Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

Att tänka eller bara existera är den stora frågan

045

En gång under socionomutbildningen ställde läraren den berömda frågan ”Hur vet du att du finns till”? Ingen svarade, några skruvade på sig. Filosofi var liksom onödig slöseri med tiden när de stora samhällsfrågorna ropade på oss. Sedan svarade en elev att andra hade sagt hej till henne när hon kom, så hon måste finnas till. Någon annan sa att eftersom andra ringer till henne och hon svarar, måste hon ju existera.

Du ser väl oss, frågade en elev läraren. Vi finns, ser du inte det?

Är du absolut säker på det? svarare läraren.

Nu kunde jag inte hålla mig utan sa: Jag tänker, alltså finns jag. Historia hade varit mitt favoritämne, Descartes hade fastnat i minnet.

Att analysera vårt eget vara eller icke vara var inte särskilt populärt i socionomutbildningen i början på 80 talet. Man var en grupp, man var helst en vänstergrupp och även proven kunde ske i en grupp. Alla var med. Det var förstås irriterande när elever åkte snålskjuts, men det fanns säkert en orsak till det som kunde redas ut. Diskussionen var den viktiga, att tycka till, inte fakta.

Jag avskydde grupper. Tack vare en orimlig resa till skolan och få busstider fick jag förmånen att vara min egen grupp för det mesta.

Kanske var det just på grund av grupper endast några av den årgången var kvar inom Socialtjänsten efter tre år. Några hade omskolat sig helt. Att vara socionom hos Socialtjänsten är att ta lagstadgade beslut som kan överklagas, inte tyckande i en grupp.

Kanske var min motvilja mot eviga gruppdiskussioner skälet till att jag valde forskning i stället vidareutbildning i psykoterapi där kravet var att gå själv i analys i 20 timmar. Skall jag prata om mitt inre liv (finns det?) i 20 timmar?

Icke, ingen skall analysera mig, sa jag och startade en utredning om behandling av våra patienter i stället. Applåder, blommor, tårta och faktiskt spännande resultat blev verkligt genom att jag tänkte till om patienter i stället om mig.

Men, det kommer en punkt i alla människors liv då man måste tänka till om sig själv och om sitt liv. Det blir som en tröskel man inte kan kliva över utan analys om vad, hur, när, om och varför. Vad är det för liv jag lever? Är det ett liv eller bara en dag som byts till en annan? Vad betyder liv? Andning, äta, sova…mer.  Vad är meningen i att fortsätta som jag gör för närvarande?

Vem är jag? Vad innehåller begreppet liv för mig? Hur uttrycker det sig för omvärlden?

Nu menar jag inte grubblerier över de mindre besluten som att frivilligt byta lägenhet, prova en ny hobby, öppna sparande i någon form eller att slösa besparingar på en resa. Det är valet av liv man tänker leva.  Det innefattar de större frågorna  som att byta land och välja att anpassa sig till det främmande livet, att utbilda sig i flera år fast framtiden är osäker, våga bilda par och gifta sig, få barn och med det besluta sig till ett ansvar för en annan ett helt liv, ja i alla fall arton år om man tänker juridiskt. Att tvingas gå genom en svår sjukdom men välja att inte låta det knäcka en. Hur man väljer att behandla sina medmänniskor.  Att  faktiskt välja att göra en annan illa för att själv få ett bättre liv händer också ibland.

Det sista, bättre liv, kan man aldrig vara säker på.

När jag tänker på mitt liv har det funnits några få ytterst avgörande vägskäl. Det finns inte någon ånger över de besluten. Däremot finns flera mindre val vilka gått rent åt helvete eller i alla fall mindre bra. Hur kunde jag välja så galet?

Har du någonsin stått inför ett vägval som har varit nästan omöjlig att lösa? Hur gjorde du? Eller, lät du allting bara flyta och hoppades på ett under i stället?

Livet förändras inte genom en annan fast det är lätt att tro så. Man måste själv tänka till.

Så här i början av det nya året ger många nya löften åt sig själv. En stor del av dessa faller redan efter några veckor. När jag gick till gymmet på måndag fanns det flera nykomlingar vilka var osäkra med situationen och maskinerna. De var ”nyårslöftare”. Nu skulle konditionen förbättras, vikten rasa och man skulle komma ut som ny, yngre, fräschare varelse. Jag vet att flera av dem försvinner efter ett tag. Besluten trängs bort. Ändå var det ett beslut som gällde ens eget liv, hälsa och kropp, något man själv bär ansvar över.

Hur svårt är det då att ta de stora besluten och hålla de?  Hur ofta tänker vi över vårt eget liv och verkligen finns till?

Som anhörigvårdare ställer man sig en dag frågan: räcker det här livet för mig? Räcker den kärleken som förde oss ihop än som kompensation för att ha fått ge upp en stor del av det liv man önskade sig att leva? Får man tänka på sig själv först? Jag är där nu, efter fem och ett halvt år. Det gör ont att närma sig ett beslut, gå till ett av de stora vägskälen som så länge bara skymtar i dimman.

Jag tänker, alltså finns jag – än. Även om tanken gör ont.

René Descartes född 1596 i Frankrike var en filosof, matematiker, vetenskapsman, präst och jurist. framför allt känd för sin filosofiska sats ”cogito, ergo sum” (jag tänker, alltså finns jag). I denna sats såg han en säker kunskap, som inte kunde betvivlas. Det går inte att tvivla utan att tänka och inte att tänka utan att finnas till. Han inbjöds till Stockholm av drottning Kristina men klarade inte klimatet och dog snart i lunginflammation, 1650 i Stockholm.

 

I nöd och lust och som koordinator?

En kvinna berättade i TV att hon fick vara koordinator för sin sjuke make som bodde i ett vårdhem, fast hon bara ville vara hustru. Hennes ord väckte en fråga: vilka uppgifter hör till hustrulivet? Ingår det att vara vårdkoordinator för sin make, även då när man inte längre bor varaktigt tillsammans?

Många par har lovat att älska varandra i nöd och lust inför en präst eller vigselförrättare, vittnen och bröllopsgäster, vissa har lovat det till och med inför Gud. Många förälskade par har gett liknande löften till varandra i andra sammanhang. Vi två forever. Men löftena bleknar ofta. Mina gjorde det. Livet som hustru blev milt sagt omöjligt med skilsmässa som följd.

Hälften av gifta skiljer sig när nöden i någon form kommer. Av sambor separerar 75 % läste jag någonstans. Kanske väljer vi fel? Kanske har vi fel förväntningar? Kanske är vi inte beredda på hur mycket utrymme barnen tar av vårt gemensamma liv? Kanske förändras vi och våra prioriteringar med livets gång? Kärlek och åtrå är nog inte tillräcklig grund för ett liv tillsammans. Eller, borde vi offra oss för kärleken? Hur mycket nöd står vi ut med?

Vart går gränsen för hustrulivet? Hör det till hustrurollen att bli koordinator och vårdare för sin make? Vad gäller för sambor då?

”Att åldras är som att bestiga berg, man blir lite andfådd men man får mycket bättre utsikt,” har Ingrid Bergman sagt. Vet inte vilka berg hon jämförde med, desto högre desto molnigare brukar det vara. Ålder är faktiskt den största riskfaktorn för nästan alla sjukdomar, bland annat enligt Craig Venter http://blog.svd.se/ennartshalsa/ som nu arbetar med projekt som syftar till att bromsa åldrandet. Må han lyckas med det snabbt för ekonomin skriker på hjälp när befolkningen åldras och arbetslösheten hotar. Han har så rätt om ålder och sjukdom. En och annan drabbas av olika krämpor, sjukdomar och demens. Alzheimer och demens ökar i hela världen och anses rent av hota hela sjukvården. Fast, ungdom är inte heller garanti för friskt liv, missbrukar man kroppen ger den igen och man kan bli gammal i förtid.

Så, vad händer med de par vilka lever tillsammans om någon av dem drabbas av sjukdom/demens som förlamar livet? Hjälpen till partnern kan bli ens uppgift. Det blir mer av nöd än lust. Det blir obalans i relationen. Tillvaron blir kringskuret och består av vårdande åtgärder enligt den sjukes behov, inte ett jämbördigt liv tillsammans. Man bli koordinator för sin partners liv. Man håller reda på det liv som finns och det som håller livet ihop.  

Det uppstår många frågor och oro. Hur länge orkar man? Hur länge vill man eller känner sig tvungen till att ta hand om sin partner? Vart går den moraliska gränsen för ett fortsatt liv med varandra?

Jag minns en fru som besökte sin make dagligen i demensboendet där jag arbetade extra. Han hade alzheimer och hon orkade inte ta hand om honom när han blev närapå orörlig, han var stor och hon var en späd kvinna. Hon skämdes så. Hon sa att hon borde ha orkat. Hon vågade inte vara borta en dag. Jag lyckades övertala henne att ta ledigt några dagar när hennes syster på annan ort fyllde år. Jag sa att jag skulle ta extra väl hand om hennes man de dagarna, vilket jag förstås inte hann med. Hon ringde oroligt varje dag.

När kan man släppa vården av sin partner utan att skämmas är en svår fråga.

Och, när kan man göra det rent praktiskt, alltså när beviljar kommunen plats i ett boende? Att få en plats är inte enkelt, det har vi sett i otaliga reportage och artiklar. Alla ska bo hemma så länge det går, helst till döden, för vården av de gamla är en utgift, inte moraliskt åtagande om man frågan en politiker, den som sitter på pengarna. I stället att bygga boenden lägger man ner de trots att antalet åldringar ökar. Kvalitén på vården är också ifrågasatt många gånger. Var det någon som hade realistiska förslag på bra omhändertagande av de äldre – vilka faktiskt var med och byggde det välstånd vi har – som en stor valfråga? Nix. Vissa löften fanns från KD och SD men knappt något med tyngd bakom eller samarbetsvilja från andra som räcker till efter valet. Det är många andra grupper som slåss om skattepengarna.

Och vi som inte ens lovade något kan hamna som vårdare när livets avigsida slår till. Man blir anhörigvårdare trots inga löften om nöd, kanske bara om lust. Livet är oförutsägbart. Inte trodde jag att min alltid så friska gubbe skulle vika ihop och tappa minnet på ett nafs. Så det var bara att anpassa sig.

Men ibland undrar också jag: skall jag vara koordinator för gubbens liv? Men svaret är: vem annars?

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/tusentals-i-ko-till-aldreboende_3616228.svd

Kommunen ger max 20 timmar avlösning i månaden för den som vårdar någon hemma. Däröver får man ansöka om hemtjänst eller köpa, än så länge, Rut – tjänster. Efter ansökan kan också tillfälligt boende/växelvård beviljas. Det gäller dock att ha en kommun som har insett att anhörigvårdarna är också individer med egna behov, inte kommunens sparbössor. Som tur är bor jag i en sådan kommun.

Korttidsdöd och kvarboendeprincip, ord i äldreomsorgens ordbok.

Nu har jag ett nytt uppdrag för dig, sa min förre arbetsgivare, hur mycket vill du arbeta?

Tyvärr inget, svarade jag för min gubbe hade nyss blivit sjuk och tappat minnet och jag valde att ta hand om honom i stället att lämna honom till ett boende där han fick dela rum med någon obekant och ha sina tillhörigheter i ett litet skåp. Mer erbjöds inte. Jag hoppade av från arbetslinjen. I och för sig hade jag passerat 65 men jag hade gärna fortsatt att arbeta på deltid. Men två timmars tillsyn i veckan från hemtjänst för den som behövde heltidstillsyn gav inga arbetsmöjligheter. Sedan kan man söka tillfälligt boende någon vecka men jag kan säga ärligt att de har varit usla veckor för gubben och ständig oro för mig.

Jag är i gott sällskap som anhörigvårdare. 360 000 personer i förvärvsaktiv ålder hjälper en äldre, sjuk eller funktions-hindrad närstående dagligen eller flera gånger i veckan. Samtidigt har 80 000–100 000 personer i arbetsför ålder gått ned i arbetstid eller slutat arbeta helt för att vårda en närstående person. Däröver finns 400 000 anhöriga som ger hjälp en gång i veckan. Orsaken är inte bara de skräckberättelser om äldrevården som vi tagit del av utan att nästan 29 000 platser på äldreboenden har försvunnit de senaste tio åren samtidigt som andelen äldre över 80 år har ökat. Socialstyrelsen senaste rapport visar att antalet platser på särskilt boende har också minskat med ytterligare 1 500–1 600 platser det senaste året. Skälen är effektivisering och sparkrav.

Hur i helskotta kan man effektivisera snurriga och sjuka gamla? Och alla anhöriga bor inte nära sina gamla heller och kan rycka in.

De är oftast mer lågutbildade kvinnor som tar hand om sina äldre anhöriga och på så sätt förlorar de sin inkomst och kommande pension. Det har jämnat ut sig de senaste åren och både män och kvinnor, hög- och lågutbildade vårdar sina gamla, dock köper de högutbildade mer tjänster genom det så diskuterade RUT avdraget. Många köper också hjälp själv eftersom de kan då få den hjälpen de vill ha, inte det som Kommunen beslutar.

Det är svårt att få en plats på ett äldreboende. Många är så gamla och i så skör skick när de äntligen får en plats att de avlider efter en kort tid. De blir korttidsdöda, ett nytt ord i det nya Sverige som vi får lära oss. Detta uppmuntrar kommunerna att spara ännu mer. Kanske kan man sänka kvaliteten ytterligare? Enligt Gert Alaby, Socialstyrelsen, förs diskussioner om att begränsa standarden eftersom det rör sig om så korta tider innan de gamla dör. En sådan modell provar man i Stockholms stad. Hur tänker de? Kanske kan man påskynda döden med sämre vård? Skäms man inte?

Kan man sänka standarden mer? Visst, det har  varit stora toaletter enligt reglerna, men möbleringen i de boenden jag har haft gubben i på avlastning (du får inte välja tillfällig plats, du får ta vad du får eller låta bli) har bestått av en säng och tigger man kan det komma in en stol också. Möbleringen i allmänna utrymmen är också begränsad. Personalen är en bristvara. Maten uppvärmd. ”Vi kokar faktiskt själv potatis”, skröt de på ett ställe. Boenden ser ut som institution från Fattigsverige. Begränsad standard? Kanske blir det en skrubb med en madrass (som en del utvecklingsstörda hade det förr i tiden), ingen personal och indragen kaffe, medan vissa andra viktigare personer bor på herrgårdar med hotellservice. Snart nära dig för din gamla mor! Är det inte humanare att dela ut ett giftpiller?

Hur vi tar hand om barnen och de gamla och de i behov av hjälp på grund av handikapp/sjukdom mäter samhällets moral. Dagens moral är inte hög. Kanske hos de 360 000 vilka försöker se till sina anhörigas behov varje dag? I det antalet är inte vi vilka passerat 65 medräknade. Där finns en stor grupp äldre vilka tar hand om sin make/maka/sambo, vissa till gränsen på sin ork. Jag ser några av dem när jag handlar, späda gamla kvinnor vilka kämpar med sin gubbe i en gammal rullstol eller några män vilka varsamt försöker leda sin skröpliga gumma vinglande efter en rollator. Det finns inget roligt i att bli gammal och hjälpbehövande i dagens Sverige. Man måste vara tuff och seg, annars blir man korttidsdöd.

Jag har mist en stor del av mitt liv men har ganska gott samvete. Jag skulle gärna vilja ha mer eget liv men få behålla det goda samvetet. Det är dock en ekvation som inte går ihop.

Egentligen är detta inlägg bara en repris för inget har förändrat sig till de bättre senaste åren, om inte de 15 sista, men ett nytt ord har tillkommit: korttidsdöd. Smaka på det, ni politiker!

Läs utredningen där det också finns jämförelser med några andra europeiska länder:

http://www.kommunal.se/PageFiles/142238/Original_%C3%84ldreomsorgsrapporten%C3%85tstramningenspris_121212.pdf

http://www.dn.se/sthlm/korttidsdoda-okar-dramatiskt-i-stockholm/

http://blogg.iniskogen.se/2013/10/01/nar-ar-man-aldre/