Att välja liv.

En del film denna vecka eftersom jag är förkyld och förmodligen tog i för mycket i Gym så axeln skriker. Inget nytt. Den axeln har varit pajad sedan ungdomen när jag bar ut tidningar på natten. Några dagar i stillhet så är det bra igen.

Jag såg en film om demens, kärlek och död, ”The Vacation of our Lives”. Den beskrev den demente på rätt sätt. Inga försköningar om vi borträknar att mannen, den demente, kör bil. Jag ställde bilen omedelbart när sambon blev sjuk. Själv är jag usel förare, jag kan inte drabba någon med det.

Jag har alltid gillat Ronald Sutherland som spelar den demente mannen John. Han är suverän. Sättet att gå, blicken, talet, minnesluckorna, hans gamla jag som glimtar fram, liv och minnen från länge sedan medan nutiden ramlar bort, inkontinens… Hans frus, Ella, spelad av Helen Mirren, otålighet som poppar upp och ömhet hon möter hans förvirring med. Barn som styr ens liv. De som vet hur man bör göra när man är gammal och – enligt dem – utan förstånd.

Hur ser du på dina gamla anhörigas nya val i livet?

På något sätt är det är plågsamt att se en film som handlar om livet med demens. Minnesbilder, sorg… Jag kände så igen, inte mig utan oss när det än varade.

Filmen  ”The Vacation of our Lives” var en påminnelse, en så igenkännbar påminnelse. Det var som att se en del av mitt eget liv.  Sambos förlorade minne som jag tampades med. Hans rädsla för den obegripliga förändringen. De fåtaliga stunder, kanske bara en minut då han var klar med ord av betydelse för mig.

Så här efteråt när jag inte kan såra honom genom att säga livet var jävligt kan jag erkänna att de två sista åren av sju var mer eller mindre på förlustsidan för mig personligen. Kanske överdriver jag eftersom jag gjorde en vandring på Grönland de åren. Räcker en vandring för att hålla en i liv? Bra fråga. Hur var det för honom kan jag inte veta. Ändå fortsatte jag att ta hand om honom eftersom han mådde så illa av att vara borta i något boende, även om det var bara en vecka eller två. Jag skulle kunna skriva recensioner om åtta ställen och bara ett av dem var med beröm godkänt.

Som någon kommentator skrev: i fängelse har man rättigheter, det har man inte i ett äldreboende.

Så, det var svårt att välja om jag skulle försaka mitt liv eller skuffa ut honom någon annanstans. Jag visste ju inte valets innehåll. Den som är i början av demensresan är väldigt annorlunda än den som befinner sig på slutfasen. Dock är bundenheten ofta detsamma. Du lämnar inte en person som inte kan reda sig själv ensam.

Tro inte att de dementa blir underhållna och omhändertagna på ett boende. Det är bara den primära omsorgen som sker. Mat, medicin, sova, en dusch. När jag arbetade extra i ett demensboende fanns där en man vars fru kom varje dag. Hon insåg att vi som arbetade där hann inte med. Han hade blivit för tung att klara av hemma. Alzheimer gör ofta kroppen otymplig, den följer liksom inte med när man försöker få till stånd en förflyttning eller sådant. Jag försökte ta mig tid för att lugna henne. Hon vågade inte vara borta en dag för hon trodde att ingen hann mata honom. Så sant.

Tro inte att boenden tar sig vanligen an anhöriga, de är ofta bara på vägen och kverulanter som någon sa till mig när jag undrade varför sambon inte hade fått duscha. När min sambo dog fanns det en vikarie som försökte underlätta döden för mig men jag var för förbannad på sättet de hade behandlat honom att det var förgäves.

Jag tänkte på det paret jag mötte i boendet nu när jag såg på filmen. De är döda sen länge. Men de hade ett långt liv tillsammans. Inga barn. Vi var inte välsignade, sa hon. De hade gift sig när hon fyllde 18 efter en sommarförälskelse. Hennes rika föräldrar var mot. Han var inte fin nog. Men de gav efter för hennes tårar.

Jag började med tårar och slutar så med, men mellanrummet har varit ren kärlek, sa hon.

“The Vacation of our Lives” är en film för den som har en dement anhörig och även för den vars dagar är utmätta på grund av cancer och för barn som alltid vet bäst hur deras gamla föräldrar ska ha det. Ingen film man aldrig glömmer, inte den klass som skakar en men  en vacker hyllning till livet, kärleken och döden.

Släpp taget.

Här kommer några tankar till dig som har tagit hand om din vårdbehövande  partner och nu förlorat personen genom död.

Först några ord om min tuffa mor. Min far hade varit sjuk några år och min mor tog hand om honom. När far dog och begravningskaffet var nästan urdrucket tog min mor till orda. Hon tackade de som kom, långt över hundratal människor. Vi är en stor släkt och tiotal av fars forna arbetskamrater kom också till begravningen.  Min mor sa sedan:

Jag tackar speciellt de personer som kom för att hälsa på honom innan han dog. Det hade varit trevligt om flera  hade kommit för att träffa  min make när han än var i livet.

Ridå.

Jag tänkte på det min mor sa när min sambos vänner och arbetskamrater försvann snabbt när han blev sjuk. Några ringde men sedan dog även den kontakten. Han hade ändå varit en ”kändis” på sin ort och arbetsplats men blev snabbt bortglömd vid sin sjukdom. Demens smittar inte men orken att träffa en dement smittade.

Ett slags nyttotänkande? Har du också flytt smidigt när någon i din närhet inte var så mycket till nytta mer?

Så jag blev väldigt ensam med honom och hans demens. Personen jag hade flyttat ihop med  bleknade bort och efter två år fanns det inte annat än skärvor av hans personlighet kvar. Tack och lov de snälla sidorna, men i slutet var det smärtsamt annorlunda. Efter 7 år blev jag ensam på riktigt när han flyttade in på ett boende och dog genast med hjälp av morfin.

Döden av min sambo tog bort mitt ansvar. Men det har tagit tid att finna plats för mig, som inte innebär att vara någons vårdare 24 timmar om dygnet. Jag trodde att min nära sex månaders vandring på PCT flyttade mig smidigt till ett liv som fri och ensam, men icke. Jag hade mardrömmar om hans död under den första tiden på vandringen. Jag kände skuld.  Efter hemkomsten ryckte jag till då och då, steg upp och undrade över vad han gör nu. En inlärd reflexrörelse. Lägenheten påminde om livet med honom även om jag hade städat bort en del av hans saker vid uthyrning av lägenheten för tiden i USA.

Den bevakning jag hade över honom det sista året då han var rejält dålig släppte inte ens med sex månader på vandring i ett annat land. Jag kom till samma plats och fick mystiska påminnelser om livet innan. Det var som om han spökade fast det var bara mina anpassningssvårigheter efter 28 år tillsammans. Andra människor har berättat om liknande saker.

Nu är det så mycket bättre. Det tog tid men jag friare nu. Min döde sambo finns ju inte längre  på mitt livs första plats. Jag tar hand om mitt eget liv så väl jag kan. Bäst att skynda på eftersom det med tanke på normal livslängd inte finns oändligt med tid kvar. Livets korthet har hunnit ikapp mig och det är inte bara positivt.

Är du i samma läge eller kommer dit i snar framtid? Vill du ha några råd?  Läs vidare i så fall.

Välj gärna en annan plats än begravningsplatsen att gå till och minnas din partner. En plats som hade betydelse för Er. Kyrkogården har det inte. En plats som väcker bra, glada minnen. Jag valde en plats, en klippa i skogen där vi åt hans födelsedagsmiddag och drack champagne varje år tills han inte längre kunde ta sig dit. Jag kan sitta där eller bara passera och liksom säga hej till honom.

Ta bort partners prylar, lämna bort kläder och sådant som kan användas av andra till second hand. Spara kanske något som en tröja du stickat, skjorta som var populär, något med roligt minne inbakat i. Det du inte behöver själv ska du inte förvara på ett slags ”prylkyrkogård”. Spara bara det du har glädje och nytta av. Känslor sitter ofta i saker men det är inte verkligt, bara etiketter.

Spara inte dessa småsaker som var ert gemensamma köp markerande tvåsamhet. Alla dessa två lika koppar, två lika vinglas, två lika… får dig bara att må illa i längden. Ge bort det, kasta, låt barnbarnen som snart ska flytta hemifrån ta det. Köp något nytt och vackert för en person.

Ordna upp lägenheten så den blir mer din, mindre ert och städa bort vårdhemskänslan. Ut med hjälpmedel. Möblera om. Hämta tillbaka saker du har fått ställa undan för att göra mera plats eller hindra fall. Mattor, badkar… mer.

Att kasta eller sänka bort saker är också sorgebearbetning. Lämna inte allt till någon annan att städa upp efter din egen död. Vi är alla där så småningom.

Låt inte ditt hem vara ett museum över en död person, oavsett hur älskad personen var. Älska dig själv också.

Hitta något nytt att göra. Hur var dina hobbyer som du hade fått ge upp? Skulle du en gång lära dig ett nytt språk? Åka på en resa partnern inte orkade med? Börja måla? Dansa? Vara aktiv i en förening? Eller som jag göra en riktigt lång vandring.

Vad är det som hindrar dig? Pengar? Oföretagsamhet? Gör något, vad som helst du velat göra men inte kunnat när du var bunden av din partners vård.

Prata med din nu döda partner när du städar upp. Säg att ”nu behöver vi inte detta längre” så… Låt dig bli fri. Livet är så kort. Det väntar inte. Att förlänga ett liv som inte längre finns gör dig bara olycklig och deprimerad.

Släpp taget!

Men – minns honom/henne med värme, strunta i det svåra! Idag när vi har mycket i våra datorer men lite på papper kan ett minnesalbum bli en berättelse till dem som inte har varit med ert liv. Spara det som kan föra släktens historia framåt. Allt går så fort. Vi är snabbt glömda och ingen vet hur livet var,  minnet är oerhört kort i de flesta fall.

Världen går dock vidare oavsett oss. Vi blir glömda som personer, kanske kvarstår något av våra gärningar. De goda eller de onda.

Berätta gärna hur du gjorde vid din partners död och tiden efter.

Jag glömmer inte översvämningen i Sarek då stigar inte fanns och det blev sjöar att vada över. Dick vadar nära Smaila 1993.

Tills döden skiljer oss åt…

Jag läste om en engelsk 84 år gammal man som slog ihjäl sin dementa hustru. Det gick inte längre utan han skulle bli tvingad att lämna henne till ett vårdhem fast hon inte ville. Han slog ihjäl henne och ringde sedan 999. Jag kan förstå hans förtvivlan. Mord är dock ingen lösning.

När jag läste om denna tragiska händelse tänkte jag på det enda anhörigmötet jag besökte. Det gav en verklighetsbild om att vara anhörigvårdare fast det skulle ge oss en trevlig stund bland våra likar.

Jag deltog således endast en gång på dagcentralens anhörigmöte, där min sambo var fyra timmar i veckan. Jag klarade inte av att gå dit flera gånger. Nej, det var inget fel på hur mötet var ordnat. Kaffe och fina smörgåsar, all personal närvarande. Sysselsättning och fika till våra dementa anhöriga i ett annat rum. Vi tog våra vårdtagare med oss eftersom vi inte hade någon som kunde passa dem.

Jag blev deprimerad av mötet.

Av alla 25 tal besökare var tre omkring 60 – 70, varav en man. Resten var kvinnor 80+. Flera av de äldre kvinnorna hade själv hjälpbehov från hemtjänst och sjukvård. Några gick med rollator och flera klarade inte trapporna till mötesrummet utan tog varuhissen. En och annan hade missat hjälp som de var berättigade till från Kommunen. Flera av deras män hade svår demens, likaså min sambo.

De alla var gamla kvinnor som tog tappert hand om sina makar vilka var drabbade av demens/alzheimer och även andra sjukdomar. De var 30 – talister, de som hade byggt det här samhället. Nu tog de hand om Kommunens ansvar över äldreomsorgen, ändå till döden.

Tills döden skiljer oss åt…

Det var egentligen förfärligt.

Jag tänkte på varför slet dessa kvinnor så hårt som sjukvårdare och dygnet runt personlig assistent i 80+ ålder? Var det ekonomin? Om maken fick plats i ett boende, kunde kvinnan då betala sin hyra? Troligen inte utan hjälp från barnen och bidragssystemet. Några kunde riskera att hamna på gatan. Ekonomin slutar innehålla nyinköp, som kläder. Två pensioner räckte, men inte en. Det kanske var behovet av samhörighet, löften av kärlek man höll fast vid även när kärlek hade bytts mot omsorg? De kunde vara känslan att man inte ger upp och blir beroende av Samhället? Den gamla stammen som gjorde sitt. Det kunde vara Kommunen som gjorde ett besök per år och snabbt bedömde läget utan att se verkligheten? Kanske kunde den handläggaren inget om demens heller? Av de 6 som besökte oss, ett besök i året alltså, var en kunnig i demens, de andra hade knappt erfarenhet av omsorg.

Om den gamla typen av äldreboenden än hade funnits skulle en stor del av dessa kvinnor få en plats där med sin make. Om…

Deras slit är förstås helt galet. Finns god omsorg i ett demensboende att tillgå – god, inte något sparmål – är det att föredra när demens har utvecklats till svår nivå. En maka kan förbli en maka lite grann, inte en dygnet runt assistent och vårdare. Bryr sig Kommunen om de äldre låter de ingen gammal kvinna slita med sin demente svårskötta make utan erbjuder mer än två timmar avlösning i veckan.

Till sist hamnar man i ett läge där den demente har förlorat sitt minne till obefintlig grad. Då han inte alltid känner igen den han bor med, inte sina barn och absolut inte den hemtjänst som ofta är olika personer. Då den enklaste göromål blir omöjligt att genomföra. Då språket försvinner. Insikten saknas. Ilska kan tillkomma även hos den fredligaste personen. Den partnern som fanns länge sedan är borta. Kanske finns ett igenkännbart skal – utseendet  – kvar.

Ändå kämpar många kvinnor – kanske även män – i den oöverkomliga situationen 24 timmar i dygnet med några timmars avlösning i veckan.

Så gjorde även jag länge. Flera vistelser i ett korttidsboende orsakade besök på VC eller Akuten omgående. Han var smutsig och hade tappat vikt. Hur skulle jag kunna lämna honom permanent i ett sådant boende? Jag kunde inte göra det fast jag borde för min egen hälsas skull. Till sist var det frågan om liv och död, min alltså. Han överlevde inte i det permanenta boendet mer än några veckor. OK, han var sjuk men den likgiltighet för hans behov som personalen visade lämnar mig aldrig.

Jag kan förstå mannens förtvivlan när han slog ihjäl sin fru, fast mord inte är en lösning. Eller var det för henne?

https://www.dailymail.co.uk/news/article-7014309/The-moment-pensioner-tells-999-call-handler-killed-wife.htm

Världshälsoorganisationen (WHO) har lanserat sina första riktlinjer för hur människor kan minska risken att få demens. Det är det gamla vanliga sluta kröka, sluta röka, lev hälsosamt med bra mat samt motionera. Samt fixa goda gener hur det nu går till.

Om inte ens jag kommer ihåg…

Idag, ett år sedan, dog min sambo. Han hade nyligen flyttat till ett demensboende och blev vad man kallar med nyspråk: ”korttidsdöd”. Ja, han var inte kroppsligt frisk längre, ett blödande magsår tillkom på den sista tiden. Döden var väntad men ändå chockartad. Han gick totalt ner sig i boendet på tio dagar. Personalen slutade att ge honom mat och vätska, näringen byttes mot morfin, de döendes vän.

Nej, ingen larmade oss anhöriga, personalen gav sig själv makten att bestämma över hans tillvaro. Själv var jag hos mina barnbarn vilka jag inte hade sett på fem månader. En vettig person ringde mig till sist. Det som fanns kvar var att sitta dödsvaka i några dagar.

Jag åker inte till graven, det känns meningslöst. Minneslunden, som finns i en annan kommun, är bara en ganska kal plätt med en stor kors på. Inga namnskyltar. En katt brukar tassa runt bland de döda vars aska har försvunnit i jorden. Platsen väcker ingenting, varken minnen eller sorg, bara tomhet.

Jag tar en promenad till en plats i skogen där vi ofta satt tillsammans. Flera av hans födelsedagar firade vi där. Den sista tiden orkade han inte gå dit men den klippan över sjön är mer minnesplats för mig än den plätt som kallas minneslund. Död och begravning är så organiserat. Jag tror att han hade velat ha sin aska strött hellre på trädgården han var med att bygga upp, men det är inte tillåtet.

De sju åren som jag var ansvarig för hans vård utplånade mycket av vårt liv tillsammans. Vi var ju inget par längre, bara en vårdare och vårdtagare.  De tre/sex månader sjukvården gissade som kvarvarande livstid för honom efter en lång sjukhusvistelse, blev sju år. Jag borde kanske inte tagit på mig de åren? Vet inte. I backspegeln tänker jag annorlunda än i början av den resan. Jag försökte göra då vad jag trodde var det bästa för honom.

Demens utplånar människan. För, när man blir dement försvinner också minnena av det liv man har haft. Bara spillror av händelser kommer fram ibland. Han såg en bild av Matterhorn och kom ihåg studierna i Tyskland. Han tittade på bilden av sin första fru men kunde inte placera henne i sitt liv. Vi såg bilder från våra vandringar och han tyckte jag var duktig men kunde inte se sig själv där i ödemarken. Våra resor var glömda.

Vår första fotoutställning kom han dock på. Jag har än affischen på badrumsdörren. Han kom ihåg att en känd konstnär höll tal för oss och att en kunglig person skrev i gästboken. Kanske var det hans konstnärliga livs höjdpunkt, större än våra gemensamma resor?

Han sa ibland ja, jag minns men kom han verkligen ihåg eller var det mitt minne han samtyckte till? Fanns då det upplevda på riktigt? Var mitt minne verklig eller bara en fantasibild av det som hade hänt? Om inte ens jag kom ihåg… Det var plågsamt. Som om ens liv hade blivit gungfly.

Han var en godhjärtad person. Hans kärlek till mig var större än min till honom, om vi borträknar de sjuka åren. Kanske var mitt omhändertagande av honom ett slags återbäring?  Han var min sanna vän och vänskap har jag alltid värderat högre än det som kallas kärlek. Kärlek är så flyktigt. Känslobetonat. Vänskap är mer solid. Att stå vid någons sida, ändå till döden.

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/

PS. Molnet i bilden heter Kelvin-Hemholtz som vi såg under en resa till Norrland.