Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

Är du närvarande i ditt liv?

Jag såg några rader någonstans vilka ställde en fråga. Det kändes som om någon hade riktat det just till mig. Jag tror att flera andra kan känna igen sig och instämma att det var en fråga som berörde deras liv.

“How absent have I been from my own life?”

Hur frånvarande har jag varit från mitt eget liv? Det var som det heter en bra fråga. Är vi närvarande i våra liv? I så fall hur? På vilket sätt använder vi vår tid, dessa 24 timmar i dygnet, 168 i veckan och 720 på en vanlig 30 dagars månad och 8760 på ett icke skottår  och hittills varande livet… nej, det vill jag inte ens räkna ut.

Hur många av dessa timmar var meningsfulla, nödvändiga, aktiva, nyttiga, bortslösade, glada, katastrofer, oförglömliga, värda att läggas i minnet?

Hur ser livet ut? Förverkligade vi våra drömmar eller gav vi upp dem? Insåg att vi inte hade kapacitet? Saknade viljan att anstränga oss? Livet som kom tog liksom över? Och åren gick tills man en dag ställer sig frågan: var livet bara det här? Vart försvann  det speciella jag ville göra? Livet är ok men det fattas något.

Eller var vi bara för lata? Tidsslösare? Fotnot i någon annans liv? Solnedgång direkt?

Vad ska jag använda resten av mitt liv till? Finns någonting kvar att drömma i min ålder eller är möjligheterna förbrukade? Ålder är bara en siffra? Nej, det är en hurtfrisk lögn man presenterar i tidningar avsedda för kvinnor med utseendeångest. Så mycket utseendeångest! Ålder ger garanterat minskad ork och styrka i kroppen och större risk för något elände som tar livet av oss till slut.

Hjärnan då? Kunskapsbanken? Det är ingen som bryr sig om det när man väl blivit pensionär. Det man kan är bara soptunnevara.

Ändå, jag har planer. Jag försöker vara realistisk men det är inte alls roligt. Att bli äldre i kroppen är inte roligt. Att inse begränsningar är inte kul alls. Jag vill slå mig själv med häpnad men måste inse trist fakta. Ålder. Ork.

Jag undrar, hur skulle vi utnyttja tiden om vi visste att slutet är nära? Att en obotbar sjukdom gav oss bara ett par månader. När vi läser historier om individer som snart skall dö brukar det vara någon tapper person som gör alla resor, äventyr och även låtsasbröllop innan döden kommer. Man dör på Facebook och Instagram, twittrar om de sista dagarna. Folk sänder support, pengar och hejarop. Den döende hamnar i tidningar och säger så fint att ”åren inte har betydelse utan livet du lägger i åren”.

Hur skulle vi göra när vi vet att det är snart slut med livet?

Eller låt oss tänka ännu längre. Slutet för vår civilisation, mänskligheten. Det finns många sätt att ta livet av oss. Faror vi själva orsakar och risker som kommer från universum. Ja, i filmer kommer ju räddningen i sista minuten genom Bruce Willis eller annan hjälte men låt oss tänka att allt vore på riktigt och livet är slut.

Slut och ingen repris. Som i Melancholia.  Hur kommer människorna att reagera, på riktigt? Du, dina anhöriga, vänner, område, stad… Vad gör du under din sista månad i livet?

Ja, Facebook och medier skulle förstås kollapsa snabbt.

Förmodligen skulle vi uppleva krisreaktionens alla faser. Från förnekande till någon sorts acceptans.

De flesta skulle inte göra något storartat. Vi vore bara smått förbannade eller ledsna. Sörjer över det vi inte kunde göra. Försöker finna oss i det man inte kan ändra. Slutar gå till jobbet kanske. Alla är inte hjältar som dör i arbetet. Samlas med familjen. Många skulle festa rejält. Andra bli religiösa. Ja, kyrkorna vore fulla, så är de alltid vid stora kriser. Då behöver vi något som är större än oss. Himmelen väntar de troende. Kanske ber vi förlåtelse för alla dumheter vi har gjort. Några skulle ta livet av sig strax innan. Och en stor del av oss vill inte inse fakta utan tror att det är bara fusk, ett TV program eller nytt spel.  Vissa skulle dra nytta av situationen genom att sälja biljetter och mediciner till falsk räddning. Paniken vi sett i filmer med igenproppade vägar blir faktum. Kaos. Stölder och inbrott.  Hoppet som överger oss sist.

Jag undrar hur politiker skulle tackla det. Stå bi, gömma sig eller ha planer bara för dem själva?

Vad vore din lösning? En månad kvar att leva, vad gör du?

Vi har det liv vi har och sällan vet vi dess exakta slut. Många av oss är slarviga med våra dagar. Jag erkänner direkt, jag är en av dem. Vi slösar med tiden som om den vore oändlig. Uppskjutarna är många. Sedan, någon gång, nästa år… Så som vår Regering gör sina planer till efter valet är även många av oss i framtiden, i stället i nuet.

När åren hopar sig  ser man sin egen trista misshushållning med dagarna i livet.

Men, det finns även obefogat missnöje. Livet gav oss saker vi inte ens förtjänade. Vi gjorde mer än planerat. Vi brydde oss om andra. Vi upplevde i stort och smått, människor, kärlek, platser, händelser, kunskap, allt det som livet består av.

Jag har fått, gjort och upplevt saker, även sådant som inte så många har gjort. Varför känns det ändå inte tillräckligt?

Vill människan alltid ha mer? Är begäret efter mer det som håller världen i gång? Är det också samma som till sist utplånar vår civilisation?

http://www.bbc.com/news/magazine-40290563

https://www.buzzfeed.com/kassycho/after-she-was-diagnosed-with-this-woman-did-a-stunning-weddi?utm_term=.tj565qnLz#.nurgJBGDm

 

Det gör ont att städa bort en del av livet.

Jag kastar diabilder. Jag sorterar de tusentals bilder min sambo har tagit under vår tid, den tiden vi var aktiva fotografer. Inga stora proffs men en del såldes och ställdes ut. Han medverkade i en trädgårdsbok, gjorde tidningsomslag, flera utställningar,  diverse reklambroschyrer och lite annat som krävde en bild. Han var självlärd medan jag hade gått hos Strömholm. Sambon var den bästa av oss två. Han var en konstnär.  Jag var bara en socionom med fotointresse.

Vatten var hans bästa motiv och små detaljer i naturen som höstlöv eller blommor. Nu ser han inte ens åt sina bilder. Demensen tog inte bara hans minne, det tog hans konstnärliga ådra.

Det gör så ont. Det gör ont att  kasta hans bilder men ingen kommer att titta på dem efter hans död och efter mig. Jag försöker sortera bort de sämsta och behålla de bästa, lägga undan de bilder jag har gemensam minnen av för att titta på dessa någon gång. Våra resor, våra vandringar , våra eviga stunder i naturen konkande på våra trästativ, flera kameror, objektiv, filter och kaffetermos.

Nu dricker han knappt kaffe. Kamerorna har också gått ur modet. Idag är det inte diabilder utan digitala. Mobiltelefoners kameror är av bra bildkvalité. Ingen står i timmar, mäter ljus, justerar och tar tre bilder, en exakt de andra med lite över och underexponering. Kanske ett gråfilter. Lämnar in i framkallning och studerar med lupp för att kanske göra en förstoring för en utställning eller sälja den beställda bilden.

Tekniken förändras till det bättre. Själva fotograferandet har dock förlorat hantverket och sökandet efter det perfekta ögonblicket. Allting går snabbare nu. Det digitala misslyckandet kastar man effektivt medan diorna studerades noga vad gick fel, vad inte. Varje bild var en lärdom.  Varje filmrulle var en investering för att bli bättre. Varje rulle är nu bara en förlust och sopor.

Även förvaring av bilder är effektivare. Dialådor och hängmappar har bytts ut mot en  mapp i datorn.

Sambon började med foto på allvar vid 62 års ålder Då gick han ner i halvtid, investerade  i utrustning och satsade.  Inom ett år hade den investeringen lönat sig, kanske inte i pengar men i efterfrågan. Han höll på aktivt knappa 15 år. Vi deltog i några kurser och fotodagar. Vid 76 började han stå framför kameran som statist och reklammodell. Under några år var han efterfrågad. Det har hänt att folk känner igen honom på gatan. Var inte du i reklamen för… I TV… Han minns knappt den tiden. Ibland spelar vi några musikvideos han har varit med i eller ser på filmer på Youtube. Han visar inget större intresse. Det är närmast mina barnbarn som tycker det är häftigt att han har spelat in reklam och varit i TV.

Nu sorterar jag, kastar och mår uselt. Ibland tar jag en paus och lägger alla lådorna på hyllan igen. Det är som om jag förbereder döden. Men någon måste göra det. Ingenting säger att jag överlever honom. Jag vill inte lämna arbetet till andra efter mig.

Sopnedkast tar hans produktion. Och han bryr sig inte. Bilderna är borta ur hans minne och liv. Någon kamera tar han inte i sin hand

Jag skulle vilja gråta men jag har gråtit färdig över våra förluster.

Att tänka eller bara existera är den stora frågan

045

En gång under socionomutbildningen ställde läraren den berömda frågan ”Hur vet du att du finns till”? Ingen svarade, några skruvade på sig. Filosofi var liksom onödig slöseri med tiden när de stora samhällsfrågorna ropade på oss. Sedan svarade en elev att andra hade sagt hej till henne när hon kom, så hon måste finnas till. Någon annan sa att eftersom andra ringer till henne och hon svarar, måste hon ju existera.

Du ser väl oss, frågade en elev läraren. Vi finns, ser du inte det?

Är du absolut säker på det? svarare läraren.

Nu kunde jag inte hålla mig utan sa: Jag tänker, alltså finns jag. Historia hade varit mitt favoritämne, Descartes hade fastnat i minnet.

Att analysera vårt eget vara eller icke vara var inte särskilt populärt i socionomutbildningen i början på 80 talet. Man var en grupp, man var helst en vänstergrupp och även proven kunde ske i en grupp. Alla var med. Det var förstås irriterande när elever åkte snålskjuts, men det fanns säkert en orsak till det som kunde redas ut. Diskussionen var den viktiga, att tycka till, inte fakta.

Jag avskydde grupper. Tack vare en orimlig resa till skolan och få busstider fick jag förmånen att vara min egen grupp för det mesta.

Kanske var det just på grund av grupper endast några av den årgången var kvar inom Socialtjänsten efter tre år. Några hade omskolat sig helt. Att vara socionom hos Socialtjänsten är att ta lagstadgade beslut som kan överklagas, inte tyckande i en grupp.

Kanske var min motvilja mot eviga gruppdiskussioner skälet till att jag valde forskning i stället vidareutbildning i psykoterapi där kravet var att gå själv i analys i 20 timmar. Skall jag prata om mitt inre liv (finns det?) i 20 timmar?

Icke, ingen skall analysera mig, sa jag och startade en utredning om behandling av våra patienter i stället. Applåder, blommor, tårta och faktiskt spännande resultat blev verkligt genom att jag tänkte till om patienter i stället om mig.

Men, det kommer en punkt i alla människors liv då man måste tänka till om sig själv och om sitt liv. Det blir som en tröskel man inte kan kliva över utan analys om vad, hur, när, om och varför. Vad är det för liv jag lever? Är det ett liv eller bara en dag som byts till en annan? Vad betyder liv? Andning, äta, sova…mer.  Vad är meningen i att fortsätta som jag gör för närvarande?

Vem är jag? Vad innehåller begreppet liv för mig? Hur uttrycker det sig för omvärlden?

Nu menar jag inte grubblerier över de mindre besluten som att frivilligt byta lägenhet, prova en ny hobby, öppna sparande i någon form eller att slösa besparingar på en resa. Det är valet av liv man tänker leva.  Det innefattar de större frågorna  som att byta land och välja att anpassa sig till det främmande livet, att utbilda sig i flera år fast framtiden är osäker, våga bilda par och gifta sig, få barn och med det besluta sig till ett ansvar för en annan ett helt liv, ja i alla fall arton år om man tänker juridiskt. Att tvingas gå genom en svår sjukdom men välja att inte låta det knäcka en. Hur man väljer att behandla sina medmänniskor.  Att  faktiskt välja att göra en annan illa för att själv få ett bättre liv händer också ibland.

Det sista, bättre liv, kan man aldrig vara säker på.

När jag tänker på mitt liv har det funnits några få ytterst avgörande vägskäl. Det finns inte någon ånger över de besluten. Däremot finns flera mindre val vilka gått rent åt helvete eller i alla fall mindre bra. Hur kunde jag välja så galet?

Har du någonsin stått inför ett vägval som har varit nästan omöjlig att lösa? Hur gjorde du? Eller, lät du allting bara flyta och hoppades på ett under i stället?

Livet förändras inte genom en annan fast det är lätt att tro så. Man måste själv tänka till.

Så här i början av det nya året ger många nya löften åt sig själv. En stor del av dessa faller redan efter några veckor. När jag gick till gymmet på måndag fanns det flera nykomlingar vilka var osäkra med situationen och maskinerna. De var ”nyårslöftare”. Nu skulle konditionen förbättras, vikten rasa och man skulle komma ut som ny, yngre, fräschare varelse. Jag vet att flera av dem försvinner efter ett tag. Besluten trängs bort. Ändå var det ett beslut som gällde ens eget liv, hälsa och kropp, något man själv bär ansvar över.

Hur svårt är det då att ta de stora besluten och hålla de?  Hur ofta tänker vi över vårt eget liv och verkligen finns till?

Som anhörigvårdare ställer man sig en dag frågan: räcker det här livet för mig? Räcker den kärleken som förde oss ihop än som kompensation för att ha fått ge upp en stor del av det liv man önskade sig att leva? Får man tänka på sig själv först? Jag är där nu, efter fem och ett halvt år. Det gör ont att närma sig ett beslut, gå till ett av de stora vägskälen som så länge bara skymtar i dimman.

Jag tänker, alltså finns jag – än. Även om tanken gör ont.

René Descartes född 1596 i Frankrike var en filosof, matematiker, vetenskapsman, präst och jurist. framför allt känd för sin filosofiska sats ”cogito, ergo sum” (jag tänker, alltså finns jag). I denna sats såg han en säker kunskap, som inte kunde betvivlas. Det går inte att tvivla utan att tänka och inte att tänka utan att finnas till. Han inbjöds till Stockholm av drottning Kristina men klarade inte klimatet och dog snart i lunginflammation, 1650 i Stockholm.