Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält?

Larm om bristfällig äldreomsorg rinner in nästan varje vecka. Det tycks vara just omsorg som saknas. Men äldreomsorgen kämpar med outbildad personal, dåliga löner, jobbig arbetsschema, snål budget och svaga sjuka åldringar. Det är inte roligt att bli gammal vårdbehövande. Det är inte alltid roligt att ta hand om dem heller.

Nu larmar Värmdö kommuns medicinskt ansvariga sjuksköterska om undernäring. Enligt en rapport  är  mer än hälften av de totalt 106 boende på Gustavsgården undernärda eller ligger i riskzon. Det är samma ställe som placerade åldringar nyligen i byggcontainer. När personalen inte har tid ska de äldre ha medicinerats mot oro och ångest för att de ska vara lugna. Orsaken ska bland annat vara att äldreboendet saknar personal. Fler än hälften av de 54 timanställda på boendet saknar vårdutbildning. Uppsägningar och sjukskrivningar ovan det.

54 timanställda? På 106 boenden? Det kan kallas rörlig personal. Allt detta  tyder på dålig planering, bristande personalpolitik och förakt mot de gamla

Varför svälter de gamla? Det behöver inte alltid vara usel vård om de dementa blir undernärda. Depression, förlust av luktsinne och minskad förmåga att svälja är några orsaker. Problem med att känna igen och förstå törst och hunger och agera därefter, är vanligt hos dementa. Svårigheter att hantera bestick, skära maten  och sedan se till att maten hamnar i munnen, tuggas och sväljs kan också vara svårt. Sväljsvårigheter är vanligt hos dementa.

Att mata en ät-ovillig person är en konst. Det går inte att tvinga mat i någon. Att vara en tillfällig vikarie och försöka mata någon man knappt vet namnet  på fungerar inte. Det är svårt nog att mata sin anhörig hemma. Det kan ta en timme att få i en grötportion. Den tiden finns oftast inte i ett äldreboende.

Maten kan också vara dåligt anpassad och sakna tillräckligt med näringsämnen och fett. Vi har ju haft dille på att undvika farligt fett och skadligt socker men just detta ökar de gamlas välbefinnande. De blir inte, hinner inte bli överviktiga av socker på gröten, sylt och grädde i stort allt.

En stor andel av de demenssjuka, framförallt de med Alzheimers sjukdom, tappar i vikt. Om det är en konsekvens av sjukdomen i sig eller en verkan  av ett minskat kostintag är ännu ej klarlagt. Alzheimerpatienter kan ha viktförlust redan innan de ens har hunnit diagnostiseras.

En dement förstår inte att ”äta bör man annars dör man”. De går sällan till kylskåpet och tar något själv eller ber om det.

När min dementa sambo har varit i tillfällig vård i korttidsboende har han alltid försämrats psykiskt, även magrat och nästan slutat att gå. Beror detta på att han har känt sig övergiven och blivit deprimerad? Mitt fel alltså? Eller är det dåligt omhändertagande? Ibland har den usla vården varit synlig direkt och även orsakat inläggning i sjukhus när jag har hämtat honom hem, men nedgången är nästan det samma i vilket boende som helst, de bättre och de sämre.  Nu vistas han i ett korttidsboende bara 2 – 3 gånger i året men det tar en månad att komma tillbaka till livet hemma. Dementa personer klarar inte förändringar.

Så vad är vad? Vad är en normal gång i den demenssjukes liv? Vad är usel vård?

Det finns bra äldreboenden och mindre bra. Det är chefen som anger tonen. Är hon en utbildad inspirerande ledare som ibland deltar i själva arbetet (tar just de extra besvärliga gamlingarna?) blir hon en förebild och rådgivare. Är hennes ord spara, budget, ni får ingen vikarie nu, andra negativa ord, är resultat därefter. Det blir en massa outbildade vikarier. Idag är det brist på undersköterskor. De kan välja. De utbildade hittar en bättre arbetsplats. Höstas förlorade vi vår kontaktperson, som var underbar, till annat jobb med bättre lön.  Idag är chefsjobbet ofta budget, inte att leda personalen till ett bra arbete de trivs med. Chefen kan vara för långt borta från verksamheten och ha orealistisk bild om det hela.

Det finns alltid en budget. Budget säger att det är stopp för utsvävningar. Kommuner vill ha billig omsorg, deras pengar behövs på många håll. Det är huggsexa om pengar, inte bara om personal. Ett exempel om hur man spar pengar är just maten. Jag arbetade extra vissa helger i ett demensboende. Jag jobbade oftast med en ”pärla”. Vi började laga mat på ”min” helg på avdelningen, ena dagen fisk, andra någon kötträtt som kyckling och alltid fräscha grönsaker. De gamla som kunde gå hängde hos oss i köket ivrigt väntande på maten. Alla åt bättre. Sedan tog matlagning slut. Det blev för dyrt och boendet återgick till färdiglagad från storkök som värmdes upp  två timmar i ugnen.

Inte märkligt om de gamla inte äter.

Jag tror att de flesta som kommer till ett boende är redan i dåligt skick (det beviljas inte boende annars) och deras sjukdomar som demens är långt gången. Att mista det invanda hemma blir en förlust, orsakar depression och tappad matlust. Livet tar slut helt enkelt. Skall man flytta till ett boende bör man vara än i hyggligt skick och kunna uttrycka önskemål. Man måste kunna ha lite egen styrning över livet. Då slutar man inte äta och blir ”korttidsdöd”. Men så är det knappt idag.

Det är svårt att få en dement att äta. Det upplever jag nästan varje dag. En del av min dag handlar om matplanering, det min sambo äter och inte äter. Just nu är det lite bättre, men det fanns en värre tid då jag funderade:

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält? Skall jag dokumentera hans mat varje dag, för säkerhets skull?

Risk för undernäring, sa dietisten när han låg  på sjukhuset strax efter vistelsen på korttidsboende, de eländiga tre veckor  som slutade med sjukhus inläggning. Jag orkade inte ens klaga. Han åt nästan ingenting på sjukhuset, helst bara glassen jag köpte varje dag. Men sjukhuset kastade hans oätna mat och kopplade på droppet. Vi som vårdar anhöriga hemma har inte den lösningen som nödhjälp. Åtta måltider om dagen var deras rekommendation. Åtta? Jag är glad för fyra uppätna.

Jag tvivlar på att de gamla får åtta måltider i något boende.

Äldreomsorgen har etiska problem. Hur och om vi tar hand om de gamla som behöver vård är ett mått på samhällets moral. Det finns flera mätpunkter som beskriver tillståndet i Riket och flera av dem är på fallrepet.

Även jag har krisat ihop några gånger.

Ättestupan nästa? Men en byggbarack före det.

Resistenta bakterier anfaller

Vi är ständigt hotade. Krig, global uppvärmning, Ebola, pest var det någonstans, bostadsbubbla, gifter i plastleksaker. fetma, svält, flyktingkaos mm och nu resistenta bakterier. Världshälsoorganisationen, WHO, har slagit fast att resistenta bakterier är ett av de största hoten mot människors hälsa. WHO varnar för att vi snart kan befinna oss i en tid då antibiotika inte längre biter på vanliga infektioner. Då kan lunginflammation eller blodförgiftning bli lika dödliga som de var innan antibiotikan fanns. Jag minns dimmigt  tiden penicillin var sällsynt. Jag fick penicillin och höll på dö. Inte av sjukdom utan av allergisk reaktion. Sir Alexander Fleming hade upptäckt penicillinet 1928 och fick Nobelpriset tillsammans med Ernst Boris Chain och Howard Walter Florey 1945. De senare hade arbetat med att få till stånd massproduktion av Flemings grundupptäckt. Nu använder världen för mycket antibiotika, ofta för säkerhets skull, inte av verkligt behov. Till sist biter inte antibiotikan när vi blir drabbade av  elaka bakterier.

Resistenta bakterier ovan allt annat elände låter oroväckande. Hur är det i Sverige?

Sverige har antalet personer som smittats av resistenta bakterier ökat kraftigt. År 2007 var cirka 2 000 personer smittade, förra året var antalet 10 000, visar Folkhälsomyndighetens statistik. Antibiotikan ges skulden:

Så länge vi fortsätter att använda antibiotika kommer antibiotikaresistens att förekomma, säger Olov Aspevall, överläkare på Folkhälsomyndigheten. Jaha, så måste vi välja att dö ifall vi blir riktigt sjuka?

Karin Bojs räknar upp en del saker vi kan göra för att minimera riskerna:

Att sluta tjata på läkare om antibiotika i onödan är en första åtgärd. Respektera att ansvarsfulla läkare numera är mycket restriktiva. De har goda skäl. Alternativet är att antibiotikan tappar sin kraft.

Att undvika kött från länder med slapp attityd till antibiotika åt djur är nästa steg. Och observera att det inte bara gäller hemma, utan även på lunchrestauranger.

Vi kan också undvika onödiga ”bakteriedödande” produkter, som tandkrämer, kläder, rengöringsmedel och träningsskor.

Så, lite skit ska vi tåla men hur smittas man då?  Ett sätt är genom sjukvårdens slarv. Fyra år sedan då min gubbe låg i sjukhuset lyckades avdelningen smitta hälften av de inlagda, jag tror det var över 40 personer, med MRSA. Hur? Så här såg det ut på avdelningen där jag satt vid min gubbe varje dag i 9 veckor.

Patienterna flyttades runt. Min gubbe hann med 5 rum på 9 veckor och en till flyttning tillkom men då sa jag ifrån när han skulle dela rum med en alldeles förvirrad gammal kvinna som sprang runt i en blöja och liten skjorta. Jag tyckte det var förnedrande för dem båda att dela rum men personalen sa att de hade nu mera blandade rum. Jag vägrade blankt den behandlingen, gubben var så sjuk att han sa ingenting.  Han fick dela rum med en döende patient i stället och lyssna på de gråtande anhöriga.De var väldigt gulliga mot mig och min gubbe för de trodde att han också var döende. Det var inte en psykiatrisk avdelning utan medicinsk men verkade snarare vara en dumpningsplats för gamla över 65 vilka inga ville ha.

Många hittade inte till sina rum efter allt flyttande. De sjuka, dementa patienterna gick runt, letade efter sina rum, la sig i fel sängar, tog fel toalett och handtvätt var glömd också.

Så, vilka var de andra riskerna för smitta?

Personalen glömde ibland att desinfektera händerna när de kom in i rummet och när de gick ut. Besökare gjorde nog detsamma. Det fanns ingen desinfektion vid dörren till avdelningen. Ja, renligheten var det lite si och så med, städerskan var mer intresserad av sim mobil än städning. Toaletter var… ja, det var skitigt helt enkelt.

Antibiotika skrevs inte ut lättvindigt utan först när döden knackade på dörren och andra åtgärder var uttömda, så där låg inte någon överskrivning.

Så åkte gubben in på rehab för två veckor. Sedan åkte han hem och avlösningstjänst samt distriktssköterskorna kom in. Än vet vi inget om risken för smitta. Det tog två månader från misstänkt smitta innan patienterna informerades per brev och blev testade så chansen att fler smittade någon hemma eller på något boende var också stor. Och gick alla för att testa sig? Informationen om man var smittfri eller inte uteblev också. Jag var grinig i telefon när jag ringde avdelningen om provsvaren. Gubben lyckades förbli smittfri. Vi hade tur.

Olycksfall i arbete? Slarv och dålig organisation? Vet ej. Att något mer måste till är dock klart. Varje patient bör kanske räknas som smittbärare och behandlas därefter innan annat sägs?

Methicillin-Resistant Staphylococcus Aureus förkortas MRSA

I nöd och lust och som koordinator?

En kvinna berättade i TV att hon fick vara koordinator för sin sjuke make som bodde i ett vårdhem, fast hon bara ville vara hustru. Hennes ord väckte en fråga: vilka uppgifter hör till hustrulivet? Ingår det att vara vårdkoordinator för sin make, även då när man inte längre bor varaktigt tillsammans?

Många par har lovat att älska varandra i nöd och lust inför en präst eller vigselförrättare, vittnen och bröllopsgäster, vissa har lovat det till och med inför Gud. Många förälskade par har gett liknande löften till varandra i andra sammanhang. Vi två forever. Men löftena bleknar ofta. Mina gjorde det. Livet som hustru blev milt sagt omöjligt med skilsmässa som följd.

Hälften av gifta skiljer sig när nöden i någon form kommer. Av sambor separerar 75 % läste jag någonstans. Kanske väljer vi fel? Kanske har vi fel förväntningar? Kanske är vi inte beredda på hur mycket utrymme barnen tar av vårt gemensamma liv? Kanske förändras vi och våra prioriteringar med livets gång? Kärlek och åtrå är nog inte tillräcklig grund för ett liv tillsammans. Eller, borde vi offra oss för kärleken? Hur mycket nöd står vi ut med?

Vart går gränsen för hustrulivet? Hör det till hustrurollen att bli koordinator och vårdare för sin make? Vad gäller för sambor då?

”Att åldras är som att bestiga berg, man blir lite andfådd men man får mycket bättre utsikt,” har Ingrid Bergman sagt. Vet inte vilka berg hon jämförde med, desto högre desto molnigare brukar det vara. Ålder är faktiskt den största riskfaktorn för nästan alla sjukdomar, bland annat enligt Craig Venter som nu arbetar med projekt som syftar till att bromsa åldrandet. Må han lyckas med det snabbt för ekonomin skriker på hjälp när befolkningen åldras och arbetslösheten hotar. Han har så rätt om ålder och sjukdom. En och annan drabbas av olika krämpor, sjukdomar och demens. Alzheimer och demens ökar i hela världen och anses rent av hota hela sjukvården. Fast, ungdom är inte heller garanti för friskt liv, missbrukar man kroppen ger den igen och man kan bli gammal i förtid.

Så, vad händer med de par vilka lever tillsammans om någon av dem drabbas av sjukdom/demens som förlamar livet? Hjälpen till partnern kan bli ens uppgift. Det blir mer av nöd än lust. Det blir obalans i relationen. Tillvaron blir kringskuret och består av vårdande åtgärder enligt den sjukes behov, inte ett jämbördigt liv tillsammans. Man bli koordinator för sin partners liv. Man håller reda på det liv som finns och det som håller livet ihop.  

Det uppstår många frågor och oro. Hur länge orkar man? Hur länge vill man eller känner sig tvungen till att ta hand om sin partner? Vart går den moraliska gränsen för ett fortsatt liv med varandra?

Jag minns en fru som besökte sin make dagligen i demensboendet där jag arbetade extra. Han hade alzheimer och hon orkade inte ta hand om honom när han blev närapå orörlig, han var stor och hon var en späd kvinna. Hon skämdes så. Hon sa att hon borde ha orkat. Hon vågade inte vara borta en dag. Jag lyckades övertala henne att ta ledigt några dagar när hennes syster på annan ort fyllde år. Jag sa att jag skulle ta extra väl hand om hennes man de dagarna, vilket jag förstås inte hann med. Hon ringde oroligt varje dag.

När kan man släppa vården av sin partner utan att skämmas är en svår fråga.

Och, när kan man göra det rent praktiskt, alltså när beviljar kommunen plats i ett boende? Att få en plats är inte enkelt, det har vi sett i otaliga reportage och artiklar. Alla ska bo hemma så länge det går, helst till döden, för vården av de gamla är en utgift, inte moraliskt åtagande om man frågan en politiker, den som sitter på pengarna. I stället att bygga boenden lägger man ner de trots att antalet åldringar ökar. Kvalitén på vården är också ifrågasatt många gånger. Var det någon som hade realistiska förslag på bra omhändertagande av de äldre – vilka faktiskt var med och byggde det välstånd vi har – som en stor valfråga? Nix. Vissa löften fanns från KD och SD men knappt något med tyngd bakom eller samarbetsvilja från andra som räcker till efter valet. Det är många andra grupper som slåss om skattepengarna.

Och vi som inte ens lovade något kan hamna som vårdare när livets avigsida slår till. Man blir anhörigvårdare trots inga löften om nöd, kanske bara om lust. Livet är oförutsägbart. Inte trodde jag att min alltid så friska gubbe skulle vika ihop och tappa minnet på ett nafs. Så det var bara att anpassa sig.

Men ibland undrar också jag: skall jag vara koordinator för gubbens liv? Men svaret är: vem annars?

—–

Kommunen ger max 20 timmar avlösning i månaden för den som vårdar någon hemma. Däröver får man ansöka om hemtjänst eller köpa, än så länge, Rut – tjänster. Efter ansökan kan också tillfälligt boende/växelvård beviljas. Det gäller dock att ha en kommun som har insett att anhörigvårdarna är också individer med egna behov, inte kommunens sparbössor. Som tur är bor jag i en sådan kommun.