Deprimerade tankar om demens och livet.

wallander

”Livet är så jävla kort”, säger Kurt Wallander i filmen ”Sorgfågeln” när han fått diagnosen Alzheimer. Jag tittade på filmen enbart för att se hur de handskades med hans diagnos. Svenska deckare hör inte annars till mina favoriter.

Kanske ville jag se den filmen för att känna igen någonting? Hur andra – dock bara fiktiva figurer i en film – anpassar sig, inser att personen de känner blir aldrig sig lik. En förändring är på väg och tiden kan inte backas tillbaka. Hur tar personen själv sin diagnos? Wallander förnekar först och ljuger för sin omgivning. Men eftersom det är en film slutar det med lite gulle gull och en stunds harmoni.

På anhörigdagen visades också en film och det var närapå soligt om den Alzheimersjuke maken ändå till slutet då döden kom. Så oändligt tålamod med den demente! Så fina stunder vid havet! Allt fungerade så bra. Noll realitet.

De anhöriga på mötet var kvinnor som tog hand om sina män och flera av dem var i hög ålder. Livets tragik var så uppenbar. De tittade på filmen och grät. Jag vet inte om de grät for sorgen i berättelsen eller för sin egen situation? Jag blev bara deprimerad. Så änglalik kan jag aldrig vara. Demens är inte vackert även om den demente kan vara det.

Jag känner ytligt en äldre ensam person som bor nära mig och som har förändrats den senaste tiden. Samma meningar återkommer, ibland efter varandra. Jag undrar om någon ser det, om någon hjälper till så vardagen inte blir kaos. Det är svårt att truga hjälp till en knapp bekant som än tror sig klara allt. Jag frågar om hon har hemtjänst men får inget svar.

Den som blir dement kan sakna insikt i sin demens. Man förstår inte hur mycket sjukdomen inverkar på livet, annat än i alltmer sällsynta korta stunder. Det kanske är skonsammast så? Att bli dement slutar inte i harmoni. Det blir sämre hela tiden eller snabbt som ett steg på en nedgående trappa.

Här hemma har vi klivit ner ett stort trappsteg i demensutveckling. Det skedde hastigt. När jag kom tillbaka hem från min Grönlandsresa såg jag direkt att livet för sambon hade förändrats till det sämre under tiden i det tillfälliga boendet. Det var som ett smäll. Det dåliga samvetet angrep mig genast.

Livet krymper. Orden försvinner. Orken dalar. Hjälpbehovet ökar. Oredan tar över det som än var verkligt.  Han ser inte ut att lida annat än någon stund då han klagar över sig själv, men det är glömt i nästa minut. Men jag vet inte hur känslan är inuti honom. Det finns inga svar till den frågan.

012-7

Jag har nu, efter fem år, ställt mig en fråga: hur länge? Det handlar om två frågor. Den ena gäller honom. Den andra om mitt liv, det som är kvar.

Livet är kort även om vi ofta tror att tiden är oändlig. Vi båda arbetade och sköt upp en del saker vi verkligen ville göra. Speciellt jag var en duktig i uppskjutande. Jag antog att det fanns gott om tid. Jag valde att låta bli och trodde det kunde jag göra sedan, någon gång…Och plötsligt drabbade demens min sambo. Allt det vi planerade har nu liksom frusit inne, men även det jag själv ville  göra.

Tiden var inte oändlig. Eller har jag utnyttjat tiden illa? Jag tror faktiskt att vi använder tiden ineffektivt. Det är så många saker som drar och kräver uppmärksamhet. När man blir gammal blir tiden ändlig. Vågen har liksom tippat över.

Finns morgondagen? Ingen kan svara på den frågan. Hur använder du din tid är däremot en bra fråga.

Att åldras är ett tragiskt drama

064

Att bo med en dement person är oerhört lätt och riktigt jävligt. Minns ni hur det var att ha små barn, så där treåringar, av snäll art i detta fall? Kombinera det med en vuxnes storlek och snilleblixtar av vuxet beteende. Man tror ibland att allt är helt ”normalt” vad nu det normala är. Som att gubben startar att diska eller sätter på vattenkokaren, brer en macka, bäddar en säng, klär på sig, börjar lösa ett korsord och går sedan iväg mitt i för han har glömt vad han gör. Kombinera det med fullständig oförstående om du säger något som skall vi gå ut eller du skulle behöva raka dig. Efter tredje gången klickar det kanske till.

Men sedan säger han hur glad han är att du finns.

Allt krymper sakta. Ibland har jag inte ens koll på vad som försvinner. Flera ord. Viljan att göra något. Orken att gå. Meningslösheten som växer. Idag var vi i skogen och hade kaffe med oss. Att gå i skogen har alltid varit något bra för oss, något vi prioriterat. Att gå i skogen med en kamera. Det har blivit mindre och kortare skogspromenader, kameran har gubben inte rört på flera år.

Men nu var vi i skogen. Det var fint, grönskan är på gång, vitsipporna blommar, men det blåste och gubben klagade. Vi fikade på ett ställe där det var lä. Jag gick lite runt själv, men så att han såg mig. Han var orolig. Han steg upp, satt sig, steg upp, satt sig, jag skyndade mig tillbaka. Då kunde han inte gå utan klagade högljutt. Det gjorde ont. Ont någonstans.

Hade han ont? Vart? Hur? Han klagade som om allt hade rasat, som ett barn som har förlorat något stort. En stund funderade jag hur jag kunde förklara för en taxi vart vi var. Inga bilvägar på den närmaste kilometern. Nu går vi, sa jag resolut, nu går vi sakta. Titta på stolpen där borta, dit går vi. Han hängde på min arm. Sakta tog vi oss hemåt. Tio meter, vila, tio meter, vila… i en timme. Då var vi vid gatan. Då hade det onda gått över eller han hade glömt det.

Efter hemkomsten hade han inget minne om det onda. Inget minne om skogen heller.

Jag förstår helt om gamla dementa inte hamnar till läkaren i rätt tid. De är för otydliga, glömska helt enkelt. I vårt centrum, som börjar bli ålderstiget, finns nu flera dementa vilka bor ensamma hemma eller med sin lika glömska make/maka. Jag ser dem att försöka handla. De irrar runt i affären och plockar ihop konstiga saker. Jag brukar säga något vänligt som att det är mycket folk idag och då ber de hjälp att hitta socker eller kaffe eller något som de inte riktigt vet vad det heter. Jag ser dem att vara i sommarkläder på vintern och i pälsmössa på sommaren. Några går med sin rollator framåt tillbaka och vet inte åt vilket håll hemmet är.

De borde inte bo hemma utan i ett äldreboende, men politikerna tänker annorlunda. Politiker har inga dementa anhöriga, eller? Inte en enda med alzheimer? De yngre handläggarna på äldreomsorgen har föga praktisk uppfattning om ålderdom och demens. Vi äldre anhöriga behandlas lite som barn, som någon vars tankar behöver rättas till. Vi har inte studerat ämnet, bara praktiken.

Jag har svårt att se några fördelar i att åldras. Kroppen orkar inte som när man var 50. Men, man borde bli klokare med åren? Om så har man föga nytta av det. All kunskap man har samlat under årens lopp, skicklighet i yrket eller sättet att se efterverkningar av ens handlande eller till och med politikernas göranden, är något som bara vittrar sönder utan efterfrågan. Att vara en gamling har inget större värde i samhället. Mest är vi liksom hinder för nya idéer och alldeles klart en onödig kostnad.

Det är så sorgligt. I livets ena ända ligger vi i magen i väntan på att börja en spännande resa, i den andra famlar vi efter livet som flytt. Är livet en cirkel? Vart befinner han, vart jag på den linjen? Nära slutet.

Då passar Regeringen att pressa pensionärerna till att bekosta mer av det de redan betalt, det de byggde i Sverige under sin arbetstid. Som min gubbe, arbetade från grundskolans slut till 78 utan en sjukdag. De nya är viktigare än de gamla.

Bild: trägubben är alltid glad.

Deppiga funderingar över livet och våren som är på gång.

Det är vår och våren borde väcka förhoppningar om något, nytt liv, grönska, ljus, sommar som närmar sig med värme och ledighet. Varför känns det inte så längre? Varför har årstiderna förlorat i betydelse? Är det för att jag har blivit gammal och vilken årstid det än är har livet ungefär samma lunk? Åren går också fortare när man är äldre. Året är lika långt men i jämförelse med det liv jag har levt är ett år bara en bråkdel av livet. Betydelsen är ännu mindre. Det är andras tur nu. Tiden räknas på annat sätt än under arbetstiden då allt baserade sig på rytmen arbete, helg, semester, mera studier, kanske något oförutsett. Nu mäts tiden med andras göranden: lov då barnbarnen kommer, tid då det behövs barnvakt, familjemiddag då man lyckas samla alla, avlösningen kommer jag går och tränar, kanske en vandring på hösten om kommunen är snäll och tar hand om gubben, jul… resten mellan är tomrum. Gå upp eller inte. Gör något eller inte. Lev eller lägg av. Jag har frihet att inte stiga upp.

Allt gick så fort. Har du också en känsla att livet har runnit genom dina fingrar och att framtiden ligger bakom dig? Jag är orolig för framtiden. Det var inte den här framtiden jag tänkte för mina barnbarn. Inte krympande frihet och bristande demokrati. Inte krig som sprider sig hit på olika sätt. Inte kvinnor som än trycks ner av religion och männens makt.  Inte miljön som är så skräpig och nerkladdad. Inte en skuldsatt ekonomi. Inte tiggare vid varje affärsdörr. Inte skolor som fallerar, kunskap som har flugit ut. Inte en allt större skara överbetalda politiker, nyadel, som vill styra undersåtar och äga deras pengar.  Inte ordet rasist som läggs på varje kritisk mening.

Känner du inte igen dig i den nya världen? Någon betydande person sa att när vi gamla med våra felaktiga uppfattningar om den multikulturella världens fördelar är döda så blir det så mycket bättre. Menade han att folket har bytts ut då? Resten av oliktänkande kanske kan få tejp över munnen om de inte håller tyst? Var den arbetsamma svenska skattebetalaren liksom fel när den inte dog vid 65 utan belastade det nya samhället? Bättre? Det är nog en definitionsfråga.

Jag erkänner att jag var för optimistisk i min ungdom. Jag hade trott att vid det här laget var världen rejält bättre. Hunger och fattigdom var avskaffat, läskunnighet och utbildning var allas egendom, fria val och någon sorts demokrati rådde i världen. Ingen hotade längre med atomvapen. Ingen gick över andras gränser i fientligt syfte.  Preventivmedel fanns för alla och mödrar behövde inte dö på grund av brist på förlossningsvård. Män och kvinnor var lika värda, oavsett om de tog hand om barnen eller arbetade utanför hemmet. Vi var rädda om vår miljö och naturresurser. Vi var stolta över våra länder och i FN stöttade vi dem som trots ansträngningar hade inte än nått bra liv för alla. Vänskap och nyfikenhet för olika kulturer och seder rådde över världen. Jag var så blåögd trots mina bruna ögon att jag trodde önskan efter fredligt framåtskridande var överlägset viljan att rasera.  Jag trodde världen hade lärt sig en läxa med andra världskrigets förstörelse. Jag trodde också att religioner utvecklades med tiden till mer försonande, mer privatsak och sänkte tröst och kärlek, inte hot, död och kula i skallen.

Det var dumt. Hot och tvång från religion, islam i första hand, har ökat de senaste årtiondena. Krig och droger är de framgångsrika ekonomierna idag. Även om många människor har det bra har alltför många det uselt, om inte katastrofalt illa.

Jag trodde också i min barndom att människan var en tänkande varelse. Jag var ju född i Finland som är etta i världen att låna böcker och hade redan då utmärkta skolor. Så mycket kunskap som fanns och kom ut kan bara göra världen bättre? Men kunskap är gott och ont, det är en strid vars slut kan vi bara gissa.

Jag vill inte rösta längre när sista valet stal min röst och gav den till någon annan. TV nyheterna känns som vänstervriden skit, de kanske är det? Den arbetskunskap jag hade, med bra om inte unikt resultat, bara kastades bort när arbetet tog slut. Man är obehövlig som kunskapsbärare och samhällsmedlem. Inget att bry sig om, man är bara gammal och en kostnad. Kanske är man verkligen ett hinder för en ny värld? Världen krymper för en gammal person och i slutändan är det bara ens familj som är den sanna meningen med livet.

Till slut blir man någonting annat än man tänkte bli. Man blir en grinig gammal kärring. Vad har jag gjort för fel?

Kanske har min dementa sambo det bättre än jag? Han vet inget om förluster och världens tillstånd. För honom är varje dag som ny.
Så trots klagan: ha en fin vår, den kommer!

Det finns små magiska lyckliga stunder.

Är du lycklig? Om inte vad tror du skulle göra dig lyckligare? Lyckoexperter (det finns lyckoexperter!) menar att vi mår sämre idag än för 50 år sedan. Särskilt dåligt mår den yngre generationen. Lyckoexperten Erik Fernholm tycker att vi har för mycket fokus på individen, självförverkligande och konsumerande, i stället för på gemenskap, tillit, djupa relationer och meningsfullhet.

              Vi har en ganska unik ohälsa i Sverige idag som vi inte ser i våra grannländer.

Sverige är enligt Fernholm det land som fokuserar allra mest på självförverkligande i världen. Vi fokuserar inte på traditionella värderingar, utan går till oss själva för att finna svar för våra liv. Är det därför livet blir olyckligt? Ja, de traditionella värdena och sederna, små och stora, försöker både Staten, de som styr och massmedian förändra och stämpla som gammalmodiga. Våra gamla uppfattningar om familj, tro, vänskap, traditioner, värden och vad är en god människa är på väg att förändras, kanske för evigt och inte bara av godo.  Vi tror inte riktigt på Gud längre, vi tror kanske inte på någonting? Att ha är viktigare än att vara. De äldre är bara en utgift och nyligen tyckte en professor att livet i Sverige blir bättre i den multikulturella världen när de äldre oförstående dör. De gamla var åter en propp och hade inget att komma med. Små traditioner slopas fast vi klagar ilsket. Ni minns väl förra året när daghem slutade julpyssla med änglar, julkrubban blev kränkande och Luciasången rapp?

Det är inte lätt att hämta stöd i traditioner och tidigare erfarenhet i Sverige idag. Och vad är de bestående värden vi bör behålla för att vara lyckliga eller i alla fall i balans i livet?

Vi tror på individens rationella tänk, vilket gör att vi hamnar i ett läge där allt ansvar att förverkliga sig själv ligger på oss själva, utan någonstans att vända sig eller någon att fråga. Den individuella ångesten blir övermäktig och förklarar den psykiska ohälsan. (Fernholm)

Hm. Har inte vi haft en mycket kollektiv fostran av våra barn, obligatorisk skola som försöker göra alla lika både i kunskapsnivå och möjligheter. Staten söker reglera till och med relationer vilka skall vara så jämlika som möjligt från föräldraledighet till arbetstimmar, för att inte förglömma direktörsposter. Däröver har vi flera skattefinansierade ersättningar om vi råkar bli sjuka, kränkta eller arbetslösa, vi har läkare och kuratorer, skolhälsovård och coacher, experter och terapeuter, frågespalter och Socialstyrelsens goda råd.

Varför är vi inte lyckliga? Varför lever vi inte i den bästa av världar? Har den kollektiva fostran misslyckats? Har vi fel måttstock för lycka?

Forskningen visar också att vi blir lyckligare om vi spenderar pengar på andra än på oss själva. Ändå använder majoriteten sina sista pengar i plånboken på sig själva. Men hallå, är det underligt? Däremot undrar jag hur resonerar de oändligt rika med miljonlöner de inte behöver? Går de förbi en tiggare eller slänger in en femhundring? Ge de till goda ändamål eller skickar överskottet anonymt till Skatteverket? Investerar de enbart för sina egna barn? Festar de upp pengarna? Eller är de bara giriga?

För att påminna sig själv om vad som är viktigt föreslår Fernholm att man föreställer sig själv med bara ett år kvar att leva, eller 90 år gammal på dödsbädden. Vad är det då för liv du vill minnas?

              Är det liv där jag tog den enkla vägen och var framgångsrik, eller vill jag minnas ett liv där jag konstant lärde mig nya saker och utvecklades, umgicks med vänner och gjorde skillnad för värden? Då är det plötsligt ganska enkla svar. (Fernholm)

Det finns inga enkla svar för lycka. En sak är dock säkert. Vi får inga prylar med oss till döden. Det vi har shoppat håller oss inte i handen vid kriser och dödens stund, inte heller Staten, facket, arbetsplatsen, knappast sjukvården eller personalen i något boende. Det är våra närmaste som står för den uppgiften. Att vara helt ensam är tungt.

Jag hade en patient på psykiatrin vars liv var missbruk, brott och våld. Han var nu ensam, den enda kontakten var en brytarkompis som satt inne. Själv var han döende och ångesten var tung. Jag lovade att hålla honom i handen vid döden men med förslaget att han gjorde upp med sitt liv. Han skrev ett brev till alla han sårat. Vissa var svåra att hitta, några var döda. Men en dag fick han ett svar. Någon förlät honom. En annan dag kom hans enda anhörig in genom dörren till den låsta avdelningen. Det är skönt att ha fina minnen men ännu bättre att vara sams med sina närmaste.

Livet är det som pågår nu och det borde vi ta bättre hand om.

Kan framgång vara negativt och onödigt? Skall vi undvika framgång och äta mysiga middagar med våra vänner i stället? Utan framgångsrika uppfinnare, konstnärer eller resultatrika i vilket yrke som helst vore världen fattig på alla sätt. Är inte lyckan just att lyckas på någonting, i sitt arbete, barnens välfärd, hobby, den som kan bäst lösa svåra frågor? Det svåra är att hinna med allt, ha ett liv med familj, vänner, stunder av ogrumlad lycka. Man måste lära sig prioriteringens svåra konst.

Att finna en stunds lycka tycks vara svårt enligt lyckoexperter och många av oss. Inte ens semestern bringar lycka. Det fanns för stora krav och förväntningar. Jag ska nog hålla tyst, jag som bara har haft fina semestrar, ja ibland med uselt väder förstås.

När var du lycklig? Det finns stora upplevelser som man återskapar flera gånger genom minnesbilder, fotografier och samtal med de berörda. Men det finns magiska små stunder. Igår var jag i skogen medan avlösningen tog hand om gubben. Mossan var så grön, löven än gula på marken, fåglarna hade en högljudd diskussion, men sedan blev det tyst och skogen liksom höll andan med mig. Det var magiskt och jag var lycklig en stund.

Ja, lördag var ännu bättre när mina närmaste var på middag hos oss. En stunds lycka är inte så svårt att finna. Men att leva lycklig hela sitt liv? Är det möjligt? Vore inte det att stagnera?