Deprimerade tankar om demens och livet.

wallander

”Livet är så jävla kort”, säger Kurt Wallander i filmen ”Sorgfågeln” när han fått diagnosen Alzheimer. Jag tittade på filmen enbart för att se hur de handskades med hans diagnos. Svenska deckare hör inte annars till mina favoriter.

Kanske ville jag se den filmen för att känna igen någonting? Hur andra – dock bara fiktiva figurer i en film – anpassar sig, inser att personen de känner blir aldrig sig lik. En förändring är på väg och tiden kan inte backas tillbaka. Hur tar personen själv sin diagnos? Wallander förnekar först och ljuger för sin omgivning. Men eftersom det är en film slutar det med lite gulle gull och en stunds harmoni.

På anhörigdagen visades också en film och det var närapå soligt om den Alzheimersjuke maken ändå till slutet då döden kom. Så oändligt tålamod med den demente! Så fina stunder vid havet!

De anhöriga på mötet var kvinnor som tog hand om sina män och flera av dem var i hög ålder. Livets tragik var så uppenbar. De tittade på filmen och grät. Jag vet inte om de grät for sorgen i berättelsen eller för sin egen situation? Jag blev bara deprimerad. Så änglalik kan jag aldrig vara. Demens är inte vackert även om den demente kan vara det.

239

Jag känner ytligt en äldre ensam person som bor nära mig och som har förändrats den senaste tiden. Samma meningar återkommer, ibland efter varandra. Jag undrar om någon ser det, om någon hjälper till så vardagen inte blir kaos. Det är svårt att truga hjälp till en bekant som än tror sig klara allt. Jag frågar om hon har hemtjänst men får inget svar.

Den som blir dement kan sakna insikt i sin demens. Man förstår inte hur mycket sjukdomen inverkar på livet, annat än i alltmer sällsynta korta stunder. Det kanske är skonsammast så? Att bli dement slutar inte i harmoni. Det blir sämre hela tiden eller snabbt som ett steg på en nedgående trappa.

Här hemma har vi klivit ner ett stort trappsteg i demensutveckling. Det skedde hastigt. När jag kom tillbaka hem från min Grönlandsresa såg jag direkt att livet för sambon hade förändrats till det sämre under tiden i det tillfälliga boendet. Det var som ett smäll. Det dåliga samvetet angrep mig genast.

Livet krymper. Orden försvinner. Orken dalar. Hjälpbehovet ökar. Oredan tar över det som än var verkligt.  Han ser inte ut att lida annat än någon stund då han klagar över sig själv, men det är glömt i nästa minut. Men jag vet inte hur känslan är inuti honom. Det finns inga svar till den frågan.

012-7

Jag har nu, efter fem år, ställt mig en fråga: hur länge? Det handlar om två frågor. Den ena gäller honom. Den andra om mitt liv, det som är kvar.

Livet är kort även om vi ofta tror att tiden är oändlig. Vi båda arbetade och sköt upp en del saker vi verkligen ville göra. Speciellt jag var en duktig i uppskjutande. Jag antog att det fanns gott om tid. Jag valde att låta bli och trodde det kunde jag göra sedan, någon gång…Och plötsligt drabbade demens min sambo. Allt det vi planerade har nu liksom frusit inne, men även det jag själv ville  göra.

Tiden var inte oändlig. Eller har jag utnyttjat tiden illa? Jag tror faktiskt att vi använder tiden ineffektivt. Det är så många saker som drar och kräver uppmärksamhet. När man blir gammal blir tiden ändlig. Vågen har liksom tippat över.

Finns morgondagen? Ingen kan svara på den frågan. Hur använder du din tid är däremot en bra fråga.

 

”Still Alice” – om betyg och andra demensrisker.

237

Har sett filmen ”Still Alice” med Oscars belönade Julianne Moore. Alice har drabbats av Alzheimer. I början är hennes demens fortfarande bara små minnesluckor. Hon arbetar och lever välbärgat liv. Hon tränar minnet och slåss mot försämringen. Hon förbereder sig genom att tala in anvisningar för sitt självmord. Med tiden blir det sämre men aldrig riktigt illa, så illa som jag har sett i demensboenden. Hon kan än komma ut på Internet, har rörelseförmåga som att gå i trappor och anhöriga tar det med stor förståelse. Det är snällt hela tiden, ingen krisar ihop, ingen bär sig illa åt, blir desperat, tappar tålamodet. Allt är så fint. Det blir helt orealistiskt. Demens brukar drabba anhöriga nästan mer än den drabbade. Någon borde kanske levt med en svårt Alzheimersjuk en vecka för filmen? Men, det var ju en film, ingen lärobok. En berättelse om livets solnedgång.

aliceJulianne Moore är värd sin Oscar även om jag blev mer berörd av Reese Witherspoons Cheryl i ”Wild”. Hon var nominerad men Moore knep priset. Det kan förstås bero på att jag är en vandrare och längtar ut medan jag vårdar min demenssjuke sambo? ”Wild” var realism, liv, tackling, makalös prestation.

Jag kan inte se att den anhörig som vårdar en dement person har mycket att hämta i filmen ”Still Alice” för egen del som hjälp. Kanske något av de första tecken när sjukdomen börjar ge till känna, men det vet jag inget om eftersom min sambos minne rasade väldigt snabbt. Snarare får man dåligt samvete för sitt bristfälliga tålamod. Livet är annat än film. I filmen anställer man vårdare till hemmet och allt fungerar som vanligt – nästan. Verkligheten har avlösning 2 timmar i veckan. Sevärd? Ja, för Moores uttrycksfulla spel.
http://www.imdb.com/title/tt3316960/
http://www.dn.se/kultur-noje/filmrecensioner/still-alice/
http://blogg.iniskogen.se/2015/02/05/ropet-fran-odemarken-om-var-langtan-bort/

hjärnaDet sker en del demensforskning idag men bot är än långt borta. Kanske går det inte att lappa ihop en hjärna som har skrumpnat? Demensforskare är inte helt samstämmiga. Den ena dagen minskar demens och den andra dagen är till och med luften vi andas farligt. Kostnaden för demensvård slår i taket i hela världen. Goda råd haglar över en. Ät rätt. Rör på dig. Banta. Var aktiv. Utbilda dig. Lite sent för den sistnämnda när demens knackar på dörren. Precis som vi skall leva livet för en bra pension, med goda råd som att arbeta hela livet och inte vara ledig för några ungar, skall vi nu leva så väl att inte demens drabbar oss vid 80. När pågår livet egentligen? Är det bara en förberedelse för annat?

IMG_4649Det är dock alltid bättre att vara lycklig och leva sunt än att vara olycklig och kröka. Jag tror att livsstil har betydelse. Sedan skall vi inte glömma de genetiska faktorerna. De finns oavsett hur bra medelhavskost du äter och hur många löprundor i veckan du springer.

Det senaste är att demens drabbar lättare dem med dåliga betyg. Om man är smart redan vid 10 år, ha höga betyg (nu har vi inga betyg vid 10) och sedan skaffar sig en hög utbildning slipper man troligen demens. Använd hjärnan så det håller längre.
Forskarna har följt drygt 7500 personer i Uppsala från 65-årsåldern och 21 år framåt. De matchade personernas betyg i 10-årsåldern, utbildning och hur komplexa arbetsuppgifter de hade haft under sitt arbetsliv mot förekomsten av demenssjukdomar som Alzheimers sjukdom.
Resultaten visar att ju högre kunskapsnivå och utvecklad intellektuell förmåga testpersonerna hade i 10-årsåldern, desto senare utvecklade de demens.
Hm. Är man dömd redan vid 10 år? Och – desto senare? Hur sent då? Hinner man dö innan? Hur många år i Universitet behövs för att slippa bli dement? Räcker 9,5 år? Är jag utanför riskzonen då?

Men även luften vi andas kan orsaka demens. Då ligger många risigt till.
Det är inte längre ovanligt att människor i 40-årsåldern diagnosticeras med demens. Det finns särskilda boenden för unga dementa. För två decennier sedan var det mycket ovanligt – till och med för människor i 60-årsåldern. Är miljöfaktorer orsaken?
Forskaren Colin Pritchard vid Bournemouth University säger; ”Ökningstakten på så kort tid antyder en tyst eller till och med dold epidemi, i vilken miljöfaktorerna måste spela en viktig roll – inte bara åldrandet.”

De senaste tjugo åren har man sett en ökning av petrokemikalier i miljön. De kommer bland annat från luftfart, insektsmedel och en fyrdubbling av motorfordon. Det går helt enkelt inte att förklara ökningen av den tidiga demensen med förbättrad diagnostik eller med det faktum att befolkningen lever längre, menar forskarna.
Studien visade att antalet dödsfall på grund av sjukdomen ökar, bland 75-åringar har antalet till och med fördubblats. Även när man jämförde med dödstalen i cancer och hjärtsjukdomar kunde man se att dödsfallen i demens har ökat markant.

Även en grupp forskare vid Umeå universitet har kommit fram till att individer som bor på gator med mycket avgaser löper en större risk att utveckla demenssjukdomarna än de som bor på platser där luften är renare.

th2
Då var det kanske kört?

Samtidigt visar olika studier att risken för 85-åringar att drabbas av demens har sjunkit från 30 till 22 procent mellan 1986 och 2009. Vi lever hälsosammare, har bättre sjukvård och motionerar. Men samtidigt är demens det största hälsoproblemet som äter upp sjukvårdens resurser. Det är väldigt motstridiga besked.

Om nu risken att drabbas av demens ändå avtar kunde vi kanske öka kvalitén i demensboenden? Dusch en gång i veckan? Bullar till kaffet varje dag? Promenader? Nog med personal så man kan få hjälp när man behöver? Trevliga lokaler på markplan? Nej, jag tror inte det. Om behovet skulle minska blir det ytterligare nedläggning eller omvandling till asylboenden.
Med kvarboendeprincipen har vart fjärde plats på svenska äldreboenden avskaffats sedan år 2000. Boendetiden för dem som har fått en plats har samtidigt minskat rejält, i vissa kommuner till under ett år i genomsnitt. Många dör redan inom två månader, så kallade korttidsdöda, ett nytt ord i äldreomsorgens ordbok.

In i det längsta ska de äldres behov av vård och omsorg tillgodoses i hemmet, vare sig de vill det eller inte, om så nödvändigt med dygnet runt insatser av hemtjänstpatruller och även med hjälp av övervakningskameror. En kamera som bevakar dig ersätter mänsklig kontakt.

030Syftet är att minska kostnader. Vården av dementa kostar redan idag över 60 miljarder kronor om året. Du är inte lönsam som gammal och garanterat inte som dement. Borde man inte börja se den demente som arbetsgivare som sysselsätter tusentals? Gör man inte så med de asylsökande? Kan inte även de gamlas behov ses som resurstillskott, inte bara de nyas?

http://www.aftonbladet.se/nyheter/samhalle/article21283771.ab
http://www.svd.se/demensforskare-dags-att-rikta-fokus-mot-prevention/om/sverige
http://www.expressen.se/kultur/om-att-klara-sig-sjalv/
http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/ny-forskning-avgaser-kopplas-till-demens/
http://skolvarlden.se/artiklar/daligt-betyg-indikator-demens
http://www.vetallt.se/2015/08/07/tidig-demens-okar-forskare-varnar-for-tyst-epidemi/
https://www1.bournemouth.ac.uk/news/2015-08-06/bu-research-dementia-featured-times

http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/vi-lever-allt-langre-men-dor-sjuka-och-svaga/

PS.– Vi viker mer pengar till de kommuner som tar emot många asylsökande och flyktingar. De får ett rejält resurstillskott 2016. Det är en del av budgetförhandlingen som jag är mycket nöjd med säger Morgan Johansson.

Att åldras är ett tragiskt drama

064Att bo med en dement person är oerhört lätt och riktigt jävligt. Minns ni hur det var att ha små barn, så där treåringar, av snäll art i detta fall? Kombinera det med en vuxnes storlek och snilleblixtar av vuxet beteende. Man tror ibland att allt är helt ”normalt” vad nu det normala är. Som att gubben startar att diska eller sätter på vattenkokaren, brer en macka, bäddar en säng, klär på sig, börjar lösa ett korsord och går sedan iväg mitt i för han har glömt vad han gör. Kombinera det med fullständig oförstående om du säger något som skall vi gå ut eller du skulle behöva raka dig. Efter tredje gången klickar det kanske till.

Men sedan säger han hur glad han är att du finns.

Allt krymper sakta. Ibland har jag inte ens koll på vad som försvinner. Flera ord. Viljan att göra något. Orken att gå. Meningslösheten som växer. Idag var vi i skogen och hade kaffe med oss. Att gå i skogen har alltid varit något bra för oss, något vi prioriterat. Att gå i skogen med en kamera. Det har blivit mindre och kortare skogspromenader, kameran har gubben inte rört på flera år.

Men nu var vi i skogen. Det var fint, grönskan är på gång, vitsipporna blommar, men det blåste och gubben klagade. Vi fikade på ett ställe där det var lä. Jag gick lite runt själv, men så att han såg mig. Han var orolig. Han steg upp, satt sig, steg upp, satt sig, jag skyndade mig tillbaka. Då kunde han inte gå utan klagade högljutt. Det gjorde ont. Ont någonstans.

Hade han ont? Vart? Hur? Han klagade som om allt hade rasat, som ett barn som har förlorat något stort. En stund funderade jag hur jag kunde förklara för en taxi vart vi var. Inga bilvägar på den närmaste kilometern. Nu går vi, sa jag resolut, nu går vi sakta. Titta på stolpen där borta, dit går vi. Han hängde på min arm. Sakta tog vi oss hemåt. Tio meter, vila, tio meter, vila… i en timme. Då var vi vid gatan. Då hade det onda gått över eller han hade glömt det.

Efter hemkomsten hade han inget minne om det onda. Inget minne om skogen heller.

Jag förstår helt om gamla dementa inte hamnar till läkaren i rätt tid. De är för otydliga, glömska helt enkelt. I vårt centrum, som börjar bli ålderstiget, finns nu flera dementa vilka bor ensamma hemma eller med sin lika glömska make/maka. Jag ser dem att försöka handla. De irrar runt i affären och plockar ihop konstiga saker. Jag brukar säga något vänligt som att det är mycket folk idag och då ber de hjälp att hitta socker eller kaffe eller något som de inte riktigt vet vad det heter. Jag ser dem att vara i sommarkläder på vintern och i pälsmössa på sommaren. Några går med sin rollator framåt tillbaka och vet inte åt vilket håll hemmet är.

De borde inte bo hemma utan i ett äldreboende, men politikerna tänker annorlunda. Politiker har inga dementa anhöriga, eller? Inte en enda med alzheimer? De yngre handläggarna på äldreomsorgen har föga praktisk uppfattning om ålderdom och demens. Vi äldre anhöriga behandlas lite som barn, som någon vars tankar behöver rättas till. Vi har inte studerat ämnet, bara praktiken.

Jag har svårt att se några fördelar i att åldras. Kroppen orkar inte som när man var 50. Men, man borde bli klokare med åren? Om så har man föga nytta av det. All kunskap man har samlat under årens lopp, skicklighet i yrket eller sättet att se efterverkningar av ens handlande eller till och med politikernas göranden, är något som bara vittrar sönder utan efterfrågan. Att vara en gamling har inget större värde i samhället. Mest är vi liksom hinder för nya idéer och alldeles klart en onödig kostnad.

Det är så sorgligt. I livets ena ända ligger vi i magen i väntan på att börja en spännande resa, i den andra famlar vi efter livet som flytt. Är livet en cirkel? Vart befinner han, vart jag på den linjen? Nära slutet.

passar Regeringen att pressa pensionärerna till att bekosta mer av det de redan betalt, det de byggde i Sverige under sin arbetstid. Som min gubbe, arbetade från grundskolans slut till 78 utan en sjukdag. De nya är viktigare än de gamla.

http://www.ohrlund.se/blogg/?p=2327

http://www.dn.se/kultur-noje/kronikor/elisabeth-asbrink-nar-blev-det-fult-att-erkanna-att-aldrandet-kanns/

http://www.expressen.se/kvallsposten/maj-britt-91-hanvisas-till-ett-vandrarhem/

http://everykindapeople.blogspot.se/2015/05/sa-otackt-att-haret-reser-sig-pa-huvudet.html

Bild: trägubben är alltid glad.

 

Ser du de gamla som irrar förbi dig?

Igår när jag kom från gymmet stötte jag på en gammal man som verkade bortkommen. Han hade en blomsterbukett i handen. Jag stannade och då hostade han till lite och började: ja det är så att… Är du vilsen, frågade jag. Han var på väg till kyrkogården med blommor, men hittade inte dit.

Jag tog lite annan väg än vanligt och nu är jag helt borta, sa han.

En annan tidig morgon, när det var vinter, snö och kallt och jag var på väg till ett viktigt möte, mötte jag en dam klädd i tofflor, nattlinne och morgonrock. Hon försökte manövrera en rollator i halkan. Jag var inte den enda som såg henne eller i alla fall passerade denna felklädda gamla gumma men alla hade bråttom. Jag stannade – fasen nu missar jag tåget – och frågade vart hon var på väg. Hon skulle köpa mjölk till kaffet. Jag svängde hennes rollator mot servicehuset – gissade att hon bodde där – gick med henne och förklarade att affären inte var öppen än och att personalen hade säkert en skvätt mjölk till kaffet. Hon blev så glad när hon kände igen huset och jag lämnade henne innanför dörren och förstås missade jag tåget. Krånglar trafiken igen, sa de andra vilka väntade på mig och jag lät lögnen lösa situationen. Skulle jag skryta att bara jag stannade och hjälpte den dementa damen?

Varje år insjuknar uppemot 25 000 personer i en demenssjukdom. Efter 65 års ålder ökar risken betydligt. Det totala antalet demenssjuka i Sverige beräknas till närmare 160 000 personer, en siffra som kommer att stiga i takt med att den äldre befolkningen ökar. Vi matas ständigt om vilka knep kan förlänga det friska livet. Motion, frukt, inte socker, rätt fett, lite vin, lyckligt liv, bra arvsanlag och ändå blir var femte person över 80 år dement och en del innan och några väldigt tidigt. Och även de som levt exemplariskt liv kan drabbas.

Det gäller att ha någon som kan både upptäcka och avlasta samt ta hand om det en dement inte längre klarar av. Jag tror knappt att hemtjänsten upptäcker smygande demens och många har faktiskt ingen hjälp alls. Vi har haft ca 40 personer vilka sköter avlastningen en gång i veckan. Hur skulle de märka om något förändrades från en gång till en annan? Den offentliga vården räcker inte. Idén att alla åldringar, friska eller sjuka, mår bäst hemma raserade platstillgången på äldreboenden och orimliga krav om badrumsstorlek förvandlade servicehusen till trygghetsboenden där tryggheten består av ett larm. Inte underligt att många äldre kvinnor, även män, blir vårdare för sina behövande närstående och raserar arbetslinjen till fackförbundens ilska.

För – att ta hand om närstående själv är inte jämlikt. Allt som är obetalt arbete är likställt med skattefusk.

Vem skall vårda de dementa är inte bara ett problem i Sverige utan i hela världen. Ca 35,6 miljoner anses lida av demens och detta tror man blir dubblerad till 2030.

I USA är situationen oroväckande. 1968 registrerade Centers for Disease Control and Preventio 293 fall av demens/Alzheimer men 2010 registrerades 180 021 fall.

I Kina lider nästan tio miljoner kineser av olika former av demens, och bara en bråkdel av dem får vård på ett boende. Antalet åldringar i befolkningspyramiden har till följ av ettbarnspolitik skjutit i höjden. Den ökade levnadsstandarden gör att folk lever längre och drabbas då av åldersrelaterade sjukdomar som Alzheimer och demens. Seden att generationer bor tillsammans och de yngre tar hand om de äldre har minskat i och med flytten till städerna och de förändrade, mer västerländska sätt att leva. Kina har försökt lösa situationen med krav på barnen men den tiden då man kan beordra de unga lär vara förbi även i Kina.

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/3494028.svd

http://svenska.yle.fi/artikel/2014/04/18/demensepidemi-orsakar-tragedier-i-kina

http://blogg.iniskogen.se/2013/07/04/fjarde-budordet/

 http://www.pewresearch.org/fact-tank/2014/04/18/chart-of-the-week-how-americans-die-by-the-numbers/