Etikettarkiv: demens

Om inte ens jag kommer ihåg…

Publicerat av

Idag, ett år sedan, dog min sambo. Han hade nyligen flyttat till ett demensboende och blev vad man kallar med nyspråk: ”korttidsdöd”. Ja, han var inte kroppsligt frisk längre, ett blödande magsår tillkom på den sista tiden. Döden var väntad men ändå chockartad. Han gick totalt ner sig i boendet på tio dagar. Personalen slutade att ge honom mat och vätska, näringen byttes mot morfin, de döendes vän.

Nej, ingen larmade oss anhöriga, personalen gav sig själv makten att bestämma över hans tillvaro. Själv var jag hos mina barnbarn vilka jag inte hade sett på fem månader. En vettig person ringde mig till sist. Det som fanns kvar var att sitta dödsvaka i några dagar.

Jag åker inte till graven, det känns meningslöst. Minneslunden, som finns i en annan kommun, är bara en ganska kal plätt med en stor kors på. Inga namnskyltar. En katt brukar tassa runt bland de döda vars aska har försvunnit i jorden. Platsen väcker ingenting, varken minnen eller sorg, bara tomhet.

Jag tar en promenad till en plats i skogen där vi ofta satt tillsammans. Flera av hans födelsedagar firade vi där. Den sista tiden orkade han inte gå dit men den klippan över sjön är mer minnesplats för mig än den plätt som kallas minneslund. Död och begravning är så organiserat. Jag tror att han hade velat ha sin aska strött hellre på trädgården han var med att bygga upp, men det är inte tillåtet.

De sju åren som jag var ansvarig för hans vård utplånade mycket av vårt liv tillsammans. Vi var ju inget par längre, bara en vårdare och vårdtagare.  De tre/sex månader sjukvården gissade som kvarvarande livstid för honom efter en lång sjukhusvistelse, blev sju år. Jag borde kanske inte tagit på mig de åren? Vet inte. I backspegeln tänker jag annorlunda än i början av den resan. Jag försökte göra då vad jag trodde var det bästa för honom.

Demens utplånar människan. För, när man blir dement försvinner också minnena av det liv man har haft. Bara spillror av händelser kommer fram ibland. Han såg en bild av Matterhorn och kom ihåg studierna i Tyskland. Han tittade på bilden av sin första fru men kunde inte placera henne i sitt liv. Vi såg bilder från våra vandringar och han tyckte jag var duktig men kunde inte se sig själv där i ödemarken. Våra resor var glömda.

Vår första fotoutställning kom han dock på. Jag har än affischen på badrumsdörren. Han kom ihåg att en känd konstnär höll tal för oss och att en kunglig person skrev i gästboken. Kanske var det hans konstnärliga livs höjdpunkt, större än våra gemensamma resor?

Han sa ibland ja, jag minns men kom han verkligen ihåg eller var det mitt minne han samtyckte till? Fanns då det upplevda på riktigt? Var mitt minne verklig eller bara en fantasibild av det som hade hänt? Om inte ens jag kom ihåg… Det var plågsamt. Som om ens liv hade blivit gungfly.

Han var en godhjärtad person. Hans kärlek till mig var större än min till honom, om vi borträknar de sjuka åren. Kanske var mitt omhändertagande av honom ett slags återbäring?  Han var min sanna vän och vänskap har jag alltid värderat högre än det som kallas kärlek. Kärlek är så flyktigt. Känslobetonat. Vänskap är mer solid. Att stå vid någons sida, ändå till döden.

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/

PS. Molnet i bilden heter Kelvin-Hemholtz som vi såg under en resa till Norrland.

Avhumanisera, avskaffa manlighet och skit i kläder?

Publicerat av

Min sambo var noga med sitt utseende. Speciellt de sista fem åren före demens då han arbetade som statist, skådespelare och modell var han intresserad av hur kläder passade ihop.  Skinnbyxor, vit skjorta, väst och snygg kavaj var hans favoritkläder. Ändå till slutet frågade han mig: är det bra ihop när han fick hjälp med att välja kläder. Trots att han var avmagrad och sjuk såg han bra ut och det tyckte han om. (Bild: I väntan på inspelning med Opeth.)

Han flyttade in exakt ett år sedan till ett demensboende efter nästa sju års vård hemma. När jag kom  till demensboendet satt min sambo på en stol klädd i en blöja och Landstingets T skirt.  Han hade hur mycket kläder som helst i garderoben – även flera väldigt lätta att klä på –  men nu kränkte vården honom med en blöja och sladdrig T shirt som inte var hans.. Han dog i dessa ”kläder”. Det visade mig vad vården anser av de gamla.

Vad vill man visa genom att klä personen i blöja och Landstingströja? Vår egendom nu, vi gör som vi tycker? Du är bara till besvär? Gör det så lätt du kan för dig själv? Skit i att du avhumaniserar de gamla? Jag tror inte boendet ens tänkte  på att de bar sig illa åt. Det är bara så man gör för att underlätta arbetet för sig själv. Minska tvätthögen kanske?

Han dog efter tre veckor i boendet, utan mat och vätska men med morfin som så många gamla dör idag. Ja, han var sjuk men…

Jag har inte ´riktigt kommit över hans död. Tiden med honom är ju en tredjedel av mitt liv. Kanske kommer man aldrig över närståendes död, det bara upptar mindre och mindre av ens tankar? Ibland smärtar det till som idag, ett slags minnesdag eftersom vi separerade då bostadsmässigt.

Tänkte på sambon när jag läste två viktiga bloggar idag som båda handlar om att vara en man – helt omodernt i dessa galna tider. Hur Stat och massmedia försöker krympa manlighet och få i stället en kvinna till av sekunda vara. Fnordspotting skriver:

Den tanige, undergivne och feminiserade mannen blir inte sällan en naturlig måltavla för kriminella. Den mansideal som förespråkas av makthavarna genom dessas institutioner och medier är därmed, och alldeles oberoende av vad man anser om detta ideal i övrigt, direkt farligt för den enskilde i det förråade offentliga rum som blivit resultatet av den förda politiken. Effekten blir att män uppmanas att göra sig sårbara, samtidigt som man på politisk väg framkallat en situation där behovet att vara stark är större än på väldigt länge. Fällan man gillrat är diabolisk, alldeles oavsett om den är resultatet av en överlagd strävan att uppnå just detta resultat eller ej.

Viktig inlägg om män och manlighet. Läs det hela på:

http://fnordspotting.blogspot.com/2019/03/om-statligt-pabjudna-konsroller-i-ett.html

Och sedan ett inlägg om att klä sig som en man. Om manliga värden och hur man uttrycker de genom sina kläder, vad man kommunicerar utåt. Idag hyllas kvinnligt unisex och mindre manlig uttryck med sitt utseende. Det känns helt galet för en konservativ gamling som jag. För, det är faktiskt hur vi ser ut vad andra först lägger märke till. Våra eventuella goda egenskaper märks betydligt senare. De mindre goda märker man ibland snabbt när någon försöker råna en eller bara gör något så simpelt som kastar sopor på gatan. (Nu bortser jag helt de religiösa uttrycken väldigt ”manligt” och ”kvinnligt” vilka är vanliga på våra gator.)

Hur tänker du om dina kläder? Skall vi tänka till eller räcker det att ha något på sig?

Bild, klädd för en Opeth musikvideo.

Det sista om död och demens?

Publicerat av

Även om jag var medveten om min sambos förestående död i snar framtid blev det som ett slag. Vår relation som ett par vilka älskade varandra hade dött åratals innan då han genom snabbt utvecklad demens förlorade sitt minne, sitt aktiva liv och blev vårdbehövande. Han blev min patient och jag hans vårdare. Jag förlorade vårt goda  liv tillsammans. Det var då jag sörjde, i början av den långa demensresan.

Jag tror att vi uppskattar det goda i livet alldeles för lite. Jag tackade för sällan, då. Jag var hans livs kärlek, sa han. Jag var inte förmögen till något så stort, bara något tillräckligt. Kanske därför kunde jag inte lämna bort honom till ett permanent boende? Följaktligen krympte mitt eget liv sakta till närapå intet.

Jag försökte ge honom ett slags fortsättning till den tillvaro vi hade haft. Någon kort lysande stund var allt som vanligt. De stunder krympte till intet. Sedan blev allt ohållbart för mig och han kom till ett permanent boende och dog.

Att svälta och törsta ihjäl med hjälp av morfin är nutidens demensvård. Jag kan inte bedöma om det var rätt åtgärd. För, ingen ringde mig. Jag var hos barnbarn en vecka som barnvakt, i en annan stad. Att inte ringa de anhöriga när döden närmar sig visar hur vården ser med likgiltighet på de mänskliga relationerna. Han man lämnat sin sambo till ett demensboende har man separerat och har inget att säga till. Jag hade fullmakt för besluten gällande hans vård men det var utan värde. Det sättet demensboendet behandlade honom och sket i oss anhöriga blev ett sår som nog aldrig lämnar mig riktigt.

Efter sju dagar kom någon med sunt förnuft till jobbet och lyfte på luren. Då var han borta från denna värld, utom andning och hjärtslag. Döendet blev inte långdraget. Det är jag tacksam över.

Jag hade mardrömmar om hans död i början av vandringen på Pacific Crest Trail. Jag gjorde en ofrivillig sorrow walk genom den Kaliforniska öknen. Jag törstade ihjäl  varje natt. I och för sig gick jag i ökenlandskap och vattentillgången var begränsad men denna törst var mördande. Oavsett hur mycket jag drack var det inte tillräckligt.  Hans död plågade mig. Inte döden i sig utan sättet jag lät honom dö på i det usla stället utan att orka ta hand om honom hemma ändå till slutet. Det var mitt fel.

Sju år blev min gräns. Det är något magiskt med sju år. De sju dödssynderna, de sju dygderna, Jakobs sju års väntan för giftermål med Rakel, sju goda och sju svåra år, de sju underverken, sju veckodagar och olika religiösa betydelser som sju sakrament, den judiska sjuarmade ljusstaken eller att gå sju varv runt Kaba. Nästan sju år med en dement person, avlösning några timmar i veckan, vandring inte ens varje år (min största hobby) och förlust av allt utanför hemmet som kontakten med andra människor… Om jag insett hur det blev hade jag då tagit på mig vården av honom?

Vet inte. Kanske jag bara följe mitt hjärta och gjorde det som var äkta kärlek och förlorade så resten av mitt eget liv?

Under tiden följe jag de hälsoråd som antogs bromsa demens. Bra mat med mycket grönt. Maten har ingen effekt om det lämnas på tallriken. Jag kämpade med hans obefintliga matlust. Promenader, pussel och korsord. Fortsätta bara livet som det var. Det sista fungerade inte så länge. Det har visat sig också att pussel av olika slag inte har läkande betydelse. Det är livet innan, ens utbildning och användning av hjärnkapacitet som bromsar så demensstegen tar något längre tid. Att pussla kan vara roligt i sig. Inget fel i det.

Min sambo hade utbildat sig utomlands. Men han glömde nästan omedelbart det tyska språket.  De dementa återvänder snabbt till ursprungsspråket. Jag minns en kvinna i ett boende som hade återvänt till sin ungdoms hembygds dialekt och inte ens hennes barn kunde förstå henne. Att få vård på sitt eget språk är väsentligt. Det borde gälla även de svenska vårdbehövande gamla. Så är dock inte fallet. Vården av de gamla anses vara bra inkörsport för invandrare till det svenska arbetslivet.

Motion, som promenader och träning, sägs hjälpa det mesta hälsoelände vi kan drabbas av. Du tränar väl?  Dans är det senaste. Dans hjälper så att stegen i demensutvecklingen går lite saktare. Min Kommun tror inte på dansens betydelse. De drog in dansmusiken för de gamla. För dyrt. Dans är ju som en parningslek. De gamla har passerat den tiden. Vad ska de dansa för?

Ja, vi dansade inte heller. Jag bara trampar partnern på tårna. Vi var dock ute varje dag oavsett vädret, men sträckorna krympte med tiden. Hade promenader betydelse? Vet ej, kanske det bara uppehöll förmågan att gå intill de sista månaderna då även det var svårt.

Demensråd är dock bara för att bromsa utvecklingen, inte än att bota eller hindra.

Politikerna är bekymrade för kostnader som Alzheimer och demens orsakar. De hoppas på ett vetenskapligt genombrott, helst ett magiskt piller som håller oss alerta och i arbete tills vi dör utan vård, snabbt och kostnadseffektivt. Äldreomsorg kan man dra in. De gamla sjuka är inte i stånd att klaga. Det finns alltid andra viktigare utgifter.

Det är skrämmande att bli gammal och sjukling. Det är väldigt nära till ättestupa.

Samhällets moral mäts i omhändertagandet av de späda barnen och de gamla vårdbehövande, de sköraste. Moralen i samhället är inte god. Föda barn kan man i bilar och BB tiden är avskaffad. De gamla är bara en kostnad man helst vill slippa. Många andra måttstockar finns men jag finner dessa två som enkla och synliga utan behov av forskning och utredningar. Livets början och livets slut.

Känner du någon dement? Eller har du en dement anhörig? Hur påverkades ditt eget liv?

Om min sambos död:

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/

 

I dödens väntrum.

Publicerat av

Ni som har läst min blogg vet att min sambo insjuknade i demens hastigt nära sju år sedan och tappade stor del av minnet  på en vecka.  21 dagar sedan flyttade han till ett demensboende. Inte det vi anhöriga valde utan det Kommunen bestämde.

De gamla har inga valmöjligheter.

Jag tog hand om honom nära sju år. Nu kändes det att livet hade försvunnit från mig. Det var svårt att ta beslut om hans flytt men till sist blev det fråga om liv och död, mitt alltså.

Även hans, fast jag inte räknade med det så snabbt.

I dagarna har det skrivits en del om demensvården. Det blir svårare att få boende eftersom man helt enkelt har avvecklat för många platser.  Personalen är ofta outbildat utan demenskunskaper. Språket är också problematiskt. Själv har jag träffat flera vars språkkunskaper är tämligen begränsade. Det är en risk i arbetet.

Det är inget statusjobb att arbeta med virriga dementa.

Sparbeting kan leda till fullständigt absurda saker. Nyss försökte Kvarngården i Ingelstad dra in sacketter för det var för dyrt. Vem kan komma på  sådan idé? Hur tänker man då? Förslaget togs tillbaka efter folkstorm men det visar återigen hur vi ser på de gamla: bara ett besvär och stor utgift.

Jag besökte dottern och barnbarnen när gubben hade flyttat in på boendet. Jag såg barnen sist i november. De är annorlunda nu. Allt sker så snabbt i barnens värld. Det 9 år gamla barnet slog mig i kunskapsspel. Pinsamt.

Jag var hos dem i sju dagar.

Jag kom knappt hem så ringer boendet. Det var sjuksköterskan. Gubben har lagt av att äta och dricka. Jag åker dit och möter en döende person, det är inte dagens matvägran. Inga förvarningar där inte, ingen har försökt nå oss innan. Jag ser att han inte har rört det godis, frukt och dricka jag lämnade till honom vid senaste besöket åtta dagar sedan. Puzzlet vi la halvfärdigt står kvar lika halvfärdig.

Han har lagt av att leva.

Han klagar. Han har magrat. Skinnet spänns över benen. Ansiktet är livlöst. Skägget är inte rakat sedan flera dagar. I munnen finns klumpar av något. Han är torr om läpparna.

Han känner inte igen mig. Han är någon annanstans. Det var 21 dagar sedan han flyttade in. Nu håller han på att dö. Jag smeker honom varsamt över håret och håller honom i handen. En kort stund ser han på mig och säger några ord. Vad? Jag kan inte ens skriva ut de. Jag har dem som en gåva. De sista?

Jag håller på att bryta ihop. Men vad hjälper det. Döden har satt sig i vänteläge. Det är bara att acceptera.

Har ni pratat med varandra vad som skall ske i sådant läge? När vi flyttade ihop pratade vi om döden. Så besluten om eventuella åtgärder var redan tagna av oss. Vad sker då?

Det som sker är morfin. Få sova utan plågor. Dö utan en massa onödiga åtgärder. Inte uppehålla livet som redan har flytt. Jag hoppas så det inte tar lång tid. Jag känner mig så skyldig fast jag vet rent medicinskt och förståndsmässigt att det inte är mitt fel.

Vi var lyckliga tillsammans. Men det är oändligt länge sedan. Före demens. Efter det var vi något annat, en vårdare och en patient. Livet var fullständigt annorlunda. Jag skulle kunna skriva en handbok: gör inte så…  men det var en plågsam sträcka dit.

Ta vara på dagen, du vet aldrig hur det är i morgon. Säg jag älskar dig lite oftare.

Vid millennieskiftet fanns det omkring 120.000 boendeplatser på äldreboenden i landet. Idag finns det bara drygt 80.000 platser, visar siffror från SKL, Sveriges Kommuner och Landsting.

Bild högst upp: Dick i väntan på inspelning av Opeth video Porcelain Heart.