Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

Lära för livet – minska demensrisken?

Mitt i Transportstyrelsens frivilliga spioner är nyheter om demens så obetydligt. Eller är de dementa allihop och vet inte hur jobbet skall skötas? När vi har en Regering där den ena handen inte vet vad de andra gör är hälsa liksom småpotatis. När ministrar inte bryr sig om Statens säkerhet utan bär sig åt som en femåring med fantasilekar, vem bryr sig då om sin framtida minnesförlust? Men, jag läste en intressant undersökning om demens, det är i och för sig något man tidigare har vetat eller räknat ut men nu är det en  analys i stor skala.

Det är sjunde året då jag tar hand om min dementa sambo. Så klart har jag grubblat mycket varför det hände just för honom. Han levde så hälsosamt hela livet. Aldrig sjuk. Gick aldrig  arbetsmässigt helt i pension. Men sedan hände något som tog slut på hans aktiva liv.

Och mitt också. Ingenting blev som jag hade tänkt mig. Det sägs att demens är de anhörigas sjukdom och det stämmer. Sambon vet inte längre att han avstår från saker. Jag vet och det är smärtsamt.

Så till undersökningen.

En stor grupp forskare har konstaterat vissa risker som man själv kan minska eller utesluta. Följande nio kan vara del av demensutveckling.

  1. Mid-life hearing loss – responsible for 9% of the risk
  2. Failing to complete secondary education – 8%
  3. Smoking – 5%
  4. Failing to seek early treatment for depression – 4%
  5. Physical inactivity – 3%
  6. Social isolation – 2%
  7. High blood pressure – 2%
  8. Obesity – 1%
  9. Type 2 diabetes – 1%

Hörselproblem var intressanta. Att inte höra begränsar livet, samtal med andra och möjlighet att uttrycka sig. Hjärnan blir till någon del overksam. Alla är inte Beethoven.

Utbildning var också intressant. Då används ju de grå cellerna mer och längre.

Dessa nio riskfaktorer gör 35 % av risken och inget av dessa är svåra att förebygga eller förändra.. Men då återstår 65 %. Dessa återstående faktorer är något vi inte kan förändra, inte i dagsläge i alla fall. Ålder måste vara en. Det kan vi inget göra åt även om man påstår att 70 är det nya 50 och annat struntprat. Genetik är nog en stor riskfaktor. Vi ärver ibland mer än vi vill.

Hur är det då hjärnskador, infektioner, stroke, Parkinson, MS och alla andra elaka sjukdomar? Är inte de en stor risk?

För sambos del stämmer ingenting om de nio faktorerna   om trädgårdsmästarutbildning på ett främmande språk kan räknas som gymnasieutbildning. Dessutom bytte han arbete efter 60 och 70, det är också en prestation. Ibland finns det inga svar. Man får nöja sig.

Eftersom vi blir äldre kommer antalet dementa att öka påstår forskningen. Är det säkert? De som är gamla 80+ nu gick i skolan kortare tid. De hade sämre näringsstandard. De hade också sämre sjukvård. Samtidigt var miljögifterna färre. Stressen troligen också. Nutidens kvinnor har rökt och druckit alkohol samt levt mer stressigt, vilket inte var allmänt 50 – 60 år sedan. Det sämre kanske väger upp det som blev bättre?

Vad är orsak och största riskfaktorn kommer nog att utredas åratals. Jag är inte säker på att vi får till ett piller för evigt friskt liv.

I Sverige är antalet dementa ca 160 000 och i världen 47 000 000 personer.  Vid 2050 tror man antalet vara   131 000 000 och det blir inte lätt att tackla. Det är redan nu svårt att få personal till äldreomsorgen och pengarna att räcka till det,  inte bara i Sverige. Om inga undermedel hittas, som ”ny” hjärna, ligger vi risigt till. Som med så mycket annat.

Så, vad kan vi göra? Lära genom livet. Röra på oss. Hälsosam mat. Vänner. Kaffe eller inte. Vin eller inte. Många råd är dubbeltydiga. Och oavsett hur väl man följer råden kan något oförutsett som sjukdom ta hälsan och minnet från oss.

Vara lycklig och glad kanske? Leva, så länge livet varar.

Uppdatering med goda nyheter:

Bättre strokebehandling och högre utbildning är två huvudfaktorer till att demensförekomsten minskar hos de allra äldsta. Det visar forskare från Göteborg i en ny rapport.
– Mellan 1986 och 2008 minskade demensförekomsten från 30 procent till 22 procent bland 85-åringar, säger, professor Ingmar Skoog, forskningsledare för studien. Högre utbildning är en känd skyddande faktor för demens. En annan orsak var att färre personer fick demens efter stroke på grund av bättre vård.http://www.friatider.se/demens-allt-ovanligare-bland-de-allra-ldsta

http://demenssjukdomar.se/nyhetsinlagg/forskning-sa-skjuter-du-upp-demens-med-flera-ar/

http://demenssjukdomar.se/nyhetsinlagg/bekraftat-traning-skyddar-mot-alzheimer/

http://www.bbc.com/news/health-40655566

Kommentarerna i den engelska artikeln är också intressanta.

Bild överst: Hjärna på  hieroglyfer By Riccardo.metere – Own work., https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=60084023

 

 

Tiden har sprungit ifrån oss.

Jag fortsätter att städa sambons lådor med bilder och urklipp. Tidningsurklipp från tiden då han var en känd trädgårdsmästare och byggde upp trädgården på Tallmogården. Urklipp från fotoutställningarna. Andra minnen jag inte var delaktig i.

Bilder, många av  den första frun. De ler mot varandra så förälskade. Men det tog slut fort. Hans bästa vän gifte sig sedan med henne och de har hållit ihop. Nu tampas paret med samma typ av problem som jag har dagligen. Minnessvårigheter. Sjukdomar. Minskade intressen. Hon är dock en tuff kvinna som har lyckats behålla livet utanför, fast i minskad form.

Hon är poet och skribent. Hittade en liten lapp med en fundering från 2006.

De digitala analfabeterna.

Tiden sprang ifrån oss…

DVD –  va´ är de?

Men en ”hemsida” har jag –

 gaveln där jag bor.

”Fildelning” gör vi – och det helt lagligt –

när vi är två

vid frukostbordet.

För mig betyder ju ”SMS”

Sänd mig svar

med brevbärarpost. (Eleonora Dittmer)

Tiden har sprungit ifrån oss. Sänd mig svar. Vilka svar kommer livet som vi inte kan påverka ge oss det närmaste året?

I en låda finns kärleksbrev mest i form av vykort från mig. Han har sparat varenda kort, brev, lapp som jag lämnat på bordet när jag går. De är inga avancerade texter. Kort, koncist. Det svider att kasta de. Som om jag skulle kasta bort tiden vi hade tillsammans. Jag trycker ihop allt i en påse men låter det vara kvar en stund. Det finns ingen mening i att spara det nu. Förgången tid. Så förgången tid.

Jag ger några till honom att läsa, några brev från barnbarnen också då de önskar att han mår bra med vingliga stora bokstäver. Men han tittar på breven som om de vore från en annan värld och lägger de på sidan.

Så är det nog. Den världen då han fick små brev från mina barnbarn och kärleksbrev från mig har slutat existera.

Har det då funnits alls eller är det bara en hägring som ligger i en låda?

Lämna inte till andra att städa upp dit liv. Men att göra det är plågsamt – eller befriande.

Det gör ont att städa bort en del av livet.

Jag kastar diabilder. Jag sorterar de tusentals bilder min sambo har tagit under vår tid, den tiden vi var aktiva fotografer. Inga stora proffs men en del såldes och ställdes ut. Han medverkade i en trädgårdsbok, gjorde tidningsomslag, flera utställningar,  diverse reklambroschyrer och lite annat som krävde en bild. Han var självlärd medan jag hade gått hos Strömholm. Sambon var den bästa av oss två. Han var en konstnär.  Jag var bara en socionom med fotointresse.

Vatten var hans bästa motiv och små detaljer i naturen som höstlöv eller blommor. Nu ser han inte ens åt sina bilder. Demensen tog inte bara hans minne, det tog hans konstnärliga ådra.

Det gör så ont. Det gör ont att  kasta hans bilder men ingen kommer att titta på dem efter hans död och efter mig. Jag försöker sortera bort de sämsta och behålla de bästa, lägga undan de bilder jag har gemensam minnen av för att titta på dessa någon gång. Våra resor, våra vandringar , våra eviga stunder i naturen konkande på våra trästativ, flera kameror, objektiv, filter och kaffetermos.

Nu dricker han knappt kaffe. Kamerorna har också gått ur modet. Idag är det inte diabilder utan digitala. Mobiltelefoners kameror är av bra bildkvalité. Ingen står i timmar, mäter ljus, justerar och tar tre bilder, en exakt de andra med lite över och underexponering. Kanske ett gråfilter. Lämnar in i framkallning och studerar med lupp för att kanske göra en förstoring för en utställning eller sälja den beställda bilden.

Tekniken förändras till det bättre. Själva fotograferandet har dock förlorat hantverket och sökandet efter det perfekta ögonblicket. Allting går snabbare nu. Det digitala misslyckandet kastar man effektivt medan diorna studerades noga vad gick fel, vad inte. Varje bild var en lärdom.  Varje filmrulle var en investering för att bli bättre. Varje rulle är nu bara en förlust och sopor.

Även förvaring av bilder är effektivare. Dialådor och hängmappar har bytts ut mot en  mapp i datorn.

Sambon började med foto på allvar vid 62 års ålder Då gick han ner i halvtid, investerade  i utrustning och satsade.  Inom ett år hade den investeringen lönat sig, kanske inte i pengar men i efterfrågan. Han höll på aktivt knappa 15 år. Vi deltog i några kurser och fotodagar. Vid 76 började han stå framför kameran som statist och reklammodell. Under några år var han efterfrågad. Det har hänt att folk känner igen honom på gatan. Var inte du i reklamen för… I TV… Han minns knappt den tiden. Ibland spelar vi några musikvideos han har varit med i eller ser på filmer på Youtube. Han visar inget större intresse. Det är närmast mina barnbarn som tycker det är häftigt att han har spelat in reklam och varit i TV.

Nu sorterar jag, kastar och mår uselt. Ibland tar jag en paus och lägger alla lådorna på hyllan igen. Det är som om jag förbereder döden. Men någon måste göra det. Ingenting säger att jag överlever honom. Jag vill inte lämna arbetet till andra efter mig.

Sopnedkast tar hans produktion. Och han bryr sig inte. Bilderna är borta ur hans minne och liv. Någon kamera tar han inte i sin hand

Jag skulle vilja gråta men jag har gråtit färdig över våra förluster.