I nöd och lust – tills demens trasslar till det.

När ens make/sambo blir dement och tappar så mycket av sin förmåga och sitt förstånd att han behöver heltidsvård, blir det ett stort trauma för omgivningen. Kanske är det mindre traumatiskt för den demente? Han har ju tappat minnet men vet kanske knappt själv att så är fallet. Man kan glömma vem man var gift med. I den populära serien Greys anatomi blir Dr. Richard Webbers  hustru Adele sjuk i Alzheimer, flyttar till ett fint boende och glömmer vem hon är gift med. Hon hittar en ny kärlek i demensboendet. Hur kan Richard stå ut och handskas med detta? Han är en ädel person och klarar situationen men det vanliga livet är inte en film utan ibland en bitter sanning.

Får man tillåta eller hindra en dement person att vara otrogen och börja ha andra moraliska gränser än man aldrig haft och förmodligen inte skulle vilja ha om man vore frisk?

Dessa frågor har Socialstyrelsen svarat på som ledning för personal vilka undrar hur man förhåller sig till nya kärleksförhållanden på demensboenden när anhöriga blir ledsna och förbannade. Anhöriga är inte så mycket hjälpta av svaren. Om de inte är lika förstående som doktor Webber.

Även om Elsa och Tage är dementa, så är det de som är huvudmännen i förhållande till myndigheten (boendet). Det är inte fritt fram för personalen att sprida information ens till de anhöriga. Sekretesslagens regler måste iakttas (7 kap. 4 § SekrL), och en bedömning måste göras hur man tror att Elsa och Tage skulle ställa sig till att de anhöriga informeras.

Elsa och Tage har rätt till ett privatliv. De har full rättslig handlingsförmåga även om de är dementa. Deras relation är inte något som personalen opåkallat ska ta upp med de anhöriga.

Fullt rättslig handlingsförmåga? Det är just det man inte behärskar som dement utan man kan sätta sig i situationer vilka raserar resten av livet man hade. Man får inte plats i ett demensboende med bara lite minnesproblem utan när demensen/Alzheimer är mer besvärande. Det är inte enkelt att ha en dement näranhörig, som make eller mor. Demens klipper av så stora bitar av livet man trodde sig ha grepp över.

Det uppstår många frågor – både för den demente och anhöriga – den dagen man inträder i ett boende mer eller mindre frivilligt. Vilket liv erbjuder ett demensboende? Garanterat ganska lite av det man hade dagen innan. Hur än boendet beskrivs i vackra broschyrer blir det oerhört begränsat. Hur hjälper vi den demente att behålla något av det som var viktigt och värdefullt tidigare i livet som t ex maka, barn, barnbarn, hobby? Är det tillåtet att bli kär som dement och kanske rasera resterna av det liv man hade? Om det händer hur förhåller vi anhöriga oss till ett liv som rentav kränker oss men bringar lite ny lycka för den demente? Hur förlåter man det och fortsätter med besök och att vara del av den dementes nya liv?

Jag funderar hur jag skulle själv vilja leva om demens drabbar mig. Helst skulle jag slippa, men om så skulle jag inte vilja bli tillåten att överskrida mina tidigare moraliska gränser och förnedra mig och mina närmaste. Men när jag inte vet vad jag gör? När min etiska kompass är ett glömt kapitel? När de andra jag lever med i ett demensboende inte heller ha sitt minne  över sin gamla moral kvar? Det är en skrämmande tanke. Kanske därför några jag träffat har vägrat inse att deras näranhöriga är dementa för risken att själv drabbas blir då så påtaglig?

Sämre BNP och pension eller mänskligare liv?

När någon närstående blir gammal, sjuk eller dement och inte klarar sig längre utan hjälp uppstår frågan: vem skall ta hand om det?

Det säkert vanligaste är att de närmaste, som bor inom rimlig avstånd, som har lust och tillräckligt gott förhållande till den äldre tar hand om bekymren tills den gamle behöver daglig hjälp eller heltidsomsorg.  Är det fusk att ta hand om sin gamla mor och inte generera mera skattepengar? I och för sig är det en förlust för kommunen varje gång hemtjänst skickas in för ingen betalar hela dess kostnad men… Enligt facket och Statsministern är det äldreomsorgen, inte jag, som ska ta hand om mina närmaste anhöriga.

Mellan 80 000 och 100 000 personer har gått ner i arbetstid eller slutat arbeta för att ta hand om äldre, anhöriga vilka oftast är kvinnor med lägre utbildning. Siffrorna har tagits fram av forskare på uppdrag av fackförbundet Kommunal. Utvecklingen är mycket oroande, det är nödvändigt med en bra barn- och äldreomsorg för att arbetsmarknaden ska fungera. Vi har varit världsledande på äldreomsorg, det är vi inte längre, det går åt alldeles fel håll, sade Kommunals ordförande Annelie Nordström

Och Statsminister Fredrik Reinfeldt tycker att rapporten konstaterar ett viktigt samhällsproblem.

Det är fullt arbetsföra människor som till följd av omsorgstrycket tvingas anpassa sig att jobba mindre än de annars skulle göra, och arbetade timmar är nyckel till svensk välfärd. Ju fler arbetade timmar vi har desto mer säkrar vi välfärdsfinansieringen, säger han.

Arbetsföra? Trycket? Så när jag tog ledigt ibland helt frivilligt och  hjälpte min mor var det bara lite pyssel som tärde samhällets resurser? När jag nu tar hand om min dementa gubbe nu är det också bara … tja, vad är det, dumhet kanske? För att arbetsmarknaden skall fungera? Snart kräks jag när jag hör ordet arbetslinje. Arbeta minst heltid bör man! Livet i sig är det inte så noga med. Våra närmaste är noll värda.

Är det inte något suspekt i Statsministerns och Kommunals uttalande? Vad är det för kallt samhälle de vill ha? Det finns hur många arbetslösa som helst vilka borde få arbete när andra går ner i tid. Varför hackas det alltid på kvinnor som försöker göra livet drägligt för sina barn och gamla anhöriga?

Världsledande? Och vad beror det på att vi har tappat positionen? Inte är det på grund av anhöriga utan budget.

Vad är livets mening?

Inte är det att streta för pensionen för ingen vet ens om vi lever då. Att göra det som är vettigast, bäst just för denna tid i livet, mest humant och givande för mig och mina närmaste måste ändå vara en bättre ledstjärna än pensionspoäng och arbetsmarknad enligt fackets modell?