Hål i mitt hjärta.

Idag dog min sambo Dick stilla på demensboendet. Han var där bara 24 dagar. Flytten och allt nytt var för mycket för hans nu så sköra hälsa.

Han skulle fylla 88 år snart.

Han hörde till den gamla stammen som hade en ära att klara sig själv, försörja sig och familjen, leva enkelt och med tanke på miljön, hälsan och andlighet som inte har något med religion att göra. Han hade drömmar och han gjorde verklighet av dessa. Bli en biodynamiker vilka inte ens fanns än i Sverige, lära och leda  andra,  byta vid 62 yrke till naturfotograf, bli statist och lite skådespelare också. Vara lycklig.

Jag har nog aldrig träffat en människa som var rent barnsligt lycklig i det han gjorde. Han påstod att han var lycklig med mig och jag valde att tro på honom..

Han var aldrig sjuk eller beroende av samhället. Inte innan den dagen okänd sjukdom slog till. Efter tre månaders utredning fick han diagnosen demens.

Han hade knappt slutat arbeta. Han hade precis fyllt 81 år.

Ett av de första statistuppdragen Dick gjorde var i Edith Backlunds video ” I`am a true believer”.

Det passade bra för Dick, för han trodde om människor mer gott än ont. Han såg det ljusa i mörkret. Han trodde på liv efter detta, inte bokstavligen utan i form av vad vi lämnar efter oss. De trädgårdar han byggde upp lever i andra händer idag. De bilder han tagit dyker ibland upp i någon publikation. De dikter han skrev till mig är en skatt jag just nu inte orkar läsa. De knivar han slöjdade täljer träföremål till nytta och nöje.

Han var så totalt vacker inuti sig att för mig som är en praktisk kallhamrad realist blev hans andliga hållning ibland nästan för mycket. Dock älskade vi varandra. Han stod ut med mina brister.

Han var tillhörig de äldre svenskarna som inte frågade vad de kan få utan vad de kan ge och hur de kan fylla en uppgift i livet. En generation som går mot graven. Vad blir deras legat? Det är andra vindar som blåser, andra idéer som råder. Folkhemmet är död och begraven. Om ett tag minns ingen de strävsamma svenskarna som byggde landet och trodde på en tanke om bättre värld, bara man gör sin del.

Vi kände varandra nära 28 år. Det känns idag som om jag hade ett hål i mitt hjärta.

Sprucket liv

Så flyttade min sambo till ett demensboende och jag var inte sambo längre.

Det kändes ingenting. Jag var så sysselsatt med det praktiska att jag inte hade tid att känna efter. Jag hade förlorat honom till demens så länge sedan att sorgen var redan upplevt flera gånger. Varje gång demens vann mark försvann en bit till av vårt liv. Till sist fanns knappt något kvar. Bara omsorgen.

Upp. Frukost. Dusch. Kläder på. Andra halvan av frukost. Ut, kanske. Kaffe, näringsdryck. Vila … Så gick dagarna. Även nu rycker jag hastigt upp och undrar en sekund: vad håller han på med, för att nästa sekund förstå att det inte är mitt bekymmer längre. Han har flyttat.

Det kändes inte som att ha en sambo de sista åren, snarare att driva  ett väldigt litet vårdhem. Den mannen jag en gång älskade, mannen som sa att jag var hans livs kärlek var borta. Kvar fanns som ett skal med utseendet som alldeles nyss hade setts i reklam, TV och musikvideos. Han kommer knappt ihåg det. Inte heller sitt långvarigt arbete som trädgårdsmästare och naturfotograf. Livet har passerat och försvunnit till hjärnans skrymslen. Vad finns kvar av honom?

Det är som en dörr som slagits igen. Nyckeln är borta.Jag vet inte vad som finns kvar. Orden försvann. Utan ord är det svårt att existera.

Det känns inte humant att lämna honom till ett demensboende men det är en fråga om liv och död, mitt alltså.  Kärlek kräver uppoffringar, sa någon. Hur länge då? Vad är kärlek? Hur definieras det? Hur lång uppoffring kräver sann kärlek?

Vad är din definition av kärlek?

Först ville han hem genast. Jag lugnade honom per telefon.  När jag avslutade telefonsamtalet med honom började jag gråta hejdlöst.

Efter telefonsamtalet var det bra, sa personalen. Anpassning, antar jag. Han var så trött när jag sedan hälsade på. Jag vet inte om han kände igen mig den gången. Allt är bra, säger personalen.

Vad är bra? Bra?

I morgon går sista flyttlasset. Egentligen behöver han inte sina saker och böcker för han rör de inte mer men det ser ut mer som hemma. Hemma eller borta? Det har nog ingen betydelse om några veckor, misstänker jag.

Man säger att demens är de anhörigas sjukdom. Jag hoppas att det är så. Jag vill inte att han skall lida.

 

Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

Är du närvarande i ditt liv?

Jag såg några rader någonstans vilka ställde en fråga. Det kändes som om någon hade riktat det just till mig. Jag tror att flera andra kan känna igen sig och instämma att det var en fråga som berörde deras liv.

“How absent have I been from my own life?”

Hur frånvarande har jag varit från mitt eget liv? Det var som det heter en bra fråga. Är vi närvarande i våra liv? I så fall hur? På vilket sätt använder vi vår tid, dessa 24 timmar i dygnet, 168 i veckan och 720 på en vanlig 30 dagars månad och 8760 på ett icke skottår  och hittills varande livet… nej, det vill jag inte ens räkna ut.

Hur många av dessa timmar var meningsfulla, nödvändiga, aktiva, nyttiga, bortslösade, glada, katastrofer, oförglömliga, värda att läggas i minnet?

Hur ser livet ut? Förverkligade vi våra drömmar eller gav vi upp dem? Insåg att vi inte hade kapacitet? Saknade viljan att anstränga oss? Livet som kom tog liksom över? Och åren gick tills man en dag ställer sig frågan: var livet bara det här? Vart försvann  det speciella jag ville göra? Livet är ok men det fattas något.

Eller var vi bara för lata? Tidsslösare? Fotnot i någon annans liv? Solnedgång direkt?

Vad ska jag använda resten av mitt liv till? Finns någonting kvar att drömma i min ålder eller är möjligheterna förbrukade? Ålder är bara en siffra? Nej, det är en hurtfrisk lögn man presenterar i tidningar avsedda för kvinnor med utseendeångest. Så mycket utseendeångest! Ålder ger garanterat minskad ork och styrka i kroppen och större risk för något elände som tar livet av oss till slut.

Hjärnan då? Kunskapsbanken? Det är ingen som bryr sig om det när man väl blivit pensionär. Det man kan är bara soptunnevara.

Ändå, jag har planer. Jag försöker vara realistisk men det är inte alls roligt. Att bli äldre i kroppen är inte roligt. Att inse begränsningar är inte kul alls. Jag vill slå mig själv med häpnad men måste inse trist fakta. Ålder. Ork.

Jag undrar, hur skulle vi utnyttja tiden om vi visste att slutet är nära? Att en obotbar sjukdom gav oss bara ett par månader. När vi läser historier om individer som snart skall dö brukar det vara någon tapper person som gör alla resor, äventyr och även låtsasbröllop innan döden kommer. Man dör på Facebook och Instagram, twittrar om de sista dagarna. Folk sänder support, pengar och hejarop. Den döende hamnar i tidningar och säger så fint att ”åren inte har betydelse utan livet du lägger i åren”.

Hur skulle vi göra när vi vet att det är snart slut med livet?

Eller låt oss tänka ännu längre. Slutet för vår civilisation, mänskligheten. Det finns många sätt att ta livet av oss. Faror vi själva orsakar och risker som kommer från universum. Ja, i filmer kommer ju räddningen i sista minuten genom Bruce Willis eller annan hjälte men låt oss tänka att allt vore på riktigt och livet är slut.

Slut och ingen repris. Som i Melancholia.  Hur kommer människorna att reagera, på riktigt? Du, dina anhöriga, vänner, område, stad… Vad gör du under din sista månad i livet?

Ja, Facebook och medier skulle förstås kollapsa snabbt.

Förmodligen skulle vi uppleva krisreaktionens alla faser. Från förnekande till någon sorts acceptans.

De flesta skulle inte göra något storartat. Vi vore bara smått förbannade eller ledsna. Sörjer över det vi inte kunde göra. Försöker finna oss i det man inte kan ändra. Slutar gå till jobbet kanske. Alla är inte hjältar som dör i arbetet. Samlas med familjen. Många skulle festa rejält. Andra bli religiösa. Ja, kyrkorna vore fulla, så är de alltid vid stora kriser. Då behöver vi något som är större än oss. Himmelen väntar de troende. Kanske ber vi förlåtelse för alla dumheter vi har gjort. Några skulle ta livet av sig strax innan. Och en stor del av oss vill inte inse fakta utan tror att det är bara fusk, ett TV program eller nytt spel.  Vissa skulle dra nytta av situationen genom att sälja biljetter och mediciner till falsk räddning. Paniken vi sett i filmer med igenproppade vägar blir faktum. Kaos. Stölder och inbrott.  Hoppet som överger oss sist.

Jag undrar hur politiker skulle tackla det. Stå bi, gömma sig eller ha planer bara för dem själva?

Vad vore din lösning? En månad kvar att leva, vad gör du?

Vi har det liv vi har och sällan vet vi dess exakta slut. Många av oss är slarviga med våra dagar. Jag erkänner direkt, jag är en av dem. Vi slösar med tiden som om den vore oändlig. Uppskjutarna är många. Sedan, någon gång, nästa år… Så som vår Regering gör sina planer till efter valet är även många av oss i framtiden, i stället i nuet.

När åren hopar sig  ser man sin egen trista misshushållning med dagarna i livet.

Men, det finns även obefogat missnöje. Livet gav oss saker vi inte ens förtjänade. Vi gjorde mer än planerat. Vi brydde oss om andra. Vi upplevde i stort och smått, människor, kärlek, platser, händelser, kunskap, allt det som livet består av.

Jag har fått, gjort och upplevt saker, även sådant som inte så många har gjort. Varför känns det ändå inte tillräckligt?

Vill människan alltid ha mer? Är begäret efter mer det som håller världen i gång? Är det också samma som till sist utplånar vår civilisation?

http://www.bbc.com/news/magazine-40290563

https://www.buzzfeed.com/kassycho/after-she-was-diagnosed-with-this-woman-did-a-stunning-weddi?utm_term=.tj565qnLz#.nurgJBGDm