Det sista om död och demens?

Även om jag var medveten om min sambos förestående död i snar framtid blev det som ett slag. Vår relation som ett par vilka älskade varandra hade dött åratals innan då han genom snabbt utvecklad demens förlorade sitt minne, sitt aktiva liv och blev vårdbehövande. Han blev min patient och jag hans vårdare. Jag förlorade vårt goda  liv tillsammans. Det var då jag sörjde, i början av den långa demensresan.

Jag tror att vi uppskattar det goda i livet alldeles för lite. Jag tackade för sällan, då. Jag var hans livs kärlek, sa han. Jag var inte förmögen till något så stort, bara något tillräckligt. Kanske därför kunde jag inte lämna bort honom till ett permanent boende? Följaktligen krympte mitt eget liv sakta till närapå intet.

Jag försökte ge honom ett slags fortsättning till den tillvaro vi hade haft. Någon kort lysande stund var allt som vanligt. De stunder krympte till intet. Sedan blev allt ohållbart för mig och han kom till ett permanent boende och dog.

Att svälta och törsta ihjäl med hjälp av morfin är nutidens demensvård. Jag kan inte bedöma om det var rätt åtgärd. För, ingen ringde mig. Jag var hos barnbarn en vecka som barnvakt, i en annan stad. Att inte ringa de anhöriga när döden närmar sig visar hur vården ser med likgiltighet på de mänskliga relationerna. Han man lämnat sin sambo till ett demensboende har man separerat och har inget att säga till. Jag hade fullmakt för besluten gällande hans vård men det var utan värde. Det sättet demensboendet behandlade honom och sket i oss anhöriga blev ett sår som nog aldrig lämnar mig riktigt.

Efter sju dagar kom någon med sunt förnuft till jobbet och lyfte på luren. Då var han borta från denna värld, utom andning och hjärtslag. Döendet blev inte långdraget. Det är jag tacksam över.

Jag hade mardrömmar om hans död i början av vandringen på Pacific Crest Trail. Jag gjorde en ofrivillig sorrow walk genom den Kaliforniska öknen. Jag törstade ihjäl  varje natt. I och för sig gick jag i ökenlandskap och vattentillgången var begränsad men denna törst var mördande. Oavsett hur mycket jag drack var det inte tillräckligt.  Hans död plågade mig. Inte döden i sig utan sättet jag lät honom dö på i det usla stället utan att orka ta hand om honom hemma ändå till slutet. Det var mitt fel.

Sju år blev min gräns. Det är något magiskt med sju år. De sju dödssynderna, de sju dygderna, Jakobs sju års väntan för giftermål med Rakel, sju goda och sju svåra år, de sju underverken, sju veckodagar och olika religiösa betydelser som sju sakrament, den judiska sjuarmade ljusstaken eller att gå sju varv runt Kaba. Nästan sju år med en dement person, avlösning några timmar i veckan, vandring inte ens varje år (min största hobby) och förlust av allt utanför hemmet som kontakten med andra människor… Om jag insett hur det blev hade jag då tagit på mig vården av honom?

Vet inte. Kanske jag bara följe mitt hjärta och gjorde det som var äkta kärlek och förlorade så resten av mitt eget liv?

Under tiden följe jag de hälsoråd som antogs bromsa demens. Bra mat med mycket grönt. Maten har ingen effekt om det lämnas på tallriken. Jag kämpade med hans obefintliga matlust. Promenader, pussel och korsord. Fortsätta bara livet som det var. Det sista fungerade inte så länge. Det har visat sig också att pussel av olika slag inte har läkande betydelse. Det är livet innan, ens utbildning och användning av hjärnkapacitet som bromsar så demensstegen tar något längre tid. Att pussla kan vara roligt i sig. Inget fel i det.

Min sambo hade utbildat sig utomlands. Men han glömde nästan omedelbart det tyska språket.  De dementa återvänder snabbt till ursprungsspråket. Jag minns en kvinna i ett boende som hade återvänt till sin ungdoms hembygds dialekt och inte ens hennes barn kunde förstå henne. Att få vård på sitt eget språk är väsentligt. Det borde gälla även de svenska vårdbehövande gamla. Så är dock inte fallet. Vården av de gamla anses vara bra inkörsport för invandrare till det svenska arbetslivet.

Motion, som promenader och träning, sägs hjälpa det mesta hälsoelände vi kan drabbas av. Du tränar väl?  Dans är det senaste. Dans hjälper så att stegen i demensutvecklingen går lite saktare. Min Kommun tror inte på dansens betydelse. De drog in dansmusiken för de gamla. För dyrt. Dans är ju som en parningslek. De gamla har passerat den tiden. Vad ska de dansa för?

Ja, vi dansade inte heller. Jag bara trampar partnern på tårna. Vi var dock ute varje dag oavsett vädret, men sträckorna krympte med tiden. Hade promenader betydelse? Vet ej, kanske det bara uppehöll förmågan att gå intill de sista månaderna då även det var svårt.

Demensråd är dock bara för att bromsa utvecklingen, inte än att bota eller hindra.

Politikerna är bekymrade för kostnader som Alzheimer och demens orsakar. De hoppas på ett vetenskapligt genombrott, helst ett magiskt piller som håller oss alerta och i arbete tills vi dör utan vård, snabbt och kostnadseffektivt. Äldreomsorg kan man dra in. De gamla sjuka är inte i stånd att klaga. Det finns alltid andra viktigare utgifter.

Det är skrämmande att bli gammal och sjukling. Det är väldigt nära till ättestupa.

Samhällets moral mäts i omhändertagandet av de späda barnen och de gamla vårdbehövande, de sköraste. Moralen i samhället är inte god. Föda barn kan man i bilar och BB tiden är avskaffad. De gamla är bara en kostnad man helst vill slippa. Många andra måttstockar finns men jag finner dessa två som enkla och synliga utan behov av forskning och utredningar. Livets början och livets slut.

Känner du någon dement? Eller har du en dement anhörig? Hur påverkades ditt eget liv?

Om min sambos död:

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/

 

Året som gått och rester vi får dras med.

Det hände två stora saker i mitt liv år 2018. Döden av min sambo och min PCT vandring. Sorg och glädje.

Min sambo och jag hade varit ett par i 28 år och bott tillsammans i fem innan han insjuknade i något vad sjukvården inte kunde lista ut med demens som följ. Jag tog hand om honom i sju år tills det blev övermäktigt. Jag förlorade mitt liv. Han kände knappt igen mig i slutet. Andra sjukdomar slog till. Han dog efter tre veckors boende i ett kommunalt undermåligt hem för dementa. Även om det var förväntat, blev det som ett slag i själen.

Någon dag efter hans död fick jag beslut på min överklagan om att vi anhöriga inte fick välja plats för honom. Förvaltningsrätten sa att Kommunen vet bäst vart de gamla skall bo. Jag hade försökt få en plats i ett hem som jag visste fungerade bra.. Hade gärna gått vidare till högre instans Kammarrätten och kanske, kanske få ett principbeslut om de gamlas självbestämmanderätt, men de döda kan inte överklaga.

Någon annan i samma sits som vill pröva?

Det halvt år jag tillbringade i USA vandrande var bara en enda stor kärlekshistoria med naturen och människorna. Jag vandrare nästan hela Pacific Crest Trail. Jag tycker nu, inte då, att det var en prestation i min ålder. Det var bara underbart, ren befrielse från världens elände och alltför mycket stilla liv hemma.

Jag slapp valet fast det pågick än när jag kom hem. De valda tycks inte komma överens om någonting. Vad får vi för pengarna som vi lägger i politikerlöner och förmåner? Jag slapp också allt elände i Sverige under sommaren och var lyckligen ovetande om vad pågick i världen. Jag hade inget Internet, inga tidningar. Ja, jag försökte se på TV något när jag bodde inomhus men höll mig till amerikansk debatt vilket ger ganska annorlunda bild om Trump och USA än det man får i Sverige.

Det var som en semester från världen, den utveckling som pågår mot  – vad jag tror – en katastrof som kommer att kullkasta våra liv. Att ha levt länge ger en fördel, eller nackdel, i att kunna dra slutsatser som bygger på erfarenhet. Om vi gör så blir resultatet så.  Genom Internet kan vi också dra flera konsekvenser om utvecklingen i världen oavsett om det gäller försök att stjälpa diktaturer, påverka terrorister, hindra svältkatastrofer eller se resultat av religiösa tolkningar. Hur än jag försöker hitta det övervägande positiva – den ljusa framtiden – i världens utveckling kan jag inte finna det. Visst, färre svälter, fler får någon typ av skolgång, stora medicinska och tekniska framsteg… Kan hända att de positiva händelserna drunknar i de negativa? Vi matas med de onda fallen och ser inte ens de goda?

Jag föddes under det andra världskriget. Kanske slutar jag mina dagar i det nästa? Eller i ett utbrett inbördeskrig som omfattar det naiva Europa?

Jag önskar er alla Gott Nytt År! Helst bättre än år 2018 som nu byts ut lämnande efter sig flera problem från regeringskris till olösta brott mm i Sverige, krig och terrorism i världen över och våra nya religioner som planetens uppvärmning och förtryck av de svenska jämlika kvinnorna.

Älska och ta hand om dina närmaste. Vårda din närmiljö, var varsam med naturen och planetens resurser. Dessa uppgifter är kanske din enda möjlighet att göra världen bättre.

*Scissors Crossing, dag 8.

Gamla träd Mt Baden Powell

Horseshoe Meadow dag 56

Marie Lake, Sierra dag 65

Three Sisters Oregon dag 121

Livets mening?

Jag känner att mitt liv har en mening” sa Nobelpristagaren Tasuku Honjo i en intervju när han fick träffa patienter som blivit friska från cancer med hans och James P. Allisons metod. Han är nästan på dagen lika gammal som jag. Det måste vara fantastiskt att lämna ett sådant arv till världen. Det var inget som kom gratis utan hårt arbete.  Slitet har gett honom en mening, inte bara erkännande genom Nobelpriset. Världen har blivit en smula ljusare.

Vad är meningen med våra liv? Vilken sten lämnar vi efter oss till världens bygge?

Vissa människor lämnar ingenting efter sig. De ger bara elände till världen som sin del. Terror, mord,  kriminalitet, krig, droger, rovdjursbeteende…

Julen, godhetens tid närmar sig. Jag är julanhängare. Julkorten är skrivna och skickade till släkt och nya  bekanta från Pacific Crest Trail. Julens E-post skall iväg på julafton. Julklapparna är klara, jag avskyr sista minuten stress.  Mister Mark från Stehekin får en diktbok från Tranströmer. Han samlade dikter på andra språk än sitt, engelska. Nej, han kan inte svenska. Inte japanska, ryska eller de andra språk han har i sin diktsamling. Han älskar soundet av språket.

Nu återstår bara bilder och minnen från min vandring. När jag ser på bilderna och försöker placera de på rätt plats vill jag tillbaka. Det var mitt livs vandring. Oavsett skitdagar då regnet öste ner och orken var noll var allt fantastiskt. Naturen, människorna, friheten… och överraskningen att jag orkade gå så långt. Men det är föga troligt att jag kan åka tillbaka till USA och vandra igen. Ålder och pensionsekonomi är en dålig kombination.

Gott så. Men jag känner mig rastlös och som om orken var bortblåst. Nu kan jag sova halva dagen om jag vill. Strunta i det mesta. Jag, den onyttiga pensionären. Jag har en svacka i livet som ropar på att bli fyllt med något.

Jag undrar över livets mening. Att arbeta och försöka göra rätt för mig var en stor del av mitt liv. Yrkeslivet handlade om människor och deras problem. Sedan fylldes dagarna av att ta hand om min sjuka sambo. Andra människor och deras behov har ofta varit på mitt livs första plats, inte jag. Hur rätt allt blev kan bara andra bedöma. ”Rätt” är inte alltid så solklart. Hur livet blev ser man först i livets backspegel. Men när jag hårdgranskar mitt liv finns mycket av det  jag önskade att göra även om det inte blev någon succé.

Men, var någonting jag har gjort ”livets mening”?

Att enbart vara till för andras bruk är verklighet för många kvinnor i världen. Ett av de värsta exemplen i världen är kvinnorna i Afghanistan. Det ger lite perspektiv till våra egna liv. När man läser om kvinnors liv där  borde de flesta av oss svenska kvinnor känna sig lyckligt lottade, i grädden av mänskligheten. Ändå klagar många. Kvinnor skriker när den skattefinansierade Jämställdhetsmyndigheten läggs ner precis som om kvinnor här skulle leva under afghansk nivå. Det hörs en ständig klagan från mediekvinnor i Sverige, speciellt över svenska män. Dessa män som hör till de jämlikaste i världen, de arbetsammaste och de som tar pappaledigt duger ändå inte i mediekvinnors värld.Sällan hörs det kritik mot de andra männen, de som har fått läran om kvinnoförtryck i sig från födsel och gör livet miserabelt för kvinnor både här och där.

Klagan tycks vara meningen i livet för en del.

Vad är livets mening? Kanske livet inte har någon mening som vi kan specificera exakt? Vi är bara djur men högst upp i näringskedjan. Vi bygger upp. Vi raserar och förstör. Vi utvecklar och avvecklar. Vi slår ihjäl och ger liv. Meningen har kanske blivit förlorad redan länge sedan när vi började byta ut Jesus mot dollar? Kanske ännu tidigare när vi förlorade vår givna plats i samlarsamhället? Vet ej. Politiker pratar och frotterar sig med varandra men  den där övergripande planen över vår framtida existens finns inte. Vilken framtid? Hur långt ifrån är framtiden när nuet tränger sig på?

Hur kommer vi att gå under som civilisation, som inte ens bär sig civiliserat åt?

Som jag har sagt tidigare: naturen hittar alltid en utväg. Gör vi det? När vi privilegierade  inte ens kan lösa våra närliggande problem som att få ihop en Regering eller ge tak över huvudet för gamla uteliggare nu när kylan och  julen närmar sig?

Är jag pessimist eller realist kan man ha åsikter om. Men, nu kommer Julen, en tid jag finner som den stora ljuspunkten i livet. Just då är livets mening så uppenbar: att komma ihåg och vara tillsammans med dem man älskar. Lämna sorger och bekymmer åt sidan en stund. Det finns nog tid för dem sedan.

Vad är livets mening för dig?

Minimalistiskt liv och min utrustningslista.

Det befriande med en längre vandring är bristen på saker. Du har det som ryms i din ryggsäck och orkar bära. Tältet ger dig mindre än två kvadratmeter boyta. Det är minimalistisk liv. Ja, du har hela naturen omkring dig att tillgå, men du äger det inte, har bara till låns.

När jag sökte på Internet ” life without material things” fick jag 2 260 000 000 svar. Hur relevanta de var vet jag inte. Många gjorde kortvariga experiment med att ha bara lite nödvändiga saker. Det handlar förstås om västerländska och de välmåendes experiment, inte ”minimalismen” på krigsområden.

Vad är nödvändiga saker lär växla från person till person. De flesta vill nog inte släppa sin mobil, tror jag.

Jag var utan Internet från 1 maj till 19 oktober. Jag saknade Internet i början, kanske inte själva Internet utan möjligheten att skriva. Men sedan var det bara befriande att slippa allt från elände till mindre elände. Så, jag var mestadels utan fungerande telefon. Trots Telias försäkring att den skulle fungera bara jag gjorde en registrering funkade telefonen sällan, nära inte alls. Den 19. oktober på hotellet i Seattle rasslade alla sommarens meddelanden in, från viktigt till onödigt. Bland annat kom ett frågeformulär från PCT organisation med frågor om hur jag hade haft det.

GPS skötte kontakten till mina närmaste. De kunde följa mig på Internet. Tekniken är otrolig idag – när den fungerar.

Jag älskar tältliv, ensamheten ute i naturen. Jag tyckte det var mysigt i tältet – oftast. När mörkret föll satt jag på eller i sovsäcken beroende på temperaturen, drack te och åt något vad jag nu hade och skrev lite dagbok. Läste i guideboken om nästa sträcka. Jag kände mig fri och lycklig. Ute hördes  nattens ljud, djur som ”pratade”, ugglor som hojtade och kanske steg vilka passerade tältet. En björn (ja, dag 148 på Falls Creek brand area), rådjur, älg, något mindre … ibland kastande en skugga på tältet. Stjärnhimlen var makalös och så nära. Bristen på annat ljus gjorde stjärnorna mer synliga och jag tältade gärna högt upp för att få sova under stjärnhimlen.

Visst fanns det dagar när terrängen var svårforcerad eller då allting var blött. Då undrade jag en kort ilsken sekund vad sjutton sysslade jag med. Men regnet var ju en välsignelse för den torra marken och vattenbristen. Varför skulle jag klaga?

Jag kunde gott fortsätta att ha det så enkelt. Jag kunde vandra och tälta, vara prylfattig länge, leva på en minimal yta och inte bry mig om annat. Men mina barn och barnbarn står mig nära så vandring kan bara bli en del av livet, inte hela. Och visst var det skönt någon gång i hotellvärmen med dusch!

Vad hade jag med mig? Jag hade ingenting som inte kom till bruk utom viss första hjälpen. Jag skriver inte ut från vilket märke mina prylar är, det är oväsentligt. Ifall du nu tänker göra liknande lång vandring och undrar över utrustning kan du ställa en fråga i stället.

Jag köpte och bytte ut några kläder under tiden som vindjacka, skor, strumpor och byxor, så totalt utslitna saker hamnade i sopor.

Jag hade med mig:

RFID-säker plånbok, 3 olika kredit/betalkort, försäkringskort, pass, PCT tillstånd, eldningstillstånd, GPS, kamera + fyra memory card (en för varje delsträcka, enklare att sortera) + extra batteri, mobil, solpanel, 2 power bank, elkontakter/laddare, pannlampa.

Ryggsäck 60 l, sopsäck som foder till ryggsäck från Washington (där det började bli mer blött och regnskyddet försvann någonstans), enmanstält, en extra större tältpinne som användes som spade, sovsäck till -5 C, sovsäckslakan i siden, liggunderlag, gåstavar, microspikes, (postades iväg mot norr när de inte behövdes).

2 par byxor (de jag använde som vandringsbyxor byttes ut två gånger de var slut helt enkelt), 1 långkalsong, 2 långärmade tröjor, 2 T shirt, 1 sportlinne, 4 par trosor, 4 par strumpor (3 par byttes ut), 1 par skor (tre par användes totalt), supertunn vindjacka i Kalifornien, regn/vindjacka från Sierra till slutet, varm jacka, keps, mygghatt, handskar, mössa, knästöd, tunn regnponcho som räckte över ryggsäcken i Oregon/Washington.

Kam, tandborste, tandkräm, tandtråd, våtservetter, trosskydd,  toapapper, tvål, solkräm i Kalifornien, tub hudkräm i Oregon/Washington, nagelsax, solglasögon, första hjälpen pack, halstabletter, värktabletter, antibiotika, räddningsfilt, påsar att sortera allt i.

Gaskök med en kastrull, gas, tändare och tändstickor, mugg, sked, gaffel,  liten kniv,  några plastpåsar packa mat i, soppåsar, 3 till 6 en/två liters vattenflaskor beroende på vart jag var, en 2 liters vattenpåse som reserv i Kalifornien, vattenreningstabletter, vatten renare mini Sawyer, Bear box från Kennedy Meadows, som jag behöll till slutet och tog hem. Mat förstås. Som mest bar jag ungefär en veckas max tio dagars mat.

Nål och tråd, laglappar, lite gaffatejp. Oanvändbart plastkort (som hjälp att öppna Bear Box),  block, kalender, 2 pennor. Guidebok med info och små kartor.

Allt var i lättvikt från tält och ryggsäck till kläder. Jag vet inte vad det vägde. Jag väger aldrig min ryggsäck. Jag tar med mig det som behövs och då får man stå ut att bära det. Eller plocka ut något.

https://www.adlibris.com/se/bok/the-pacific-crest-trail-hiking-the-pct-from-mexico-to-canada-9781852849207