I nöd och lust och som koordinator?

En kvinna berättade i TV att hon fick vara koordinator för sin sjuke make som bodde i ett vårdhem, fast hon bara ville vara hustru. Hennes ord väckte en fråga: vilka uppgifter hör till hustrulivet? Ingår det att vara vårdkoordinator för sin make, även då när man inte längre bor varaktigt tillsammans?

Många par har lovat att älska varandra i nöd och lust inför en präst eller vigselförrättare, vittnen och bröllopsgäster, vissa har lovat det till och med inför Gud. Många förälskade par har gett liknande löften till varandra i andra sammanhang. Vi två forever. Men löftena bleknar ofta. Mina gjorde det. Livet som hustru blev milt sagt omöjligt med skilsmässa som följd.

Hälften av gifta skiljer sig när nöden i någon form kommer. Av sambor separerar 75 % läste jag någonstans. Kanske väljer vi fel? Kanske har vi fel förväntningar? Kanske är vi inte beredda på hur mycket utrymme barnen tar av vårt gemensamma liv? Kanske förändras vi och våra prioriteringar med livets gång? Kärlek och åtrå är nog inte tillräcklig grund för ett liv tillsammans. Eller, borde vi offra oss för kärleken? Hur mycket nöd står vi ut med?

Vart går gränsen för hustrulivet? Hör det till hustrurollen att bli koordinator och vårdare för sin make? Vad gäller för sambor då?

”Att åldras är som att bestiga berg, man blir lite andfådd men man får mycket bättre utsikt,” har Ingrid Bergman sagt. Vet inte vilka berg hon jämförde med, desto högre desto molnigare brukar det vara. Ålder är faktiskt den största riskfaktorn för nästan alla sjukdomar, bland annat enligt Craig Venter http://blog.svd.se/ennartshalsa/ som nu arbetar med projekt som syftar till att bromsa åldrandet. Må han lyckas med det snabbt för ekonomin skriker på hjälp när befolkningen åldras och arbetslösheten hotar. Han har så rätt om ålder och sjukdom. En och annan drabbas av olika krämpor, sjukdomar och demens. Alzheimer och demens ökar i hela världen och anses rent av hota hela sjukvården. Fast, ungdom är inte heller garanti för friskt liv, missbrukar man kroppen ger den igen och man kan bli gammal i förtid.

Så, vad händer med de par vilka lever tillsammans om någon av dem drabbas av sjukdom/demens som förlamar livet? Hjälpen till partnern kan bli ens uppgift. Det blir mer av nöd än lust. Det blir obalans i relationen. Tillvaron blir kringskuret och består av vårdande åtgärder enligt den sjukes behov, inte ett jämbördigt liv tillsammans. Man bli koordinator för sin partners liv. Man håller reda på det liv som finns och det som håller livet ihop.  

Det uppstår många frågor och oro. Hur länge orkar man? Hur länge vill man eller känner sig tvungen till att ta hand om sin partner? Vart går den moraliska gränsen för ett fortsatt liv med varandra?

Jag minns en fru som besökte sin make dagligen i demensboendet där jag arbetade extra. Han hade alzheimer och hon orkade inte ta hand om honom när han blev närapå orörlig, han var stor och hon var en späd kvinna. Hon skämdes så. Hon sa att hon borde ha orkat. Hon vågade inte vara borta en dag. Jag lyckades övertala henne att ta ledigt några dagar när hennes syster på annan ort fyllde år. Jag sa att jag skulle ta extra väl hand om hennes man de dagarna, vilket jag förstås inte hann med. Hon ringde oroligt varje dag.

När kan man släppa vården av sin partner utan att skämmas är en svår fråga.

Och, när kan man göra det rent praktiskt, alltså när beviljar kommunen plats i ett boende? Att få en plats är inte enkelt, det har vi sett i otaliga reportage och artiklar. Alla ska bo hemma så länge det går, helst till döden, för vården av de gamla är en utgift, inte moraliskt åtagande om man frågan en politiker, den som sitter på pengarna. I stället att bygga boenden lägger man ner de trots att antalet åldringar ökar. Kvalitén på vården är också ifrågasatt många gånger. Var det någon som hade realistiska förslag på bra omhändertagande av de äldre – vilka faktiskt var med och byggde det välstånd vi har – som en stor valfråga? Nix. Vissa löften fanns från KD och SD men knappt något med tyngd bakom eller samarbetsvilja från andra som räcker till efter valet. Det är många andra grupper som slåss om skattepengarna.

Och vi som inte ens lovade något kan hamna som vårdare när livets avigsida slår till. Man blir anhörigvårdare trots inga löften om nöd, kanske bara om lust. Livet är oförutsägbart. Inte trodde jag att min alltid så friska gubbe skulle vika ihop och tappa minnet på ett nafs. Så det var bara att anpassa sig.

Men ibland undrar också jag: skall jag vara koordinator för gubbens liv? Men svaret är: vem annars?

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/tusentals-i-ko-till-aldreboende_3616228.svd

Kommunen ger max 20 timmar avlösning i månaden för den som vårdar någon hemma. Däröver får man ansöka om hemtjänst eller köpa, än så länge, Rut – tjänster. Efter ansökan kan också tillfälligt boende/växelvård beviljas. Det gäller dock att ha en kommun som har insett att anhörigvårdarna är också individer med egna behov, inte kommunens sparbössor. Som tur är bor jag i en sådan kommun.

Korttidsdöd och kvarboendeprincip, ord i äldreomsorgens ordbok.

Nu har jag ett nytt uppdrag för dig, sa min förre arbetsgivare, hur mycket vill du arbeta?

Tyvärr inget, svarade jag för min gubbe hade nyss blivit sjuk och tappat minnet och jag valde att ta hand om honom i stället att lämna honom till ett boende där han fick dela rum med någon obekant och ha sina tillhörigheter i ett litet skåp. Mer erbjöds inte. Jag hoppade av från arbetslinjen. I och för sig hade jag passerat 65 men jag hade gärna fortsatt att arbeta på deltid. Men två timmars tillsyn i veckan från hemtjänst för den som behövde heltidstillsyn gav inga arbetsmöjligheter. Sedan kan man söka tillfälligt boende någon vecka men jag kan säga ärligt att de har varit usla veckor för gubben och ständig oro för mig.

Jag är i gott sällskap som anhörigvårdare. 360 000 personer i förvärvsaktiv ålder hjälper en äldre, sjuk eller funktions-hindrad närstående dagligen eller flera gånger i veckan. Samtidigt har 80 000–100 000 personer i arbetsför ålder gått ned i arbetstid eller slutat arbeta helt för att vårda en närstående person. Däröver finns 400 000 anhöriga som ger hjälp en gång i veckan. Orsaken är inte bara de skräckberättelser om äldrevården som vi tagit del av utan att nästan 29 000 platser på äldreboenden har försvunnit de senaste tio åren samtidigt som andelen äldre över 80 år har ökat. Socialstyrelsen senaste rapport visar att antalet platser på särskilt boende har också minskat med ytterligare 1 500–1 600 platser det senaste året. Skälen är effektivisering och sparkrav.

Hur i helskotta kan man effektivisera snurriga och sjuka gamla? Och alla anhöriga bor inte nära sina gamla heller och kan rycka in.

De är oftast mer lågutbildade kvinnor som tar hand om sina äldre anhöriga och på så sätt förlorar de sin inkomst och kommande pension. Det har jämnat ut sig de senaste åren och både män och kvinnor, hög- och lågutbildade vårdar sina gamla, dock köper de högutbildade mer tjänster genom det så diskuterade RUT avdraget. Många köper också hjälp själv eftersom de kan då få den hjälpen de vill ha, inte det som Kommunen beslutar.

Det är svårt att få en plats på ett äldreboende. Många är så gamla och i så skör skick när de äntligen får en plats att de avlider efter en kort tid. De blir korttidsdöda, ett nytt ord i det nya Sverige som vi får lära oss. Detta uppmuntrar kommunerna att spara ännu mer. Kanske kan man sänka kvaliteten ytterligare? Enligt Gert Alaby, Socialstyrelsen, förs diskussioner om att begränsa standarden eftersom det rör sig om så korta tider innan de gamla dör. En sådan modell provar man i Stockholms stad. Hur tänker de? Kanske kan man påskynda döden med sämre vård? Skäms man inte?

Kan man sänka standarden mer? Visst, det har  varit stora toaletter enligt reglerna, men möbleringen i de boenden jag har haft gubben i på avlastning (du får inte välja tillfällig plats, du får ta vad du får eller låta bli) har bestått av en säng och tigger man kan det komma in en stol också. Möbleringen i allmänna utrymmen är också begränsad. Personalen är en bristvara. Maten uppvärmd. ”Vi kokar faktiskt själv potatis”, skröt de på ett ställe. Boenden ser ut som institution från Fattigsverige. Begränsad standard? Kanske blir det en skrubb med en madrass (som en del utvecklingsstörda hade det förr i tiden), ingen personal och indragen kaffe, medan vissa andra viktigare personer bor på herrgårdar med hotellservice. Snart nära dig för din gamla mor! Är det inte humanare att dela ut ett giftpiller?

Hur vi tar hand om barnen och de gamla och de i behov av hjälp på grund av handikapp/sjukdom mäter samhällets moral. Dagens moral är inte hög. Kanske hos de 360 000 vilka försöker se till sina anhörigas behov varje dag? I det antalet är inte vi vilka passerat 65 medräknade. Där finns en stor grupp äldre vilka tar hand om sin make/maka/sambo, vissa till gränsen på sin ork. Jag ser några av dem när jag handlar, späda gamla kvinnor vilka kämpar med sin gubbe i en gammal rullstol eller några män vilka varsamt försöker leda sin skröpliga gumma vinglande efter en rollator. Det finns inget roligt i att bli gammal och hjälpbehövande i dagens Sverige. Man måste vara tuff och seg, annars blir man korttidsdöd.

Jag har mist en stor del av mitt liv men har ganska gott samvete. Jag skulle gärna vilja ha mer eget liv men få behålla det goda samvetet. Det är dock en ekvation som inte går ihop.

Egentligen är detta inlägg bara en repris för inget har förändrat sig till de bättre senaste åren, om inte de 15 sista, men ett nytt ord har tillkommit: korttidsdöd. Smaka på det, ni politiker!

Läs utredningen där det också finns jämförelser med några andra europeiska länder:

http://www.kommunal.se/PageFiles/142238/Original_%C3%84ldreomsorgsrapporten%C3%85tstramningenspris_121212.pdf

http://www.dn.se/sthlm/korttidsdoda-okar-dramatiskt-i-stockholm/

http://blogg.iniskogen.se/2013/10/01/nar-ar-man-aldre/

Inte i närheten av en pantertant

Jag var på Systemet och köpte glögg. I den andra kassan stod några ungdomar med en flak öl och en med cider. De var redan lite glada och de fick visa legitimation. Framför mig i kassan stod två medelålders kvinnor med ett par lådvin och Renat. De såg inte pigga ut. Jag kom att tänka på några av de kvinnor jag har mött i ett demensboende, mitt gamla extrajobb. Sedan byggde man till ett boende för de yngre med demens på grund av stor efterfråga. Några av de som flyttade in var under 40 år.

Snart är det Jul och en del firar det med stora mängder alkohol. Är du en av dem? Är du i riskzonen? Så här kan livet se ut vid demens orsakad av för mycket alkohol när allt kollapsar.

Kvinnorna kommer till boendet något motvilligt ledsagade av en trött anhörig. Vissa kommer med en sjuktransport som lämpar av de vid dörren eller med en stressad socialsekreterare. Det första kvinnorna gör är att be om eld. Tändaren har de tappat. Lite ilskna blir de när de hör att rökning inne är förbjudet.

Sedan vill de ha kaffe och gå hem. De är inte alls tacksamma för en ren säng, mat och en garderob de får hänga kläderna i. Inte har de mycket att hänga i heller. En del kommer in med en plastpåse där de har hela sin egendom. Genast tänker vi som jobbar om det finns kläder kvar efter någon som dog. Kläderna kvinnan står i stinker av rök och … jag besparar er detaljerna.

Ur väskan trillar det ut pillerburkar, några rör Treo och cigaretter. Lunch? De vill ha kaffe och en macka. Matlagning är ett glömt kapitel.

        Och – finns det något att dricka?

 

Sina anhöriga har de förlorat. Barnen har de oftast dålig kontakt med. Deras nyktra män har tagit ut skilsmässa länge sedan. Kanske finns det en make som också dricker eller en skara medberoende som har skyddat kvinnan från att bli upptäckt, betalt skulder och de skäms nu så förfärligt. Samtidigt har anhöriga nästan aggressiva krav för vården som nu skall lappa ihop situationen som pågått kanske i tiotal år. Demens går inte att vårda bort, men alkoholdemens går kanske att stoppa om man slutar dricka helt. Den förklaringen godtar de inte, de vill ha bot. Ja, det finns supergulliga anhöriga också, men alkohol och demens ihop är bottennapp.

Bostaden är vräkningshotad. Eller den är redan förlorad och kanske kvinnan har valsat runt i olika boenden eller behandling. I värsta fall har de bott på gatan.

Jobb är något de knappt minns.  Socialbidrag eller förtidspension har försörjt dem länge. Visst, de har arbetat och kanske bränt ut sig, men det är länge sedan. Var det i skolköket eller hotellet eller kontoret … En gång var jag chef … Minnet är försvagad och inte bara om jobbet. Livet är som en smal remsa mellan Systemet, läkaren, Apoteket, supkompisar och kiosken.

De är vanliga kvinnor som tog rätten att leva som männen gjorde. De rökte och tog ett glas, fler… En dag tog spriten över deras liv. En dag larmade någon och de hamnade på avgiftning och sedan på geriatriken för utredning och kom ut med diagnosen alkoholdemens.

Nu står de i hallen på ett demensboende utan insikt om sin situation och de vill ut genom dörren – genast.

De är 40-talister. Några är 50-talister och snart kommer 60-talisterna. sedan de som är födda på 70 talet. Det finns även de som är ännu yngre, både kvinnor och män.

Det finns fler kvinnor än män med demens eftersom kvinnorna lever längre, även med den demensen som är orsakad eller påskyndad av alkohol. Männen är döda. Vid 72 år har en av tre män gått ur livet (med eller utan alkoholproblem). Kanske jämnas det ut med de unga kvinnorna som börjar dricka som män tidigare än 40 – 50 – talisterna gjorde. Jag tror vi har bara en aning om framtida vårdbehov.

Det är bara kall fakta att kvinnor tål alkohol något sämre än männen.  Kroppen känner inte till jämlikhetslagar. Har du koll över alkoholen eller börjar lådvinet ha koll över dig? Det kan finnas en risk även för dig att drickandet går över styr. I slutet kan du hamna i ett demensboende med diagnosen alkoholorsakad demens.

Och, jag kan lova, det är inte roligt.                              

http://www.accentmagasin.se/forskning/svart-upptacka-alkoholdemens/

PS. Män kan också drabbas men nu skrev jag om kvinnor som är majoritet i demensboenden.(Tidigare publicerad i Sourze.)

Vi ställde inte dem ute i kylan

Min första Hiv-positiva klient spydde på mina skor, ramlade på mina armar och blödde ner mig. Det var på tillnyktringen dit polisen lämpade honom och jag råkade stå närmast. Jag ställde mig i duschen efter att hade hjälpt personalen ta hand om honom. Hans kläder stoppade vi i tvättmaskinen och rullade in honom i duschen, sedan fick han en ren skjorta på sig och  plats på en madrass på golvet. Sjuksköterskan lappade ihop honom så gott det gick och han fick sova ruset av sig. Han hade tröstat sig rejält efter Hiv beskedet. Jag fick slänga mina skor och gå i sjukhusrocken och tofflor tills mina barn kom dit med kläder. Jag var då kurator på missbruksmottagningen och tillnyktringen men arbetade sedan på avdelning för gravida missbrukare och Hiv-positiva.

Hur var det att möta Hiv –positiva i början? Det var som  hop frågetecken. Ingen visste så mycket. Inte hur det exakt smittade. Inte om det gick att bota. Inte om vi kunde heja det på något sätt. Inte hur det blev sedan. Om vi skulle betrakta patienterna som sjuka eller något mellanting, mellan frisk – sjuk. Inte ens vad smittan hette för benämningen ändrades med tiden. Det var som det brukar när en ny sjukdom visar sig. Men alla sjukdomar innebär inte smittorisk. Den här gjorde det.

Så vi på golvet gjorde så gott vi kunde. Det kom regler. Varje dag kom nyare kunskap. Varje dag blev det enklare att fråga: har du testat dig? Din partner då? Använder du egna verktyg? Har du kondomer, vilken sort vill du ha? Har du kunnat berätta till någon? Till sist kom en universitetsutbildning på några poäng avsedd för läkare men vi andra, som jag kurator, fick också delta. Under kursen kom det ny kunskap per fax. Det var innan Internet erövrat kunskapsförmedlingen.

Vi blev bra på att trösta när döden närmare sig, för en del dog. Några hade varit sjuka länge, vissa hade en aggressiv variant som ledde till snabb död. Medan andra såg ut som hälsan själv och hade svårt att ta sig till budskapet: du bär på ett smittsamt virus. Det innebär vissa förändringar i ditt liv. Flera patienter var invandrare från Afrika. De fick alltid uppehållstillstånd men innan det hade patienten bara rätt till akut vård. Vi blev mästare i att kringgå reglerna för patientens bästa.

Så våra gravida patienter fick barn och vissa barn blev smittade. Några kom åter tillbaka gravida trots att deras värden var usla. Att få barn var som ett livstecken, sa någon. Kanske blev nästa barn frisk?  Det var tragedier men även glädje.

Så småningom var jag så pass kunnig att jag kände mig säker – nästan. Handledning fanns knappt. Vi alla var ju nya på branschen.

Jag fick äran att  föreläsa för ryska regeringsmedlemmar och andra medföljare  högt uppsatta inom sjukvården. Och jag insåg hur långt vi hade kommit. Vi hade inga olyckor i sjukvården. Inga smittade vid förlossningar på grund av slarv. Få missbrukare blev smittade, de hade lärt sig undvika risker. De, besökarna, berättade om  risker, okunskap och rädsla. Jag kände mig glad över den svenska Hiv/Aidsvården och förmedlade besökarna hur vi kom dit. De var imponerade och önskade fortsatt kontakt med den svenska sjukvården.

Vissa tycker att vi som då arbetade på sjukvården bör be ursäkt, eftersom vi inte var perfekta, rätt helt enkelt. Att vara kränkt är verkligen inne nu. Jag tycker vi är hellre värda ett enkelt tack. Många av oss gjorde mer än vi kunde.