I dödens väntrum.

Ni som har läst min blogg vet att min sambo insjuknade i demens hastigt nära sju år sedan och tappade stor del av minnet  på en vecka.  21 dagar sedan flyttade han till ett demensboende. Inte det vi anhöriga valde utan det Kommunen bestämde.

De gamla har inga valmöjligheter.

Jag tog hand om honom nära sju år. Nu kändes det att livet hade försvunnit från mig. Det var svårt att ta beslut om hans flytt men till sist blev det fråga om liv och död, mitt alltså.

Även hans, fast jag inte räknade med det så snabbt.

I dagarna har det skrivits en del om demensvården. Det blir svårare att få boende eftersom man helt enkelt har avvecklat för många platser.  Personalen är ofta outbildat utan demenskunskaper. Språket är också problematiskt. Själv har jag träffat flera vars språkkunskaper är tämligen begränsade. Det är en risk i arbetet.

Det är inget statusjobb att arbeta med virriga dementa.

Sparbeting kan leda till fullständigt absurda saker. Nyss försökte Kvarngården i Ingelstad dra in sacketter för det var för dyrt. Vem kan komma på  sådan idé? Hur tänker man då? Förslaget togs tillbaka efter folkstorm men det visar återigen hur vi ser på de gamla: bara ett besvär och stor utgift.

Jag besökte dottern och barnbarnen när gubben hade flyttat in på boendet. Jag såg barnen sist i november. De är annorlunda nu. Allt sker så snabbt i barnens värld. Det 9 år gamla barnet slog mig i kunskapsspel. Pinsamt.

Jag var hos dem i sju dagar.

Jag kom knappt hem så ringer boendet. Det var sjuksköterskan. Gubben har lagt av att äta och dricka. Jag åker dit och möter en döende person, det är inte dagens matvägran. Inga förvarningar där inte, ingen har försökt nå oss innan. Jag ser att han inte har rört det godis och dricka jag lämnade till honom vid senaste besöket åtta dagar sedan. Puzzlet vi la halvfärdigt står kvar lika halvfärdig.

Han har lagt av att leva.

Han klagar. Han har magrat. Skinnet spänns över benen. Ansiktet är livlöst. Skägget är inte rakat sedan flera dagar. I munnen finns klumpar av något. Han är torr om läpparna.

Han känner inte igen mig. Han är någon annanstans. Det var 21 dagar sedan han flyttade in. Nu håller han på att dö. Jag smeker honom varsamt över håret och håller honom i handen. En kort stund ser han på mig och säger några ord. Vad? Jag kan inte ens skriva ut de. Jag har dem som en gåva. De sista?

Jag håller på att bryta ihop. Men vad hjälper det. Döden har satt sig i vänteläge. Det är bara att acceptera.

Har ni pratat med varandra vad som skall ske i sådant läge? När vi flyttade ihop pratade vi om döden. Så besluten om eventuella åtgärder var redan tagna av oss. Vad sker då?

Det som sker är morfin. Få sova utan plågor. Dö utan en massa onödiga åtgärder. Inte uppehålla livet som redan har flytt. Jag hoppas så det inte tar lång tid. Jag känner mig så skyldig fast jag vet rent medicinskt och förståndsmässigt att det inte är mitt fel.

Vi var lyckliga tillsammans. Men det är oändligt länge sedan. Före demens. Efter det var vi något annat, en vårdare och en patient. Livet var fullständigt annorlunda. Jag skulle kunna skriva en handbok: gör inte så…  men det var en plågsam sträcka dit.

Ta vara på dagen, du vet aldrig hur det är i morgon. Säg jag älskar dig lite oftare.

http://www.smp.se/article/saketter-dras-in-aldre-far-kopa-eget/

http://www.friatider.se/inga-boendeplatser-f-r-demenssjuka-svenskar-i-framtiden

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6922284

http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2018/battredemensutredningarmenstorabristerivardenfordesomborhemma

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/03/06/demensvarden-har-forsamrats/

Vid millennieskiftet fanns det omkring 120.000 boendeplatser på äldreboenden i landet. Idag finns det bara drygt 80.000 platser, visar siffror från SKL, Sveriges Kommuner och Landsting.

Bild högst upp: Dick i väntan på inspelning av Opeth video Porcelain Heart.

Separationsångest och skuldkänslor – flytt till demensboende.

Jag har inte haft ork att skriva. Jag börjar, slutar, finner allt som pågår värdelöst, ointressant och lägger av. Jag är i separationsfas och det känns inte alls bra.

Gubben min har fått en plats i ett äldreboende. Det var inte utan bekymmer. Man får inte välja plats, det gör någon som aldrig har träffat personen i fråga. Priset för vården är mer än hans pension.  Jag måste söka hyresbidrag åt honom. Att söka bidrag innebär att skattepengar flyttas från det ena kontot Försäkringskassan till det andra kontot Kommunen. Smart? Fast byråkrater måste väl också leva.

Att behöva ansöka bidrag som pensionär med många arbetsår bakom sig är faktiskt förnedrande. Han är en man som har arbetat åren mellan 16 och 78 år, en del ideellt, drivit eget, de allra sista åren arbetade han dock på deltid. Inga sjukskrivningar under arbetstid. Studierna betalades med sparade pengar. Men pensionen är för liten för att betala både hyra, mat och vård i ett äldreboende. När jag tyckte att hyran för ett rum och toalett var orimlig sa handläggaren att boendet var ett av de billigare. Så jag måste söka bidrag för honom. Jag är glad att han inte begriper det. Han skulle blankt vägra.

Ingen betalar en miljon i året för en pensionärs vård, inte. Han är ju bara en gammal svensk man, svensk släkt sedan vallonernas tid. En som var med och byggde upp landet som kallades folkhemmet ett tag.

Han är från försvunnen tid. Även om hans gärningar än lever skötta av andra eller bevarade i bild.

Sedan har man tre  dagar på sig att säga ja eller nej. Annars får man börja om med ansökan. Jag kände panik.

Vilka beslutar om flytt med tre dagars varsel? Bara de som åker med ambulans sista gången. Jag blev faktiskt grinig i telefon, men jag antar att de är vana med det med sådan regel. Priset börjar ticka omgående oavsett dagen för inflytt. Rummet var inte ens tömt och städat. Ja, ingen lik i sängen, tack och lov.

Gnällig? Ja. Jag erkänner att jag är en gnällig person. Är det dålig vård kommer vi att gnälla ännu mer. Vi är inte av den tysta bussiga sorten.

Jag tänkte vara snäll mot det nya boendet så de inte får bekymmer omedelbar. Så jag försökte få en tid för kontroll och kateterbyte hos Urologen HS. Katetern fungerar nämligen illa. Men urologen sysslar inte med det. Nej, vi har beslutat att inte ta sådana patienter längre, sa de.

Tar inte sådana patienter längre? Vilka ska de ta då? Du kan alltid gå till husläkaren och be remiss till någon annanstans, sa hon.

Vart då? Ni satt faktiskt in katetern.  Inte deras bekymmer. Vi har bestämt oss att inte ta mot dessa patienter. Du får vända dig till…

Jag har förstått att vården har krackelerat. Alla försöker skuffa undan patienter till någon annan.  Inte vårt bord… Tiden då jag arbetade på samma sjukhus är definitivt begraven. Vi hade nästan ingen väntetid. Oavsett arbetstyngden fick man en tid helst dagen efter  om bara för en kort konsultation. Tidig vård – färre problem tyckte vi, då. Det fanns alltid någon som svarare i telefon. Du behövde inte trycka ett nummer av sju alternativ och ändå inte få prata med någon. Det var då det. Varför känns som tillgängligheten har försämrats?

Att separera från en dement partner smärtar. Kan de ta hand om honom bättre än jag? Vill de ens höra hur jag brukar lösa dagens bekymmer?  Jag har ju sju års erfarenhet av just honom. Kommer han att trivas? Kommer han att dö snabbt som väldigt många gamla gör när de till sist flyttar till ett boende och jag får känna mig skyldig? Korttidsdöd som det heter på nyspråk.

Kommer han ens ihåg mig om ett tag?

Jag har många samvetsfrågor men inga svar. Separationsfasen är inte enkel. Det är lika jävligt som det var att få beskedet demens. Tiden där emellan har varit upp och ner, det sista året bara nedförsbacke.

Han har inte förstått flytten som permanent utan tillfällig. Kanske lika bra. Jag vill inte att han känner sig sviken.

Värdegrunder och verklighet.

Ringklockan till demensavdelning var sönder. Ja, den var sönder redan i augusti mindes jag. Telefonnumret fungerade inte heller. Det var avstängt. Några besökare till kom och stod vid dörren. Vi ringde olika nummer men ingen svarade. Vi bankade faktiskt på dörren. Genom glasrutan såg vi några personer vandra framåt tillbaka i korridoren. En av dem försökte öppna dörren men  han var inte av personal. Till sist, efter 25 minuters väntan, besvärade vi avdelningen bredvid som släppte in oss.

Jag skulle hämta min gubbe från korttidsboendet där han vistats i 12 dagar.  Nej, jag var inte på en nöjesresa utan till hjälp för en sjuk anhörig.

Gubben satt ensam vid matbordet med torkad mat och smält glass framför sig. Klockan var 13.35. Det var lunchen.

Jag matade honom med den smälta glassen så han skulle få något i sig. Sedan gick vi för att packa hans saker. Han höll på att tappa byxorna. De var hans nästan nya som hade suttit bra tolv dagar sedan.  Hade han tappat vikt?

Gubben äter uselt. De senaste månaderna hade jag hållit en minutiös matordning med hjälp av en dietist (äntligen fick jag hjälp av en dietist!) och han gick till och med upp 800 gram. Nu var det tydligt förlorat. Demens och mat är en svår kombination som kräver omsorg och tålamod. Någon måste orka uppmuntra den ovillige att äta. Eller mata som man gör med små barn. Och hålla koll vad som verkligen äts upp. Om det är för lite räddar näringsdryck eller proteinpudding dagen.

Socialstyrelsen kom just med nya förslag till att förbättra de hemmaboende dementa personers mathållning. Hemtjänsten skall vara hos den dementa och skapa en bra matsituation i dennes hem.

Det innebär att när hemtjänstpersonalen kommer på besök så ska en så ordinär, trygg och lugn måltidssituation som möjligt skapas – vilket kräver mer tid. Det innebär att personalen får möjlighet att hinna sitta ner och samtala vilket skapar en socialt lustfylld situation men det ger också möjlighet för personalen att ha bättre koll på om personerna verkligen äter ordentligt. http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2017/allameddemensborfasallskapvidmaltidenenligtnyariktlinjer

Vart tar man den personalen? Med vilka pengar? Äldreomsorg osthyvlas ju i varje kommun. Nyss la man ner servicehusen här och omvandlade de till något annat enklare. Bara ett exempel. Gäller matordningen på boenden också? Var hans matsituation undantagsfall? Såg inte ut så när han höll i sina för stora byxor.

Som tur hade han hängslen i skåpet.

Jag tog honom i handen och huden kändes som papper. Uttorkad? Det räcker inte att tro den demente dricker, man måste ge ett glas i handen. Jag ville tömma hans kateter innan vi gick så jag tog honom till toaletten. Kateterpåsen gick inte att tömma, det rann inte ut något för pisset var som geléklumpar.  Jag kastade påsen och tog en ny. Hur katetern var fastsatt såg märkligt ut. Någon hade inte bytt en trasig hållare utan tejpat den över med en lager tejp. (Det var plågsamt att ta bort allt.) Nya hållare låg väl synligt i toaletten. Jag brukade  ju lämna allt som behövdes om jag lämnade honom till tillfällig boende. Det händer inte ofta att jag anlitar korttidsvård.

Nu fattades ordet vård. Jag började bli grinig. Det fanns ingen att prata med och vad skulle det hjälpa? När anhöriga klagar är det ju gnäll.

Mailade dotterdoktorn och hon föreslog att vi skulle åka till Akuten för att få en dokumentation. Det med urinklumpar var katastrofalt.  Jag funderade en sekund att faktiskt åka till Akuten för att få hans kondition bekräftad men han var så orkeslös att vi åkte bara hem. Väntetiderna avskräckte. Fel av mig?

Jag har ångest. Jag har ju sökt heltidsvård för honom från mars. Efter nära sju år som anhörigvårdare vill jag ha lite eget liv också. De 20 timmar i månaden jag kan ha för egen del är inget liv. De räcker bara till träning och promenad eller för att handla.

Kommunen har nekat honom den platsen vi anhöriga vill ha. Det boendet ligger i en annan kommun. De skriver att hans behov fylls av de egna kommunala boendena. Jag tvivlar  starkt på det.  Min erfarenhet säger att det är oftast förvaring.

Men ingen skugga må falla på personalen. Man kan inte göra mer än man hinner och är kunnig till.

http://www.socialstyrelsen.se/aldre/nationellvardegrund

Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?