Etikettarkiv: demens

Springnota?

Publicerat av
IMG_4577

Jag har stuckit en gång från en restaurang utan att betala. Jag och min pojkvän – tja så mycket pojke var han kanske inte med sina 36 år, jag var 19 – hade tagit en drink på vår hemorts nya sommarrestaurang. Vi ville betala på en gång eftersom vi inte tänkte stanna. Räkningen dröjde. Han påpekade igen. Servitören nickade hövligt. Igen. Efter en timmes väntan gick vi ut.
Han var en känd person så ingen anmälde oss. Han kunde bara betala nästa gång. Eller kanske ville de bjuda oss eftersom en kändis drar alltid mera folk till platsen?

Jag kom att tänka på den springnotan på några tior när jag såg exempel av större springnotor som politiker lämnar efter sig. Den som spar och är ordentlig har inget kvar. Jag tänkte på Grekland som ropar efter mera pengar, ungefär som alkoholist vill bara få den allra sista flaskan innan nyktert liv börjar och sedan en flaska till… Men Grekland var inte den enda som påminde om springnotan utan en nyhet i TV som inte var en nyhet utan sommarens utfyllnad när Tv n vill vara granskande, när de flesta är på semester.
Häromdagen var en sekvens i TV nyheterna som skar sig i hjärtat på mig. Det var inte krig och halshuggning – sådant visar inte den statliga TV n, det kunde ju bli skrämmande och Gud bevars få oss att rösta på SD – utan det var bara en gammal kvinna som fraktades hem från sjukhuset i Norrköping.

Hon var färdigvårdad som det heter och skulle nu hem, för något boende fick hon inte. Hon låg orörlig på båren. Ambulansmännen lyfte henne så varsamt på sängen. Hon hade ett larm på den svullna armen. Jag är säker på att hon inte begrep vad det var. Ambulansmannen placerade toaletthöjningen på plats, men det hade föga betydelse för kvinnan kunde ändå inte gå upp själv.
Kvinnans granne, nästan lika skruttig som kvinnan själv tog mot henne. Ingen hemtjänst på plats. Ambulansens hemtransport stod för omsorgen. Politikern yttrade sig om som vanligt att alla vill ju hem, det är det bästa.
– Det är ju ingen som önskar att få bo på särskilt boende eller ett sjukhus, utan alla vill ju vara i sitt hem, förklarar Magnus Johansson, vård- och omsorgsdirektör i Norrköping.

Det ser ut att Norrköpings politiker har ingen gamling eller dement anhörig liggande i sängen helt hjälplös väntande på möjlighet att gå på toaletten. Politiker i Norrköping saknar empati och moral. De prioriterar annat. Må de beslutsfattare ruttna ensam hemma när den tiden kommer.

IMG_4268

Vart tar alla pengar vägen, de pengar vi snällt lägger ut i form av skatt? Vi betalade in 1653 miljarder förra året.60 % är skatt på arbete som löneskatt och arbetsgivaravgifter. Kostnaden för hela den svenska äldrevården var 90 miljarder kronor. 1,3 miljarder kostar bara boenden för asylsökanden varav Bert Karlssons vinstjackpot är någonstans på 24 milj. i år. Nog är det drag under galoscherna på en gammal invandrarnegativ person.

Nu ska vi inte sätta grupper mot varandra men antalet gamlingar som bor i något boende och antalet asylsökande  med anslutande anhöriga (per år räknat) närmar sig varandra. Så de börjar bli lika stora, dock inte lika starka grupper. För den ena gruppen säger man inte att platserna är slut utan raggar aktivt vidare, oavsett vad det kostar. Skräckexempel som 46 500 kronor för en bostad i månaden för en frisk invandrad person, medan den andra gruppen, våra gamla, får svaret att man varken har eller behöver få någon plats.

Anhöriga får ta stöten, vill de eller inte, om man har några. Det är normalt hyfs att vi ställer upp för våra anhöriga, det är en kärlekshandling, men heltidsvård är svårt att kombinera med eget arbete och självständigt liv. Vi har ju inbillat oss att samhället tar ett ansvar genom de skatter vi betalar in, skatter vilka ligger bland de högsta i världen. Vi är lurade. I TV fanns också en kvinna som tog hand om sin dementa make och tvingades nu ta till sig sin mor också eftersom det inte fanns plats för henne i ett äldreboende. Hon och brodern hade pendlat till modern dagligen men nu gick det inte längre. Modern var 94 men hade inga behov enligt kommunen.

Känns det inte som de äldre vårdbehövande städas undan på något sätt till osynligt skrymsle? Varför slösa resurser på dem? De ska ju dö snart. Samhället blir så mycket bättre och förståelsen för det multikulturella ökar när de äldre dör, som någon professor i Umeå sa. Jag får kräksmak i munnen.

Det är oftast kvinnor som tar hand om sina sjuka anhöriga. Det hörs inget från feminister för de är så upptagna med att gnälla om vem som bör stå högst på affischer eller hur man hatar den andra halvan av mänskligheten: män. Men, vi anhörigvårdare är tåliga personer, de flesta av oss säger inte ett pip om att en stor del av livet bara försvann, som eget arbete, fritidssysselsättningar eller besök hos barnbarn för att inte tala om nattsömn. De som vårdar, både inom hemtjänsten och hemma, är ju bara ganska lågt utbildade och lågt betalda kvinnor. Deras människovärde är säkert lägre än politikernas?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

De gemensamma resurserna är begränsade till de skatter vi betalar in. Det är faktiskt grupper och behov mot varandra. Sporthallar mot skolan, invandrare mot de gamla, sjukvård mot kollektivtrafik, kultursatsningar mot anställda i daghem, renovering mot nybygge, servicehus mot ensamkommande barn, lönehöjning i hemtjänsten mot politikerlön. Det finns väldigt olika uppfattningar om vart våra pengar skall gå. Det finns många hål att fylla, att sätta mot varandra i den kommunala/statliga budgeten. Kanske inte just invandrare mot gamla men garanterat gamla vårdbehövande mot något nyare, synligare, glättigare. Redan nu strävar Staten efter att leva på framtida inkomster, som att åter råna pensionskassan och de bygger luftslott om Europas lägsta arbetslöshet – någon gång. Även de svenska hushållen är hårt skuldsatta, bland de värsta i världen. Att låna är guld, men att betala är knappt silver.

Blir vår ekonomi en springnota som våra barnbarn får betala? Kommer de att få tigga pengar för överlevnad, som Grekland? Varifrån i så fall?

Moderna ättestupor

Publicerat av
IMG_3315

När försvinner människans värde? Nu menar jag inte i krig, utan i vårt alldeles vanliga samhälle. Är värdet bestämt av ungdom, skönhet och synlighet i media? Har de äldre något värde? Hur ser det ut då, hur manifesteras det?

Inte alls, vill jag säga. När man inte är vacker, framgångsrik och ung – eller fixad till ungdomlighet – har man inte längre något värde. Man blir osynlig. Är någon en stenrik person, speciellt en man, har de alltid ett värde och råd att köpa service oavsett åldern. Men vi andra är snabbt förbrukade. Christina Kellberg säger:
–  Vi får inte ens tänka i banorna att en människa är förbrukad. Det var annorlunda förr när man levde med hela familjen och upplevde ålderdom och dess olika uttryck. I dag ser vi sällan gamla och sjuka och då är det svårare att hantera när åldern gör sig påmind hos en närstående.

Christina Kellberg inspirerades av sin svärmor och skrev en roman om en arbetarkvinna från 1900-talet. Mötet med demensvården blev en dyster upplevelse för de anhöriga, både i boken och i verkligheten. Bokens Alice var med och byggde folkhemmet. Men när hon blev dement fick hon inte mycket tillbaka av samhälle
–  Lukten av kokt potatis, slammer av rostfria kärl, en tv som står på utan att någon tittar. Väldigt lite stimulans för dem som bor där. De som kommer dit är i för dåligt skick för att kräva någonting. Jag får en ångestkänsla när jag kommer in på sådana institutioner. Det handlar nog om en rädsla för att det där ska bli mitt en dag, säger Christina Kellberg.

Som anhörig kan man också vara rädd för att ställa till det. Man tror att man är beroende av personalens välvilja. Börjar man bråka kanske det går ut över den som man värnar om. Politikerna är ointresserade. Det finns inga röster att hämta om demensvården.
Men Christina är också kritisk till sin egen generations passivitet.
–  Vi fyrtiotalister som alltid har bråkat – varför är vi så tysta när det gäller behandlingen av de äldre? Det är ju våra föräldrar det handlar om!

Jag själv klagade till sist skriftligt. De två vistelserna på ett boende var en katastrof för min gubbe. Hörde inget från Kommunen eller från boendet. Nästa tillfälle ville kommunen åter placera honom dit. Men vaddå… sa handläggaren. Är du en kverulant.
Min gubbe, som tappade minnet, bor hemma men har vistats på korttidsboenden 9 olika gånger på 4+ år. Det blev 7 olika boenden och 12 olika avdelningar. Kontinuitet är inget demensvården kan stava till.
Ett ställe var absolut toppen men dit fick han inte komma igen. Han var inte sjuk nog. Ett annat ställe som var bra hade ingen plats när handläggaren bokade tre dagar innan han skulle in. Man kan inte boka i förväg på grund av ekonomin, man får ta vad man får i sista minuten eller låta bli. Man får inte välja.

Jag önskar att du som arbetar med dementa – inte all personal förstås men en alltför stor del, speciellt cheferna – skulle få leva ett tag som dement och få samma omsorg som boenden på de allra sämsta ställen. Jag vill att de anställda får vandra i korridoren framåt tillbaka medan TV n står på och gapar. Jag vill att de inte får hjälp att duscha, att de går med samma kateterpåse i 14 dagar, kläder byts för sällan och lukten av piss och smuts får omge dem. Blir du infekterad av vanvård skall antibiotika inte skrivas ut innan du ligger i sjukhuset och all hopp är ut

Du kan inte alltid förstå vad personalen säger eftersom många pratar dålig svenska och du är i stort behov av tydligt och enkelt språk. Detta gäller förstås inte all personal, nu tar jag upp de sämsta fallen. Inom äldrevården kan även den icke utbildade och icke svensktalande få arbete. Att arbeta inom demensvården har ingen status eller god lön. Det finns änglar men även änglarna tröttnar utan uppskattning och när lönen talar.
Dina anhöriga skall behandlas nedlåtande. De ska få kommentarer om de klagar som att ”i mitt land tar vi hand om våra anhöriga själva och skuffar inte dem till boenden”. Vad svarar man då? Inget, för ingen vill bli osams med dem som har makten. Det fick jag höra när jag undrade om gubben hade fått duscha när han stank vid hämtning. Vi gick ut snabbt och tog taxi till duschen hemma.Han var så skitig att underkläderna satt fast. Jag fick sätta honom i blöt i badkaret efter fotografering hemma. Foton skickade jag till Kommunen, de svarade att jag var kverulant.

I rummet  där du bor finns en säng. Mer behöver du inte? Kanske en stol som är inte sittvänlig och ett litet bord.
Maten bör vara smaklös, uppvärmd och kanske får du ett kex till kaffet. Men flera boenden har nu mera en kokvrå i varje rum, så… de dementa är säkert bra på matlagning som min granne som tände eld på huset i tre gånger tills vi skrek i kör till socialtjänsten att hon måste få plats i ett hem. Hon var 96 år och dog tre månader efter flytten, korttidsdöd du vet.
Ut och gå finns inte längre i din värld. Du får trava i en korridor framåt tillbaka. Natur som är så helande för alla är ett glömt kapitel. I bästa fall ser du genom fönstret annat än ett höghus. Just höghus är svårt och märkligt för de äldre dementa. De fanns knappt i deras ungdom så de kan vara till och med skrämmande.
Skulle det börja brinna kommer ingen att klara av att hjälpa dig ut från tredje våningen med låsta dörrar och hiss med kod. ”Jag räddar mig själv, jag har barn”, sa ett vårdbiträde och jag måste nog hålla med henne. Demensboenden borde ligga på markplan men mark kostar, gamla hyreshus eller bygga på höjden är mycket billigare. OK, det finns de med trädgård men för att riktigt få uppleva usel planering bör man provbo minst på tredje våningen.

I höst tänkte jag vara ”ledig” nästa gång. Kan man förbättra vården till dess så jag slipper ha så uselt samvete? Inte? Men, det finns bra ställen också, att få en tillfällig plats i dessa är dock svårt. Som anhörig får man välja mellan dåligt samvete och en stund eget liv. Det är lite som att sitta i en rävsax.

Som Christina Kellberg säger, törs många inte klaga.

Jag har träffat mångfald inom demensvården, som anställda typ ”jag har inte hittat annat arbete”. Som extrajobbare har jag själv arbetat med en nästan färdig kemist, en nationalekonom, en doktorand i litteratur, en förskollärare, en städare, en buddhistmunk, en massör, en hudterapeut, en kanslist, en frikyrkopräst, en ridlärare, en hårfrisörska, en arbetslös ingenjör i rymdfysik, en textilkonstnär, en nyutbildad psykolog, en socialsekreterare, en kontorist, en mentalskötare och en barnsköterska samt de som i första hand borde arbeta i ett demensboende: undersköterskor och sjuksköterskor. Många är invandrare. Det är inom äldrevården som integration sker. Gamla dementa gummor och gubbar står för den viktiga delen i migrations- och arbetsmarknadspolitik.

Kellberg_Ellen_3D-286x447

Berättelsen om Ellen skildrar vad som händer när alzheimer tar över en människas liv. Det är en finstämd och livsbejakande roman som kommer att säljas till förmån för Demensförbundet. För varje sålt exemplar går fem kronor till forskning och utbildning inom sjukdomar som faller under begreppet demens. Alzheimer utgör omkring 5 0 % av alla demenssjukdomar.

Att åldras är ett tragiskt drama

Publicerat av
064

Att bo med en dement person är oerhört lätt och riktigt jävligt. Minns ni hur det var att ha små barn, så där treåringar, av snäll art i detta fall? Kombinera det med en vuxnes storlek och snilleblixtar av vuxet beteende. Man tror ibland att allt är helt ”normalt” vad nu det normala är. Som att gubben startar att diska eller sätter på vattenkokaren, brer en macka, bäddar en säng, klär på sig, börjar lösa ett korsord och går sedan iväg mitt i för han har glömt vad han gör. Kombinera det med fullständig oförstående om du säger något som skall vi gå ut eller du skulle behöva raka dig. Efter tredje gången klickar det kanske till.

Men sedan säger han hur glad han är att du finns.

Allt krymper sakta. Ibland har jag inte ens koll på vad som försvinner. Flera ord. Viljan att göra något. Orken att gå. Meningslösheten som växer. Idag var vi i skogen och hade kaffe med oss. Att gå i skogen har alltid varit något bra för oss, något vi prioriterat. Att gå i skogen med en kamera. Det har blivit mindre och kortare skogspromenader, kameran har gubben inte rört på flera år.

Men nu var vi i skogen. Det var fint, grönskan är på gång, vitsipporna blommar, men det blåste och gubben klagade. Vi fikade på ett ställe där det var lä. Jag gick lite runt själv, men så att han såg mig. Han var orolig. Han steg upp, satt sig, steg upp, satt sig, jag skyndade mig tillbaka. Då kunde han inte gå utan klagade högljutt. Det gjorde ont. Ont någonstans.

Hade han ont? Vart? Hur? Han klagade som om allt hade rasat, som ett barn som har förlorat något stort. En stund funderade jag hur jag kunde förklara för en taxi vart vi var. Inga bilvägar på den närmaste kilometern. Nu går vi, sa jag resolut, nu går vi sakta. Titta på stolpen där borta, dit går vi. Han hängde på min arm. Sakta tog vi oss hemåt. Tio meter, vila, tio meter, vila… i en timme. Då var vi vid gatan. Då hade det onda gått över eller han hade glömt det.

Efter hemkomsten hade han inget minne om det onda. Inget minne om skogen heller.

Jag förstår helt om gamla dementa inte hamnar till läkaren i rätt tid. De är för otydliga, glömska helt enkelt. I vårt centrum, som börjar bli ålderstiget, finns nu flera dementa vilka bor ensamma hemma eller med sin lika glömska make/maka. Jag ser dem att försöka handla. De irrar runt i affären och plockar ihop konstiga saker. Jag brukar säga något vänligt som att det är mycket folk idag och då ber de hjälp att hitta socker eller kaffe eller något som de inte riktigt vet vad det heter. Jag ser dem att vara i sommarkläder på vintern och i pälsmössa på sommaren. Några går med sin rollator framåt tillbaka och vet inte åt vilket håll hemmet är.

De borde inte bo hemma utan i ett äldreboende, men politikerna tänker annorlunda. Politiker har inga dementa anhöriga, eller? Inte en enda med alzheimer? De yngre handläggarna på äldreomsorgen har föga praktisk uppfattning om ålderdom och demens. Vi äldre anhöriga behandlas lite som barn, som någon vars tankar behöver rättas till. Vi har inte studerat ämnet, bara praktiken.

Jag har svårt att se några fördelar i att åldras. Kroppen orkar inte som när man var 50. Men, man borde bli klokare med åren? Om så har man föga nytta av det. All kunskap man har samlat under årens lopp, skicklighet i yrket eller sättet att se efterverkningar av ens handlande eller till och med politikernas göranden, är något som bara vittrar sönder utan efterfrågan. Att vara en gamling har inget större värde i samhället. Mest är vi liksom hinder för nya idéer och alldeles klart en onödig kostnad.

Det är så sorgligt. I livets ena ända ligger vi i magen i väntan på att börja en spännande resa, i den andra famlar vi efter livet som flytt. Är livet en cirkel? Vart befinner han, vart jag på den linjen? Nära slutet.

Då passar Regeringen att pressa pensionärerna till att bekosta mer av det de redan betalt, det de byggde i Sverige under sin arbetstid. Som min gubbe, arbetade från grundskolans slut till 78 utan en sjukdag. De nya är viktigare än de gamla.

Bild: trägubben är alltid glad.

I nöd och lust och som koordinator?

Publicerat av

En kvinna berättade i TV att hon fick vara koordinator för sin sjuke make som bodde i ett vårdhem, fast hon bara ville vara hustru. Hennes ord väckte en fråga: vilka uppgifter hör till hustrulivet? Ingår det att vara vårdkoordinator för sin make, även då när man inte längre bor varaktigt tillsammans?

Många par har lovat att älska varandra i nöd och lust inför en präst eller vigselförrättare, vittnen och bröllopsgäster, vissa har lovat det till och med inför Gud. Många förälskade par har gett liknande löften till varandra i andra sammanhang. Vi två forever. Men löftena bleknar ofta. Mina gjorde det. Livet som hustru blev milt sagt omöjligt med skilsmässa som följd.

Hälften av gifta skiljer sig när nöden i någon form kommer. Av sambor separerar 75 % läste jag någonstans. Kanske väljer vi fel? Kanske har vi fel förväntningar? Kanske är vi inte beredda på hur mycket utrymme barnen tar av vårt gemensamma liv? Kanske förändras vi och våra prioriteringar med livets gång? Kärlek och åtrå är nog inte tillräcklig grund för ett liv tillsammans. Eller, borde vi offra oss för kärleken? Hur mycket nöd står vi ut med?

Vart går gränsen för hustrulivet? Hör det till hustrurollen att bli koordinator och vårdare för sin make? Vad gäller för sambor då?

”Att åldras är som att bestiga berg, man blir lite andfådd men man får mycket bättre utsikt,” har Ingrid Bergman sagt. Vet inte vilka berg hon jämförde med, desto högre desto molnigare brukar det vara. Ålder är faktiskt den största riskfaktorn för nästan alla sjukdomar, bland annat enligt Craig Venter som nu arbetar med projekt som syftar till att bromsa åldrandet. Må han lyckas med det snabbt för ekonomin skriker på hjälp när befolkningen åldras och arbetslösheten hotar. Han har så rätt om ålder och sjukdom. En och annan drabbas av olika krämpor, sjukdomar och demens. Alzheimer och demens ökar i hela världen och anses rent av hota hela sjukvården. Fast, ungdom är inte heller garanti för friskt liv, missbrukar man kroppen ger den igen och man kan bli gammal i förtid.

Så, vad händer med de par vilka lever tillsammans om någon av dem drabbas av sjukdom/demens som förlamar livet? Hjälpen till partnern kan bli ens uppgift. Det blir mer av nöd än lust. Det blir obalans i relationen. Tillvaron blir kringskuret och består av vårdande åtgärder enligt den sjukes behov, inte ett jämbördigt liv tillsammans. Man bli koordinator för sin partners liv. Man håller reda på det liv som finns och det som håller livet ihop.  

Det uppstår många frågor och oro. Hur länge orkar man? Hur länge vill man eller känner sig tvungen till att ta hand om sin partner? Vart går den moraliska gränsen för ett fortsatt liv med varandra?

Jag minns en fru som besökte sin make dagligen i demensboendet där jag arbetade extra. Han hade alzheimer och hon orkade inte ta hand om honom när han blev närapå orörlig, han var stor och hon var en späd kvinna. Hon skämdes så. Hon sa att hon borde ha orkat. Hon vågade inte vara borta en dag. Jag lyckades övertala henne att ta ledigt några dagar när hennes syster på annan ort fyllde år. Jag sa att jag skulle ta extra väl hand om hennes man de dagarna, vilket jag förstås inte hann med. Hon ringde oroligt varje dag.

När kan man släppa vården av sin partner utan att skämmas är en svår fråga.

Och, när kan man göra det rent praktiskt, alltså när beviljar kommunen plats i ett boende? Att få en plats är inte enkelt, det har vi sett i otaliga reportage och artiklar. Alla ska bo hemma så länge det går, helst till döden, för vården av de gamla är en utgift, inte moraliskt åtagande om man frågan en politiker, den som sitter på pengarna. I stället att bygga boenden lägger man ner de trots att antalet åldringar ökar. Kvalitén på vården är också ifrågasatt många gånger. Var det någon som hade realistiska förslag på bra omhändertagande av de äldre – vilka faktiskt var med och byggde det välstånd vi har – som en stor valfråga? Nix. Vissa löften fanns från KD och SD men knappt något med tyngd bakom eller samarbetsvilja från andra som räcker till efter valet. Det är många andra grupper som slåss om skattepengarna.

Och vi som inte ens lovade något kan hamna som vårdare när livets avigsida slår till. Man blir anhörigvårdare trots inga löften om nöd, kanske bara om lust. Livet är oförutsägbart. Inte trodde jag att min alltid så friska gubbe skulle vika ihop och tappa minnet på ett nafs. Så det var bara att anpassa sig.

Men ibland undrar också jag: skall jag vara koordinator för gubbens liv? Men svaret är: vem annars?

—–

Kommunen ger max 20 timmar avlösning i månaden för den som vårdar någon hemma. Däröver får man ansöka om hemtjänst eller köpa, än så länge, Rut – tjänster. Efter ansökan kan också tillfälligt boende/växelvård beviljas. Det gäller dock att ha en kommun som har insett att anhörigvårdarna är också individer med egna behov, inte kommunens sparbössor. Som tur är bor jag i en sådan kommun.