Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

Lära för livet – minska demensrisken?

Jag läste en intressant undersökning om demens, det är i och för sig något man tidigare har vetat eller räknat ut men nu är det en  analys i stor skala.

Det är sjunde året då jag tar hand om min dementa sambo. Så klart har jag grubblat mycket varför det hände just för honom. Han levde så hälsosamt hela livet. Aldrig sjuk. Gick aldrig  arbetsmässigt helt i pension. Men sedan hände något som tog slut på hans aktiva liv.

Och mitt också. Ingenting blev som jag hade tänkt mig. Det sägs att demens är de anhörigas sjukdom och det stämmer. Sambon vet inte längre att han avstår från saker. Jag vet och det är smärtsamt.

Så till undersökningen.

En stor grupp forskare har konstaterat vissa risker som man själv kan minska eller utesluta. Följande nio kan vara del av demensutveckling.

  1. Mid-life hearing loss – responsible for 9% of the risk
  2. Failing to complete secondary education – 8%
  3. Smoking – 5%
  4. Failing to seek early treatment for depression – 4%
  5. Physical inactivity – 3%
  6. Social isolation – 2%
  7. High blood pressure – 2%
  8. Obesity – 1%
  9. Type 2 diabetes – 1%

Hörselproblem var intressanta. Att inte höra begränsar livet, samtal med andra och möjlighet att uttrycka sig. Hjärnan blir till någon del overksam. Alla är inte Beethoven.

Utbildning var också intressant. Då används ju de grå cellerna mer och längre.

Dessa nio riskfaktorer gör 35 % av risken och inget av dessa är svåra att förebygga eller förändra.. Men då återstår 65 %. Dessa återstående faktorer är något vi inte kan förändra, inte i dagsläge i alla fall. Ålder måste vara en. Det kan vi inget göra åt även om man påstår att 70 är det nya 50 och annat struntprat. Genetik är nog en stor riskfaktor. Vi ärver ibland mer än vi vill.

Hur är det då hjärnskador, infektioner, stroke, Parkinson, MS och alla andra elaka sjukdomar? Är inte de en stor risk?

För sambos del stämmer ingenting om de nio faktorerna   om trädgårdsmästarutbildning på ett främmande språk kan räknas som gymnasieutbildning. Dessutom bytte han arbete efter 60 och 70, det är också en prestation. Ibland finns det inga svar. Man får nöja sig.

Eftersom vi blir äldre kommer antalet dementa att öka påstår forskningen. Är det säkert? De som är gamla 80+ nu gick i skolan kortare tid. De hade sämre näringsstandard. De hade också sämre sjukvård. Samtidigt var miljögifterna färre. Stressen troligen också. Nutidens kvinnor har rökt och druckit alkohol samt levt mer stressigt, vilket inte var allmänt 50 – 60 år sedan. Det sämre kanske väger upp det som blev bättre?

Vad är orsak och största riskfaktorn kommer nog att utredas åratals. Jag är inte säker på att vi får till ett piller för evigt friskt liv.

I Sverige är antalet dementa ca 160 000 och i världen 47 000 000 personer.  Vid 2050 tror man antalet vara   131 000 000 och det blir inte lätt att tackla. Det är redan nu svårt att få personal till äldreomsorgen och pengarna att räcka till det,  inte bara i Sverige. Om inga undermedel hittas, som ”ny” hjärna, ligger vi risigt till. Som med så mycket annat.

Så, vad kan vi göra? Lära genom livet. Röra på oss. Hälsosam mat. Vänner. Kaffe eller inte. Vin eller inte. Många råd är dubbeltydiga. Och oavsett hur väl man följer råden kan något oförutsett som sjukdom ta hälsan och minnet från oss.

Vara lycklig och glad kanske? Leva, så länge livet varar.

Bild överst, tour du Mt Blanc 2007-

Det gör ont att städa bort en del av livet.

Jag kastar diabilder. Jag sorterar de tusentals bilder min sambo har tagit under vår tid, den tiden vi var aktiva fotografer. Inga stora proffs men en del såldes och ställdes ut. Han medverkade i en trädgårdsbok, gjorde tidningsomslag, flera utställningar,  diverse reklambroschyrer och lite annat som krävde en bild. Han var självlärd medan jag hade gått hos Strömholm. Sambon var den bästa av oss två. Han var en konstnär.  Jag var bara en socionom med fotointresse.

Vatten var hans bästa motiv och små detaljer i naturen som höstlöv eller blommor. Nu ser han inte ens åt sina bilder. Demensen tog inte bara hans minne, det tog hans konstnärliga ådra.

Det gör så ont. Det gör ont att  kasta hans bilder men ingen kommer att titta på dem efter hans död och efter mig. Jag försöker sortera bort de sämsta och behålla de bästa, lägga undan de bilder jag har gemensam minnen av för att titta på dessa någon gång. Våra resor, våra vandringar , våra eviga stunder i naturen konkande på våra trästativ, flera kameror, objektiv, filter och kaffetermos.

Nu dricker han knappt kaffe. Kamerorna har också gått ur modet. Idag är det inte diabilder utan digitala. Mobiltelefoners kameror är av bra bildkvalité. Ingen står i timmar, mäter ljus, justerar och tar tre bilder, en exakt de andra med lite över och underexponering. Kanske ett gråfilter. Lämnar in i framkallning och studerar med lupp för att kanske göra en förstoring för en utställning eller sälja den beställda bilden.

Tekniken förändras till det bättre. Själva fotograferandet har dock förlorat hantverket och sökandet efter det perfekta ögonblicket. Allting går snabbare nu. Det digitala misslyckandet kastar man effektivt medan diorna studerades noga vad gick fel, vad inte. Varje bild var en lärdom.  Varje filmrulle var en investering för att bli bättre.

Även förvaring av bilder är effektivare. Dialådor och hängmappar har bytts ut mot en  mapp i datorn.

Sambon började med foto på allvar vid 62 års ålder Då gick han ner i halvtid, investerade  i utrustning och satsade.  Inom ett år hade den investeringen lönat sig, kanske inte i pengar men i efterfrågan. Han höll på aktivt knappa 15 år. Vi deltog i några kurser och fotodagar. Vid 76 började han stå framför kameran som statist och reklammodell. Under några år var han efterfrågad. Det har hänt att folk känner igen honom på gatan. Var inte du i reklamen för… I TV… Han minns knappt den tiden. Ibland spelar vi några musikvideos han har varit med i eller ser på filmer på Youtube. Han visar inget större intresse. Det är närmast mina barnbarn som tycker det är häftigt att han har spelat in reklam och varit i TV.

Nu sorterar jag, kastar och mår uselt. Ibland tar jag en paus och lägger alla lådorna på hyllan igen. Det är som om jag förbereder döden. Men någon måste göra det. Ingenting säger att jag överlever honom. Jag vill inte lämna arbetet till andra efter mig.

Sopnedkast tar hans produktion. Och han bryr sig inte. Bilderna är borta ur hans minne och liv. Någon kamera tar han inte i sin hand

Jag skulle vilja gråta men jag har gråtit färdig över våra förluster.

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält?

Larm om bristfällig äldreomsorg rinner in nästan varje vecka. Det tycks vara just omsorg som saknas. Men äldreomsorgen kämpar med outbildad personal, dåliga löner, jobbig arbetsschema, snål budget och svaga sjuka åldringar. Det är inte roligt att bli gammal vårdbehövande. Det är inte alltid roligt att ta hand om dem heller.

Nu larmar Värmdö kommuns medicinskt ansvariga sjuksköterska om undernäring. Enligt en rapport  är  mer än hälften av de totalt 106 boende på Gustavsgården undernärda eller ligger i riskzon. Det är samma ställe som placerade åldringar nyligen i byggcontainer. När personalen inte har tid ska de äldre ha medicinerats mot oro och ångest för att de ska vara lugna. Orsaken ska bland annat vara att äldreboendet saknar personal. Fler än hälften av de 54 timanställda på boendet saknar vårdutbildning. Uppsägningar och sjukskrivningar ovan det.

54 timanställda? På 106 boenden? Det kan kallas rörlig personal. Allt detta  tyder på dålig planering, bristande personalpolitik och förakt mot de gamla

Varför svälter de gamla? Det behöver inte alltid vara usel vård om de dementa blir undernärda. Depression, förlust av luktsinne och minskad förmåga att svälja är några orsaker. Problem med att känna igen och förstå törst och hunger och agera därefter, är vanligt hos dementa. Svårigheter att hantera bestick, skära maten  och sedan se till att maten hamnar i munnen, tuggas och sväljs kan också vara svårt. Sväljsvårigheter är vanligt hos dementa.

Att mata en ät-ovillig person är en konst. Det går inte att tvinga mat i någon. Att vara en tillfällig vikarie och försöka mata någon man knappt vet namnet  på fungerar inte. Det är svårt nog att mata sin anhörig hemma. Det kan ta en timme att få i en grötportion. Den tiden finns oftast inte i ett äldreboende.

Maten kan också vara dåligt anpassad och sakna tillräckligt med näringsämnen och fett. Vi har ju haft dille på att undvika farligt fett och skadligt socker men just detta ökar de gamlas välbefinnande. De blir inte, hinner inte bli överviktiga av socker på gröten, sylt och grädde i stort allt.

En stor andel av de demenssjuka, framförallt de med Alzheimers sjukdom, tappar i vikt. Om det är en konsekvens av sjukdomen i sig eller en verkan  av ett minskat kostintag är ännu ej klarlagt. Alzheimerpatienter kan ha viktförlust redan innan de ens har hunnit diagnostiseras.

En dement förstår inte att ”äta bör man annars dör man”. De går sällan till kylskåpet och tar något själv eller ber om det.

När min dementa sambo har varit i tillfällig vård i korttidsboende har han alltid försämrats psykiskt, även magrat och nästan slutat att gå. Beror detta på att han har känt sig övergiven och blivit deprimerad? Mitt fel alltså? Eller är det dåligt omhändertagande? Ibland har den usla vården varit synlig direkt och även orsakat inläggning i sjukhus när jag har hämtat honom hem, men nedgången är nästan det samma i vilket boende som helst, de bättre och de sämre.  Nu vistas han i ett korttidsboende bara 2 – 3 gånger i året men det tar en månad att komma tillbaka till livet hemma. Dementa personer klarar inte förändringar.

Så vad är vad? Vad är en normal gång i den demenssjukes liv? Vad är usel vård?

Det finns bra äldreboenden och mindre bra. Det är chefen som anger tonen. Är hon en utbildad inspirerande ledare som ibland deltar i själva arbetet (tar just de extra besvärliga gamlingarna?) blir hon en förebild och rådgivare. Är hennes ord spara, budget, ni får ingen vikarie nu, andra negativa ord, är resultat därefter. Det blir en massa outbildade vikarier. Idag är det brist på undersköterskor. De kan välja. De utbildade hittar en bättre arbetsplats. Höstas förlorade vi vår kontaktperson, som var underbar, till annat jobb med bättre lön.  Idag är chefsjobbet ofta budget, inte att leda personalen till ett bra arbete de trivs med. Chefen kan vara för långt borta från verksamheten och ha orealistisk bild om det hela.

Det finns alltid en budget. Budget säger att det är stopp för utsvävningar. Kommuner vill ha billig omsorg, deras pengar behövs på många håll. Det är huggsexa om pengar, inte bara om personal. Ett exempel om hur man spar pengar är just maten. Jag arbetade extra vissa helger i ett demensboende. Jag jobbade oftast med en ”pärla”. Vi började laga mat på ”min” helg på avdelningen, ena dagen fisk, andra någon kötträtt som kyckling och alltid fräscha grönsaker. De gamla som kunde gå hängde hos oss i köket ivrigt väntande på maten. Alla åt bättre. Sedan tog matlagning slut. Det blev för dyrt och boendet återgick till färdiglagad från storkök som värmdes upp  två timmar i ugnen.

Inte märkligt om de gamla inte äter.

Jag tror att de flesta som kommer till ett boende är redan i dåligt skick (det beviljas inte boende annars) och deras sjukdomar som demens är långt gången. Att mista det invanda hemma blir en förlust, orsakar depression och tappad matlust. Livet tar slut helt enkelt. Skall man flytta till ett boende bör man vara än i hyggligt skick och kunna uttrycka önskemål. Man måste kunna ha lite egen styrning över livet. Då slutar man inte äta och blir ”korttidsdöd”. Men så är det knappt idag.

Det är svårt att få en dement att äta. Det upplever jag nästan varje dag. En del av min dag handlar om matplanering, det min sambo äter och inte äter. Just nu är det lite bättre, men det fanns en värre tid då jag funderade:

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält? Skall jag dokumentera hans mat varje dag, för säkerhets skull?

Risk för undernäring, sa dietisten när han låg  på sjukhuset strax efter vistelsen på korttidsboende, de eländiga tre veckor  som slutade med sjukhus inläggning. Jag orkade inte ens klaga. Han åt nästan ingenting på sjukhuset, helst bara glassen jag köpte varje dag. Men sjukhuset kastade hans oätna mat och kopplade på droppet. Vi som vårdar anhöriga hemma har inte den lösningen som nödhjälp. Åtta måltider om dagen var deras rekommendation. Åtta? Jag är glad för fyra små uppätna.

Jag tvivlar på att de gamla får åtta måltider i något boende.

Äldreomsorgen har etiska problem. Hur och om vi tar hand om de gamla som behöver vård är ett mått på samhällets moral. Det finns flera mätpunkter som beskriver tillståndet i Riket och flera av dem är på fallrepet.

Även jag har krisat ihop några gånger.

Ättestupan nästa? Men en byggbarack före det.