I dödens väntrum.

Ni som har läst min blogg vet att min sambo insjuknade i demens hastigt nära sju år sedan och tappade stor del av minnet  på en vecka.  21 dagar sedan flyttade han till ett demensboende. Inte det vi anhöriga valde utan det Kommunen bestämde.

De gamla har inga valmöjligheter.

Jag tog hand om honom nära sju år. Nu kändes det att livet hade försvunnit från mig. Det var svårt att ta beslut om hans flytt men till sist blev det fråga om liv och död, mitt alltså.

Även hans, fast jag inte räknade med det så snabbt.

I dagarna har det skrivits en del om demensvården. Det blir svårare att få boende eftersom man helt enkelt har avvecklat för många platser.  Personalen är ofta outbildat utan demenskunskaper. Språket är också problematiskt. Själv har jag träffat flera vars språkkunskaper är tämligen begränsade. Det är en risk i arbetet.

Det är inget statusjobb att arbeta med virriga dementa.

Sparbeting kan leda till fullständigt absurda saker. Nyss försökte Kvarngården i Ingelstad dra in sacketter för det var för dyrt. Vem kan komma på  sådan idé? Hur tänker man då? Förslaget togs tillbaka efter folkstorm men det visar återigen hur vi ser på de gamla: bara ett besvär och stor utgift.

Jag besökte dottern och barnbarnen när gubben hade flyttat in på boendet. Jag såg barnen sist i november. De är annorlunda nu. Allt sker så snabbt i barnens värld. Det 9 år gamla barnet slog mig i kunskapsspel. Pinsamt.

Jag var hos dem i sju dagar.

Jag kom knappt hem så ringer boendet. Det var sjuksköterskan. Gubben har lagt av att äta och dricka. Jag åker dit och möter en döende person, det är inte dagens matvägran. Inga förvarningar där inte, ingen har försökt nå oss innan. Jag ser att han inte har rört det godis och dricka jag lämnade till honom vid senaste besöket åtta dagar sedan. Puzzlet vi la halvfärdigt står kvar lika halvfärdig.

Han har lagt av att leva.

Han klagar. Han har magrat. Skinnet spänns över benen. Ansiktet är livlöst. Skägget är inte rakat sedan flera dagar. I munnen finns klumpar av något. Han är torr om läpparna.

Han känner inte igen mig. Han är någon annanstans. Det var 21 dagar sedan han flyttade in. Nu håller han på att dö. Jag smeker honom varsamt över håret och håller honom i handen. En kort stund ser han på mig och säger några ord. Vad? Jag kan inte ens skriva ut de. Jag har dem som en gåva. De sista?

Jag håller på att bryta ihop. Men vad hjälper det. Döden har satt sig i vänteläge. Det är bara att acceptera.

Har ni pratat med varandra vad som skall ske i sådant läge? När vi flyttade ihop pratade vi om döden. Så besluten om eventuella åtgärder var redan tagna av oss. Vad sker då?

Det som sker är morfin. Få sova utan plågor. Dö utan en massa onödiga åtgärder. Inte uppehålla livet som redan har flytt. Jag hoppas så det inte tar lång tid. Jag känner mig så skyldig fast jag vet rent medicinskt och förståndsmässigt att det inte är mitt fel.

Vi var lyckliga tillsammans. Men det är oändligt länge sedan. Före demens. Efter det var vi något annat, en vårdare och en patient. Livet var fullständigt annorlunda. Jag skulle kunna skriva en handbok: gör inte så…  men det var en plågsam sträcka dit.

Ta vara på dagen, du vet aldrig hur det är i morgon. Säg jag älskar dig lite oftare.

http://www.smp.se/article/saketter-dras-in-aldre-far-kopa-eget/

http://www.friatider.se/inga-boendeplatser-f-r-demenssjuka-svenskar-i-framtiden

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6922284

http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2018/battredemensutredningarmenstorabristerivardenfordesomborhemma

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/03/06/demensvarden-har-forsamrats/

Vid millennieskiftet fanns det omkring 120.000 boendeplatser på äldreboenden i landet. Idag finns det bara drygt 80.000 platser, visar siffror från SKL, Sveriges Kommuner och Landsting.

Bild högst upp: Dick i väntan på inspelning av Opeth video Porcelain Heart.

De gamla gubbarna skjuter inte skarpt längre.

Till sist blir det stopp. Åren går och man trampar på samma fläck. Året 2017 som gick var skitår. Det var  svårt att få ens tid på Vårdcentralen, tre besök på Akuten, inläggning av gubben till sjukhusvård två gånger och bara elände på alla andra  sätt. Som pricken över iet kom negativt besked från äldreomsorgen. Man får inte välja äldreboende, det gör Kommunen.

Jag har bestämt mig att begära heltidsvård för min dementa sambo och själv försöka göra något jag själv vill. Livet väntar liksom inte i min ålder. Jag har tagit hand om honom nära sju år. Under de sju åren har livet varit väldigt begränsat men jag har inte velat flytta honom hemifrån. Men nu är det stopp fysiskt och psykiskt.

Kommunen beviljade ansökan om plats i ett boende utan problem men att välja plats fanns inte i kommunens regler. Den chef som aldrig har sett gubben vet bäst. Den handläggaren som sett honom en gång 35 minuter vet mirakulöst gubbens alla behov fast han sa inte ett ord. De som letar efter tom plats vet bäst. De har förstås inte träffat gubben i fråga. Vi anhöriga är inte medräknade i processen. Vi var nog för bestämda i vår åsikt vad som vore bäst för gubben?

Det ni. När ni blir gamla får ni inte heller välja något. Kommunen väljer boende  för er i behov av vård.

Staten har släppt sitt monopol på flera saker. Idag får vi välja. Vi får försöka sätta våra barn i en skola som fungerar. Vi kan välja el- och telefonbolag. Vi kan placera lite av våra egna pensionspengar som vi vill.  Vi kan lista oss på en valfri vårdcentral. Det finns olika hemtjänstföretag. Vi kan välja daghem och vart kvinnan vill föda sitt barn, på en förlossning eller till och med i bilen på väg till något ställe långt borta. Nej, där fanns ingen valmöjlighet. Alternativ är förstås begränsade om du råkar bo på en mindre ort eller rena landsbygden eller där man försöker lägga ner all kostsam samhällsservice.

Men är du gammal och vill komma till ett bestämt äldreboende nära dina anhöriga är det stopp. Man får inte välja, även om det skulle kunna finnas plats. Kommunen vet bäst.

Jag ilsknade till lite och skickade en fråga till Regeringen främst riktad mot äldreministern men de svarar förstås inte.

Åsa Regnér  säger på Regeringens hemsida :”Som minister i en feministisk regering vill jag utveckla en modern välfärdsmodell. Rättighetsfrågor, möjlighet till inflytande och att stötta de mest utsatta är centralt. Målet är en tydligare jämställdhetspolitik och stärkt delaktighet och tillgänglighet i samhället. Barnets rättigheter ska stärkas liksom kvaliteten, tryggheten och närvaron i äldreomsorgen.”

De är fina ord. Inflytande. Delaktighet. Trygghet. Vad menar hon – egentligen?

Min fråga lyder:

Jag vill ställa en fråga eller snarare begäran till Åsa Regnér i egenskap av minister för äldrefrågor.

Jag  har en dement sambo som nu skall flytta till ett boende. Enligt kommunens regler får den  med vårdbehov inte välja ett boende utan en handläggare som inte ens har träffat den vårdsökande placerar en någonstans. Eftersom en del boenden icke är fungerande har vi anhöriga ångest över deras beslut.

Vi kan inte vara de enda i landet med gamla anhöriga som  oroar sig för anhörigas väl?

Idag får vi välja daghem, skola, läkare, även mindre personligt betydelsefulla saker som telefon eller el abonnemang men de gamla med behov av särskilt boende har inga valmöjligheter. Det känns varken humant eller jämlikt.

Jag vill veta om Regeringen tänker göra något åt de äldres valmöjligheter, t ex genom riktlinjer från Socialstyrelsen, så att även de vårdbehövande äldre kan välja, förstås i mån av platstillgång. Då sållas också de boenden som inte fyller kvalifikationen bort, jag kan säga av erfarenhet att de är fler. Även en gammal  person borde få ställa önskemål. Även en dement person är mer än bara sin diagnos. Med valmöjligheter förbättras också äldrevården.

Jag hade inte väntat mig att hon skulle svara. Regeringen har nog med sitt, folkets frågor är oväsentliga.

Det finns förstås de som får välja. Men de är inte gamla svenskar utan de från annan kultur. Hade vi sökt arabisk, persisk eller annan liknande inriktning hade ingen vågat säga att ni får inte välja.

Vi har överklagat men jag tror att det är bara slöseri av tid och av  rättens resurser. Dessutom finns nu ingen plats i det önskade boendet – om ingen dör och ingen köar dit vilket är osannolikt.

Jag känner ändå att jag har försökt göra mitt bästa för honom. Han är mitt ansvar, inte kommunens riktlinjer och budget. Oavsett nyttan måste jag göra det som känns rätt.

PS Gubben i norsk reklam skjuter skarpt på den tiden han var efterfrågad modell och amatörskådespelare. https://www.youtube.com/watch?v=LIiqnTMCAyQ

Värdegrunder och verklighet.

Ringklockan till demensavdelning var sönder. Ja, den var sönder redan i augusti mindes jag. Telefonnumret fungerade inte heller. Det var avstängt. Några besökare till kom och stod vid dörren. Vi ringde olika nummer men ingen svarade. Vi bankade faktiskt på dörren. Genom glasrutan såg vi några personer vandra framåt tillbaka i korridoren. En av dem försökte öppna dörren men  han var inte av personal. Till sist, efter 25 minuters väntan, besvärade vi avdelningen bredvid som släppte in oss.

Jag skulle hämta min gubbe från korttidsboendet där han vistats i 12 dagar.  Nej, jag var inte på en nöjesresa utan till hjälp för en sjuk anhörig.

Gubben satt ensam vid matbordet med torkad mat och smält glass framför sig. Klockan var 13.35. Det var lunchen.

Jag matade honom med den smälta glassen så han skulle få något i sig. Sedan gick vi för att packa hans saker. Han höll på att tappa byxorna. De var hans nästan nya som hade suttit bra tolv dagar sedan.  Hade han tappat vikt?

Gubben äter uselt. De senaste månaderna hade jag hållit en minutiös matordning med hjälp av en dietist (äntligen fick jag hjälp av en dietist!) och han gick till och med upp 800 gram. Nu var det tydligt förlorat. Demens och mat är en svår kombination som kräver omsorg och tålamod. Någon måste orka uppmuntra den ovillige att äta. Eller mata som man gör med små barn. Och hålla koll vad som verkligen äts upp. Om det är för lite räddar näringsdryck eller proteinpudding dagen.

Socialstyrelsen kom just med nya förslag till att förbättra de hemmaboende dementa personers mathållning. Hemtjänsten skall vara hos den dementa och skapa en bra matsituation i dennes hem.

Det innebär att när hemtjänstpersonalen kommer på besök så ska en så ordinär, trygg och lugn måltidssituation som möjligt skapas – vilket kräver mer tid. Det innebär att personalen får möjlighet att hinna sitta ner och samtala vilket skapar en socialt lustfylld situation men det ger också möjlighet för personalen att ha bättre koll på om personerna verkligen äter ordentligt. http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2017/allameddemensborfasallskapvidmaltidenenligtnyariktlinjer

Vart tar man den personalen? Med vilka pengar? Äldreomsorg osthyvlas ju i varje kommun. Nyss la man ner servicehusen här och omvandlade de till något annat enklare. Bara ett exempel. Gäller matordningen på boenden också? Var hans matsituation undantagsfall? Såg inte ut så när han höll i sina för stora byxor.

Som tur hade han hängslen i skåpet.

Jag tog honom i handen och huden kändes som papper. Uttorkad? Det räcker inte att tro den demente dricker, man måste ge ett glas i handen. Jag ville tömma hans kateter innan vi gick så jag tog honom till toaletten. Kateterpåsen gick inte att tömma, det rann inte ut något för pisset var som geléklumpar.  Jag kastade påsen och tog en ny. Hur katetern var fastsatt såg märkligt ut. Någon hade inte bytt en trasig hållare utan tejpat den över med en lager tejp. (Det var plågsamt att ta bort allt.) Nya hållare låg väl synligt i toaletten. Jag brukade  ju lämna allt som behövdes om jag lämnade honom till tillfällig boende. Det händer inte ofta att jag anlitar korttidsvård.

Nu fattades ordet vård. Jag började bli grinig. Det fanns ingen att prata med och vad skulle det hjälpa? När anhöriga klagar är det ju gnäll.

Mailade dotterdoktorn och hon föreslog att vi skulle åka till Akuten för att få en dokumentation. Det med urinklumpar var katastrofalt.  Jag funderade en sekund att faktiskt åka till Akuten för att få hans kondition bekräftad men han var så orkeslös att vi åkte bara hem. Väntetiderna avskräckte. Fel av mig?

Jag har ångest. Jag har ju sökt heltidsvård för honom från mars. Efter nära sju år som anhörigvårdare vill jag ha lite eget liv också. De 20 timmar i månaden jag kan ha för egen del är inget liv. De räcker bara till träning och promenad eller för att handla.

Kommunen har nekat honom den platsen vi anhöriga vill ha. Det boendet ligger i en annan kommun. De skriver att hans behov fylls av de egna kommunala boendena. Jag tvivlar  starkt på det.  Min erfarenhet säger att det är oftast förvaring.

Men ingen skugga må falla på personalen. Man kan inte göra mer än man hinner och är kunnig till.

http://www.socialstyrelsen.se/aldre/nationellvardegrund

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält?

Larm om bristfällig äldreomsorg rinner in nästan varje vecka. Det tycks vara just omsorg som saknas. Men äldreomsorgen kämpar med outbildad personal, dåliga löner, jobbig arbetsschema, snål budget och svaga sjuka åldringar. Det är inte roligt att bli gammal vårdbehövande. Det är inte alltid roligt att ta hand om dem heller.

Nu larmar Värmdö kommuns medicinskt ansvariga sjuksköterska om undernäring. Enligt en rapport  är  mer än hälften av de totalt 106 boende på Gustavsgården undernärda eller ligger i riskzon. Det är samma ställe som placerade åldringar nyligen i byggcontainer. När personalen inte har tid ska de äldre ha medicinerats mot oro och ångest för att de ska vara lugna. Orsaken ska bland annat vara att äldreboendet saknar personal. Fler än hälften av de 54 timanställda på boendet saknar vårdutbildning. Uppsägningar och sjukskrivningar ovan det.

54 timanställda? På 106 boenden? Det kan kallas rörlig personal. Allt detta  tyder på dålig planering, bristande personalpolitik och förakt mot de gamla

Varför svälter de gamla? Det behöver inte alltid vara usel vård om de dementa blir undernärda. Depression, förlust av luktsinne och minskad förmåga att svälja är några orsaker. Problem med att känna igen och förstå törst och hunger och agera därefter, är vanligt hos dementa. Svårigheter att hantera bestick, skära maten  och sedan se till att maten hamnar i munnen, tuggas och sväljs kan också vara svårt. Sväljsvårigheter är vanligt hos dementa.

Att mata en ät-ovillig person är en konst. Det går inte att tvinga mat i någon. Att vara en tillfällig vikarie och försöka mata någon man knappt vet namnet  på fungerar inte. Det är svårt nog att mata sin anhörig hemma. Det kan ta en timme att få i en grötportion. Den tiden finns oftast inte i ett äldreboende.

Maten kan också vara dåligt anpassad och sakna tillräckligt med näringsämnen och fett. Vi har ju haft dille på att undvika farligt fett och skadligt socker men just detta ökar de gamlas välbefinnande. De blir inte, hinner inte bli överviktiga av socker på gröten, sylt och grädde i stort allt.

En stor andel av de demenssjuka, framförallt de med Alzheimers sjukdom, tappar i vikt. Om det är en konsekvens av sjukdomen i sig eller en verkan  av ett minskat kostintag är ännu ej klarlagt. Alzheimerpatienter kan ha viktförlust redan innan de ens har hunnit diagnostiseras.

En dement förstår inte att ”äta bör man annars dör man”. De går sällan till kylskåpet och tar något själv eller ber om det.

När min dementa sambo har varit i tillfällig vård i korttidsboende har han alltid försämrats psykiskt, även magrat och nästan slutat att gå. Beror detta på att han har känt sig övergiven och blivit deprimerad? Mitt fel alltså? Eller är det dåligt omhändertagande? Ibland har den usla vården varit synlig direkt och även orsakat inläggning i sjukhus när jag har hämtat honom hem, men nedgången är nästan det samma i vilket boende som helst, de bättre och de sämre.  Nu vistas han i ett korttidsboende bara 2 – 3 gånger i året men det tar en månad att komma tillbaka till livet hemma. Dementa personer klarar inte förändringar.

Så vad är vad? Vad är en normal gång i den demenssjukes liv? Vad är usel vård?

Det finns bra äldreboenden och mindre bra. Det är chefen som anger tonen. Är hon en utbildad inspirerande ledare som ibland deltar i själva arbetet (tar just de extra besvärliga gamlingarna?) blir hon en förebild och rådgivare. Är hennes ord spara, budget, ni får ingen vikarie nu, andra negativa ord, är resultat därefter. Det blir en massa outbildade vikarier. Idag är det brist på undersköterskor. De kan välja. De utbildade hittar en bättre arbetsplats. Höstas förlorade vi vår kontaktperson, som var underbar, till annat jobb med bättre lön.  Idag är chefsjobbet ofta budget, inte att leda personalen till ett bra arbete de trivs med. Chefen kan vara för långt borta från verksamheten och ha orealistisk bild om det hela.

Det finns alltid en budget. Budget säger att det är stopp för utsvävningar. Kommuner vill ha billig omsorg, deras pengar behövs på många håll. Det är huggsexa om pengar, inte bara om personal. Ett exempel om hur man spar pengar är just maten. Jag arbetade extra vissa helger i ett demensboende. Jag jobbade oftast med en ”pärla”. Vi började laga mat på ”min” helg på avdelningen, ena dagen fisk, andra någon kötträtt som kyckling och alltid fräscha grönsaker. De gamla som kunde gå hängde hos oss i köket ivrigt väntande på maten. Alla åt bättre. Sedan tog matlagning slut. Det blev för dyrt och boendet återgick till färdiglagad från storkök som värmdes upp  två timmar i ugnen.

Inte märkligt om de gamla inte äter.

Jag tror att de flesta som kommer till ett boende är redan i dåligt skick (det beviljas inte boende annars) och deras sjukdomar som demens är långt gången. Att mista det invanda hemma blir en förlust, orsakar depression och tappad matlust. Livet tar slut helt enkelt. Skall man flytta till ett boende bör man vara än i hyggligt skick och kunna uttrycka önskemål. Man måste kunna ha lite egen styrning över livet. Då slutar man inte äta och blir ”korttidsdöd”. Men så är det knappt idag.

Det är svårt att få en dement att äta. Det upplever jag nästan varje dag. En del av min dag handlar om matplanering, det min sambo äter och inte äter. Just nu är det lite bättre, men det fanns en värre tid då jag funderade:

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält? Skall jag dokumentera hans mat varje dag, för säkerhets skull?

Risk för undernäring, sa dietisten när han låg  på sjukhuset strax efter vistelsen på korttidsboende, de eländiga tre veckor  som slutade med sjukhus inläggning. Jag orkade inte ens klaga. Han åt nästan ingenting på sjukhuset, helst bara glassen jag köpte varje dag. Men sjukhuset kastade hans oätna mat och kopplade på droppet. Vi som vårdar anhöriga hemma har inte den lösningen som nödhjälp. Åtta måltider om dagen var deras rekommendation. Åtta? Jag är glad för fyra uppätna.

Jag tvivlar på att de gamla får åtta måltider i något boende.

Äldreomsorgen har etiska problem. Hur och om vi tar hand om de gamla som behöver vård är ett mått på samhällets moral. Det finns flera mätpunkter som beskriver tillståndet i Riket och flera av dem är på fallrepet.

Även jag har krisat ihop några gånger.

https://www.svd.se/40-000-aldre-lider-av-undernaring-inom-aldreomsorgen/om/sverige

https://lundbeck.com/upload/se/files/pdf/Individen%20med%20svar%20demens.pdf

http://www.expressen.se/nyheter/stockholm/larm-fran-aldreboende-halften-ar-undernarda/

http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/nytt-larm-pa-gustavsgarden-halften-av-de-aldre-undernarda

http://www.folkbladet.nu/1803556/aldre-ska-inte-behova-svalta

Bild: Några räddningsplankor.

Ordförklaring: Korttidsdöd är benämning på personer som dör snabbt, inom 2-3 månader efter de har fått plats i ett boende. Inte så ovanligt idag.

Ättestupan nästa? Men en byggbarack före det.