumt att skriva om nära döden händelser när så många dör av en allvarlig sjukdom? Om jag ser på de registrerade svenska dödstalen på Corona visar statistiken att de äldre dör men flera av de yngre klarar sig. Av de 1580   döda idag är de flesta över 70.

Nu hotar andra länder som UK att personer 70+ får finna sig i att vara isolerade tills det kommer ett vaccin. Det räcker inte ens hoten om karantän till årets slut. Försök bara att göra så i Sverige. Regeringsformen Lag (2010:1408).  säger i     8 §   Var och en är gentemot det allmänna skyddad mot frihetsberövanden. Den som är svensk medborgare är även i övrigt tillförsäkrad frihet att förflytta sig inom riket och att lämna det. Så… Kan Regeringen med sin nya makt ändra detta? Det skulle bli svårt att låsa in folk för att undvika en sjukdom.

Jag håller på att packa ryggsäcken och drar snart iväg till en svensk vandring som är möjlig. Det får ersätta den planerade Dream Trail utomlands. Hur ofta ser man folk i skogen? Garanterat en tryggare plats än en park eller en gata för att inte nämna en utefik i Stockholm.

Det syns att ekonomin tar stryk i hela värden, inte bara här hemma. Sjukvården är nära krisläge och även vårdarbetare dör. Vi gamla ska hålla oss undan sjukvården. I Sverige läggs man nog bara till sidan i sjukhuset om man hör till de gamlas gäng? Triage, nytt ord vi har lärt oss. Jag är inte en rädd typ men reglerna om vem ska få vård var oroväckande, läge för död alltså. (Läs mer på inlägget med-naivitet-som-ledstjarna-finns-det-inga-lager/)

Jag minns hur man gjorde med de alldeles för tidigt födda barnen som inte borde överleva. Man la de i värmen. Om de levde efter en timme gjorde man allt som var möjligt och ibland även omöjligt. När den exceptionella barnläkaren i sjukhuset jag arbetade i gick i pension strömmades barnavdelningen av barn och vuxna, de som hade överlevt fast de inte borde. Jag vet inte hur man gör och bedömer idag när tekniken är mer avancerad.

Sedan fick kuratorn ta hand om föräldrarna till barnet som dog. Mest var det mamman som kände sig oduglig. Hon klarade inte ens att hålla barnet i magen tiden ut. Det var så mycket ångest och tårar. I några fall blev kontakten lång tills paret fick ett friskt barn. Vi gladdes åt tillsammans. Livets mirakel. Idag är barnafödsel ingenting märkvärdigt. Du kan föda vart som helst, i bilen, hallgolvet och så. Det finns ett slags förakt mot den gravida kvinnan, hon är bara till besvär. Jag borde skriva om hur vi tog hand om de gravida på riskavdelning för missbruk och HIV, men då blir de ”vanliga” gravida förbannade. Kanske någon gång?

Omhändertagandet av de gamla och de späda barnen mäter samhällets moral.

Föraktet mot de gamla samt personal i äldreomsorg manifesteras varje dag. Onödigt med skyddsutrustning sa man senast i Värmdö kommun (se PS). Hur lång tid tar det innan de som tryggt sitter i sina kontor begriper riskerna för folket på golvet? När bedöms äldreomsorgen som en viktig del av Samhällets omsorg, inte något pyssel som vem som helst från gatan kan göra? När börjar vi uppskatta vårdbiträdena som försöker ta hand om våra gamla med bristfälliga resurser och för få arbetskamrater? Vården av de gamla har inte avancerat långt från ättestupan, tankegångarna är liksom lika. Eget rum och glada affischer på väggarna döljer inte avsikten att de gamla är bara till besvär och kostar.

Kanske kan man bara bädda ner de gamla i en varm säng med en dos morfin? Ja, det händer redan. Morfindöden är bekant i varje äldreboende. Så dog min sambo, nästan naken under ett lakan neddrogad av morfin. Inget värme där inte. Just frånvaron av kläder förargade mig eftersom han alltid hade varit noga med sitt utseende. Det var kränkande. Enklare för personalen? Ordet omsorg har bytts mot effektivitet eller bara simpel förvaring.

Värderar man inte personalen har omsorgstagarna inte heller något värde.

Teknik och medicinsk vetenskap har utvecklats under min livstid. Tekniken är enorm. Medicin finns för nästan allt. Jag tänker på något så vanligt som penicillin. Du tar några piller och botar infektioner som kunde orsaka död. Virus däremot, det är elaka ting vi kämpar med. Det är inte för det tuffa rymdutseendet man använder skyddsutrustning till. Det är livräddande både för personal och  för de sjuka. Om det finns att tillgå så att säga.

Penicillin har jag dock mindre glada minnen av. Penicillinet upptäcktes av en slump av Alexander Fleming 1928. Han var en brittisk bakteriolog född 1881 i East Ayrshire i Skottland, död 1955 i London. Efter upptäckten lyckades Ernst Chain och Howard Florey i Oxford producera rent penicillin och visa dess utomordentliga effekt som behandling mot bakterieinfektioner. 1941 kunde penicillinet börja produceras till allmänheten. Fyra år senare, 1945, fick de alla tre dela på nobelpriset i medicin för upptäckten. Nu klagar man på överskrivning av antibiotika och att det till sist blir resistent.

Mig höll penicillinet ta död på. Det fanns inte några lager av den nya medicinen i Finland och den användes bara i kris. Det var ju efterkrigstid. Jag blev sjuk. Fråga mig inte vad det var, jag var knappt 5 år. Men febern bara steg, jag slutade äta, kräktes, hade gula ögon och till sist gav läkaren mig penicillin och jag dog – nästan.

Jag var allergisk.

Väldigt många år efter genomgick jag en hälsoundersökning och flera vaccineringar på grund av ett biståndsjobb utomlands. Då sa läkaren: du har haft A hepatit, eller? Du behöver inte det vaccinet.

Under tiden i det landet  trodde myndigheter att området hade pest. Vaccin köptes från ryssarna. Flertal blev sjuka. Vaccinet hade förvarats fel – trodde man. Jag fick pestbölder på armar och rygg. Då sa läkaren: du får välja att dö av pest eller antibiotika. Pest eller kolera val i ny form? Jag valde antibiotikan. Det var inte kul.

När man arbetar i ett sjukhus är ju sjukdom, bot och död arbetets huvudnummer. Det finns hur många varianter av sjukdomar som helst. Egentligen är det märkligt med så hög  levnadsålder som vi har. Men pengarna sätter gränsen för vård, ibland tänker man inte efter före. Ofta vill jag säga. Det ”felet” finns både hos den offentliga vården och hos folk i allmänhet. Rökare, missbrukare, soffsittare, just nu är de överviktiga också en riskgrupp. Vi spelar själv roulett med vår hälsa. Men idag är även sjukdomar utan gränser, de vandrar ut och in som de vill.

Jag tänkte speciellt på Tuberkulos, eftersom det är trist nog en sjukdom vi hade nästan fått bukt med men som nu sprids in över gränsen. Inga stora tal men så onödigt. Tuberkulos idag finns främst hos invandrargrupper. Många sjukdomsbärare blir inte upptäckta eller behandlade för vi har ju slutat med hälsokontrollerna för asylsökanden eftersom det blev för omfattande. Eller varför? Idag är det frivilligt. Du söker vård när du blir sjuk nog. Så du kan gå ute och smitta folk med tuberkulos, HIV och vad allt nu heter om du är sjuk och inte upptäckt. Man sparar i en ända och betalar i en annan.

Men nu är det bara Corona som gäller. Folk åker inte ens in på sjukhus vid misstänkt hjärtinfarkt. Det finns likheter med råden för TBC och Corona. Hosta i armvecken, tvätta händerna, håll dig från folk…

Så, mina vänner, riskera inte döden nu utan håll er på avstånd och har ni hört det förr, tvätta händerna!

PS 1. Ser samtidigt Roms operas föreställning ”Traviata” där huvudpersonen sopranen, dör av lungsot. Bild ovan. Varje dag skördar tbc 3 500 dödsoffer i världen. För varje person som inte får behandling mot sin tbc smittas i snitt 10-15 personer till per år. Behandlingen är lång.

PS 2. Om Värmdö från Aftonbladet: Enligt kommunens direktiv arbetar personalen inte med munskydd eller skyddskläder om det inte finns misstanke om smitta.

Finns misstanke om smitta ska personalen kontakta sjukvården för vidare undersökning.

Vi har en kund som har haft misstänkt corona. Men han ville inte låta sig testas. Så då var vi tvungna att fortsätta åka dit utan skyddskläder eftersom det inte fanns några bevis på att han var smittad. Och efter det måste vi fortsätta åka till våra andra kunder, säger den hemtjänstanställde.

Fullständigt sanslöst. Det krävs klädprotest. Ingen kan väl reglera vilka kläder jag har på jobbet när det inte gäller uniform?

Släpp taget.

Här kommer några tankar till dig som har tagit hand om din vårdbehövande  partner och nu förlorat personen genom död.

Först några ord om min tuffa mor. Min far hade varit sjuk några år och min mor tog hand om honom. När far dog och begravningskaffet var nästan urdrucket tog min mor till orda. Hon tackade de som kom, långt över hundratal människor. Vi är en stor släkt och tiotal av fars forna arbetskamrater kom också till begravningen.  Min mor sa sedan:

Jag tackar speciellt de personer som kom för att hälsa på honom innan han dog. Det hade varit trevligt om flera  hade kommit för att träffa  min make när han än var i livet.

Ridå.

Jag tänkte på det min mor sa när min sambos vänner och arbetskamrater försvann snabbt när han blev sjuk. Några ringde men sedan dog även den kontakten. Han hade ändå varit en ”kändis” på sin ort och arbetsplats men blev snabbt bortglömd vid sin sjukdom. Demens smittar inte men orken att träffa en dement smittade.

Ett slags nyttotänkande? Har du också flytt smidigt när någon i din närhet inte var så mycket till nytta mer?

Så jag blev väldigt ensam med honom och hans demens. Personen jag hade flyttat ihop med  bleknade bort och efter två år fanns det inte annat än skärvor av hans personlighet kvar. Tack och lov de snälla sidorna, men i slutet var det smärtsamt annorlunda. Efter 7 år blev jag ensam på riktigt när han flyttade in på ett boende och dog genast med hjälp av morfin.

Döden av min sambo tog bort mitt ansvar. Men det har tagit tid att finna plats för mig, som inte innebär att vara någons vårdare 24 timmar om dygnet. Jag trodde att min nära sex månaders vandring på PCT flyttade mig smidigt till ett liv som fri och ensam, men icke. Jag hade mardrömmar om hans död under den första tiden på vandringen. Jag kände skuld.  Efter hemkomsten ryckte jag till då och då, steg upp och undrade över vad han gör nu. En inlärd reflexrörelse. Lägenheten påminde om livet med honom även om jag hade städat bort en del av hans saker vid uthyrning av lägenheten för tiden i USA.

Den bevakning jag hade över honom det sista året då han var rejält dålig släppte inte ens med sex månader på vandring i ett annat land. Jag kom till samma plats och fick mystiska påminnelser om livet innan. Det var som om han spökade fast det var bara mina anpassningssvårigheter efter 28 år tillsammans. Andra människor har berättat om liknande saker.

Nu är det så mycket bättre. Det tog tid men jag friare nu. Min döde sambo finns ju inte längre  på mitt livs första plats. Jag tar hand om mitt eget liv så väl jag kan. Bäst att skynda på eftersom det med tanke på normal livslängd inte finns oändligt med tid kvar. Livets korthet har hunnit ikapp mig och det är inte bara positivt.

Är du i samma läge eller kommer dit i snar framtid? Vill du ha några råd?  Läs vidare i så fall.

Välj gärna en annan plats än begravningsplatsen att gå till och minnas din partner. En plats som hade betydelse för Er. Kyrkogården har det inte. En plats som väcker bra, glada minnen. Jag valde en plats, en klippa i skogen där vi åt hans födelsedagsmiddag och drack champagne varje år tills han inte längre kunde ta sig dit. Jag kan sitta där eller bara passera och liksom säga hej till honom.

Ta bort partners prylar, lämna bort kläder och sådant som kan användas av andra till second hand. Spara kanske något som en tröja du stickat, skjorta som var populär, något med roligt minne inbakat i. Det du inte behöver själv ska du inte förvara på ett slags ”prylkyrkogård”. Spara bara det du har glädje och nytta av. Känslor sitter ofta i saker men det är inte verkligt, bara etiketter.

Spara inte dessa småsaker som var ert gemensamma köp markerande tvåsamhet. Alla dessa två lika koppar, två lika vinglas, två lika… får dig bara att må illa i längden. Ge bort det, kasta, låt barnbarnen som snart ska flytta hemifrån ta det. Köp något nytt och vackert för en person, till dig själv.

Ordna upp lägenheten så den blir mer din, mindre ert och städa bort vårdhemskänslan. Ut med hjälpmedel. Möblera om. Hämta tillbaka saker du har fått ställa undan för att göra mera plats eller hindra fall. Mattor, badkar… mer.

Att kasta eller sänka bort saker är också sorgebearbetning. Lämna inte allt till någon annan att städa upp efter din egen död. Vi är alla där så småningom.

Låt inte ditt hem vara ett museum över en död person, oavsett hur älskad personen var. Älska dig själv också.

Hitta något nytt att göra. Hur var dina hobbyer som du hade fått ge upp? Skulle du en gång lära dig ett nytt språk? Åka på en resa partnern inte orkade med? Börja måla? Dansa? Vara aktiv i en förening? Eller som jag göra en riktigt lång vandring.

Vad är det som hindrar dig? Pengar? Oföretagsamhet? Gör något, vad som helst du velat göra men inte kunnat när du var bunden av din partners vård.

Prata med din nu döda partner när du städar upp. Säg att ”nu behöver vi inte detta längre” så… Låt dig bli fri. Livet är så kort. Det väntar inte. Att förlänga ett liv som inte längre finns gör dig bara olycklig och deprimerad.

Släpp taget!

Men – minns honom/henne med värme, strunta i det svåra! Idag när vi har mycket i våra datorer men lite på papper kan ett minnesalbum bli en berättelse till dem som inte har varit med ert liv. Spara det som kan föra släktens historia framåt. Allt går så fort. Vi är snabbt glömda och ingen vet hur livet var,  minnet är oerhört kort i de flesta fall.

Världen går dock vidare oavsett oss. Vi blir glömda som personer, kanske kvarstår något av våra gärningar. De goda eller de onda.

Berätta gärna hur du gjorde vid din partners död och tiden efter.

Jag glömmer inte översvämningen i Sarek då stigar inte fanns och det blev sjöar att vada över. Dick vadar nära Smaila 1993.

I dödens väntrum.

Ni som har läst min blogg vet att min sambo insjuknade i demens hastigt nära sju år sedan och tappade stor del av minnet  på en vecka.  21 dagar sedan flyttade han till ett demensboende. Inte det vi anhöriga valde utan det Kommunen bestämde.

De gamla har inga valmöjligheter.

Jag tog hand om honom nära sju år. Nu kändes det att livet hade försvunnit från mig. Det var svårt att ta beslut om hans flytt men till sist blev det fråga om liv och död, mitt alltså.

Även hans, fast jag inte räknade med det så snabbt.

I dagarna har det skrivits en del om demensvården. Det blir svårare att få boende eftersom man helt enkelt har avvecklat för många platser.  Personalen är ofta outbildat utan demenskunskaper. Språket är också problematiskt. Själv har jag träffat flera vars språkkunskaper är tämligen begränsade. Det är en risk i arbetet.

Det är inget statusjobb att arbeta med virriga dementa.

Sparbeting kan leda till fullständigt absurda saker. Nyss försökte Kvarngården i Ingelstad dra in sacketter för det var för dyrt. Vem kan komma på  sådan idé? Hur tänker man då? Förslaget togs tillbaka efter folkstorm men det visar återigen hur vi ser på de gamla: bara ett besvär och stor utgift.

Jag besökte dottern och barnbarnen när gubben hade flyttat in på boendet. Jag såg barnen sist i november. De är annorlunda nu. Allt sker så snabbt i barnens värld. Det 9 år gamla barnet slog mig i kunskapsspel. Pinsamt.

Jag var hos dem i sju dagar.

Jag kom knappt hem så ringer boendet. Det var sjuksköterskan. Gubben har lagt av att äta och dricka. Jag åker dit och möter en döende person, det är inte dagens matvägran. Inga förvarningar där inte, ingen har försökt nå oss innan. Jag ser att han inte har rört det godis, frukt och dricka jag lämnade till honom vid senaste besöket åtta dagar sedan. Puzzlet vi la halvfärdigt står kvar lika halvfärdig.

Han har lagt av att leva.

Han klagar. Han har magrat. Skinnet spänns över benen. Ansiktet är livlöst. Skägget är inte rakat sedan flera dagar. I munnen finns klumpar av något. Han är torr om läpparna.

Han känner inte igen mig. Han är någon annanstans. Det var 21 dagar sedan han flyttade in. Nu håller han på att dö. Jag smeker honom varsamt över håret och håller honom i handen. En kort stund ser han på mig och säger några ord. Vad? Jag kan inte ens skriva ut de. Jag har dem som en gåva. De sista?

Jag håller på att bryta ihop. Men vad hjälper det. Döden har satt sig i vänteläge. Det är bara att acceptera.

Har ni pratat med varandra vad som skall ske i sådant läge? När vi flyttade ihop pratade vi om döden. Så besluten om eventuella åtgärder var redan tagna av oss. Vad sker då?

Det som sker är morfin. Få sova utan plågor. Dö utan en massa onödiga åtgärder. Inte uppehålla livet som redan har flytt. Jag hoppas så det inte tar lång tid. Jag känner mig så skyldig fast jag vet rent medicinskt och förståndsmässigt att det inte är mitt fel.

Vi var lyckliga tillsammans. Men det är oändligt länge sedan. Före demens. Efter det var vi något annat, en vårdare och en patient. Livet var fullständigt annorlunda. Jag skulle kunna skriva en handbok: gör inte så…  men det var en plågsam sträcka dit.

Ta vara på dagen, du vet aldrig hur det är i morgon. Säg jag älskar dig lite oftare.

Vid millennieskiftet fanns det omkring 120.000 boendeplatser på äldreboenden i landet. Idag finns det bara drygt 80.000 platser, visar siffror från SKL, Sveriges Kommuner och Landsting.

Bild högst upp: Dick i väntan på inspelning av Opeth video Porcelain Heart.

Separationsångest och skuldkänslor – flytt till demensboende.

Jag har inte haft ork att skriva. Jag börjar, slutar, finner allt som pågår värdelöst, ointressant och lägger av. Jag är i separationsfas och det känns inte alls bra.

Gubben min har fått en plats i ett äldreboende. Det var inte utan bekymmer. Man får inte välja plats, det gör någon som aldrig har träffat personen i fråga. Priset för vården är mer än hans pension.  Jag måste söka hyresbidrag åt honom. Att söka bidrag innebär att skattepengar flyttas från det ena kontot Försäkringskassan till det andra kontot Kommunen. Smart? Fast byråkrater måste väl också leva.

Att behöva ansöka bidrag som pensionär med många arbetsår bakom sig är faktiskt förnedrande. Han är en man som har arbetat åren mellan 16 och 78 år, en del ideellt, drivit eget, de allra sista åren arbetade han dock på deltid. Inga sjukskrivningar under arbetstid. Studierna betalades med sparade pengar. Men pensionen är för liten för att betala både hyra, mat och vård i ett äldreboende. När jag tyckte att hyran för ett rum och toalett var orimlig sa handläggaren att boendet var ett av de billigare. Så jag måste söka bidrag för honom. Jag är glad att han inte begriper det. Han skulle blankt vägra.

Ingen betalar en miljon i året för en pensionärs vård, inte. Han är ju bara en gammal svensk man, svensk släkt sedan vallonernas tid. En som var med och byggde upp landet som kallades folkhemmet ett tag.

Han är från försvunnen tid. Även om hans gärningar än lever skötta av andra eller bevarade i bild.

Sedan har man tre  dagar på sig att säga ja eller nej. Annars får man börja om med ansökan. Jag kände panik.

Vilka beslutar om flytt med tre dagars varsel? Bara de som åker med ambulans sista gången. Jag blev faktiskt grinig i telefon, men jag antar att de är vana med det med sådan regel. Priset börjar ticka omgående oavsett dagen för inflytt. Rummet var inte ens tömt och städat. Ja, ingen lik i sängen, tack och lov.

Gnällig? Ja. Jag erkänner att jag är en gnällig person. Är det dålig vård kommer vi att gnälla ännu mer. Vi är inte av den tysta bussiga sorten.

Jag tänkte vara snäll mot det nya boendet så de inte får bekymmer omedelbar. Så jag försökte få en tid för kontroll och kateterbyte hos Urologen HS. Katetern fungerar nämligen illa. Men urologen sysslar inte med det. Nej, vi har beslutat att inte ta sådana patienter längre, sa de.

Tar inte sådana patienter längre? Vilka ska de ta då? Du kan alltid gå till husläkaren och be remiss till någon annanstans, sa hon.

Vart då? Ni satt faktiskt in katetern.  Inte deras bekymmer. Vi har bestämt oss att inte ta mot dessa patienter. Du får vända dig till…

Jag har förstått att vården har krackelerat. Alla försöker skuffa undan patienter till någon annan.  Inte vårt bord… Tiden då jag arbetade på samma sjukhus är definitivt begraven. Vi hade nästan ingen väntetid. Oavsett arbetstyngden fick man en tid helst dagen efter  om bara för en kort konsultation. Tidig vård – färre problem tyckte vi, då. Det fanns alltid någon som svarare i telefon. Du behövde inte trycka ett nummer av sju alternativ och ändå inte få prata med någon. Det var då det. Varför känns som tillgängligheten har försämrats?

Att separera från en dement partner smärtar. Kan de ta hand om honom bättre än jag? Vill de ens höra hur jag brukar lösa dagens bekymmer?  Jag har ju sju års erfarenhet av just honom. Kommer han att trivas? Kommer han att dö snabbt som väldigt många gamla gör när de till sist flyttar till ett boende och jag får känna mig skyldig? Korttidsdöd som det heter på nyspråk.

Kommer han ens ihåg mig om ett tag?

Jag har många samvetsfrågor men inga svar. Separationsfasen är inte enkel. Det är lika jävligt som det var att få beskedet demens. Tiden där emellan har varit upp och ner, det sista året bara nedförsbacke.

Han har inte förstått flytten som permanent utan tillfällig. Kanske lika bra. Jag vill inte att han känner sig sviken.