Värdegrunder och verklighet.

Ringklockan till demensavdelning var sönder. Ja, den var sönder redan i augusti mindes jag. Telefonnumret fungerade inte heller. Det var avstängt. Några besökare till kom och stod vid dörren. Vi ringde olika nummer men ingen svarade. Vi bankade faktiskt på dörren. Genom glasrutan såg vi några personer vandra framåt tillbaka i korridoren. En av dem försökte öppna dörren men  han var inte av personal. Till sist, efter 25 minuters väntan, besvärade vi avdelningen bredvid som släppte in oss.

Jag skulle hämta min gubbe från korttidsboendet där han vistats i 12 dagar.  Nej, jag var inte på en nöjesresa utan till hjälp för en sjuk anhörig.

Gubben satt ensam vid matbordet med torkad mat och smält glass framför sig. Klockan var 13.35. Det var lunchen.

Jag matade honom med den smälta glassen så han skulle få något i sig. Sedan gick vi för att packa hans saker. Han höll på att tappa byxorna. De var hans nästan nya som hade suttit bra tolv dagar sedan.  Hade han tappat vikt?

Gubben äter uselt. De senaste månaderna hade jag hållit en minutiös matordning med hjälp av en dietist (äntligen fick jag hjälp av en dietist!) och han gick till och med upp 800 gram. Nu var det tydligt förlorat. Demens och mat är en svår kombination som kräver omsorg och tålamod. Någon måste orka uppmuntra den ovillige att äta. Eller mata som man gör med små barn. Och hålla koll vad som verkligen äts upp. Om det är för lite räddar näringsdryck eller proteinpudding dagen.

Socialstyrelsen kom just med nya förslag till att förbättra de hemmaboende dementa personers mathållning. Hemtjänsten skall vara hos den dementa och skapa en bra matsituation i dennes hem.

Det innebär att när hemtjänstpersonalen kommer på besök så ska en så ordinär, trygg och lugn måltidssituation som möjligt skapas – vilket kräver mer tid. Det innebär att personalen får möjlighet att hinna sitta ner och samtala vilket skapar en socialt lustfylld situation men det ger också möjlighet för personalen att ha bättre koll på om personerna verkligen äter ordentligt. http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2017/allameddemensborfasallskapvidmaltidenenligtnyariktlinjer

Vart tar man den personalen? Med vilka pengar? Äldreomsorg osthyvlas ju i varje kommun. Nyss la man ner servicehusen här och omvandlade de till något annat enklare. Bara ett exempel. Gäller matordningen på boenden också? Var hans matsituation undantagsfall? Såg inte ut så när han höll i sina för stora byxor.

Som tur hade han hängslen i skåpet.

Jag tog honom i handen och huden kändes som papper. Uttorkad? Det räcker inte att tro den demente dricker, man måste ge ett glas i handen. Jag ville tömma hans kateter innan vi gick så jag tog honom till toaletten. Kateterpåsen gick inte att tömma, det rann inte ut något för pisset var som geléklumpar.  Jag kastade påsen och tog en ny. Hur katetern var fastsatt såg märkligt ut. Någon hade inte bytt en trasig hållare utan tejpat den över med en lager tejp. (Det var plågsamt att ta bort allt.) Nya hållare låg väl synligt i toaletten. Jag brukade  ju lämna allt som behövdes om jag lämnade honom till tillfällig boende. Det händer inte ofta att jag anlitar korttidsvård.

Nu fattades ordet vård. Jag började bli grinig. Det fanns ingen att prata med och vad skulle det hjälpa? När anhöriga klagar är det ju gnäll.

Mailade dotterdoktorn och hon föreslog att vi skulle åka till Akuten för att få en dokumentation. Det med urinklumpar var katastrofalt.  Jag funderade en sekund att faktiskt åka till Akuten för att få hans kondition bekräftad men han var så orkeslös att vi åkte bara hem. Väntetiderna avskräckte. Fel av mig?

Jag har ångest. Jag har ju sökt heltidsvård för honom från mars. Efter nära sju år som anhörigvårdare vill jag ha lite eget liv också. De 20 timmar i månaden jag kan ha för egen del är inget liv. De räcker bara till träning och promenad eller för att handla.

Kommunen har nekat honom den platsen vi anhöriga vill ha. Det boendet ligger i en annan kommun. De skriver att hans behov fylls av de egna kommunala boendena. Jag tvivlar  starkt på det.  Min erfarenhet säger att det är oftast förvaring.

Men ingen skugga må falla på personalen. Man kan inte göra mer än man hinner och är kunnig till.

http://www.socialstyrelsen.se/aldre/nationellvardegrund

Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

Lära för livet – minska demensrisken?

Mitt i Transportstyrelsens frivilliga spioner är nyheter om demens så obetydligt. Eller är de dementa allihop och vet inte hur jobbet skall skötas? När vi har en Regering där den ena handen inte vet vad de andra gör är hälsa liksom småpotatis. När ministrar inte bryr sig om Statens säkerhet utan bär sig åt som en femåring med fantasilekar, vem bryr sig då om sin framtida minnesförlust? Men, jag läste en intressant undersökning om demens, det är i och för sig något man tidigare har vetat eller räknat ut men nu är det en  analys i stor skala.

Det är sjunde året då jag tar hand om min dementa sambo. Så klart har jag grubblat mycket varför det hände just för honom. Han levde så hälsosamt hela livet. Aldrig sjuk. Gick aldrig  arbetsmässigt helt i pension. Men sedan hände något som tog slut på hans aktiva liv.

Och mitt också. Ingenting blev som jag hade tänkt mig. Det sägs att demens är de anhörigas sjukdom och det stämmer. Sambon vet inte längre att han avstår från saker. Jag vet och det är smärtsamt.

Så till undersökningen.

En stor grupp forskare har konstaterat vissa risker som man själv kan minska eller utesluta. Följande nio kan vara del av demensutveckling.

  1. Mid-life hearing loss – responsible for 9% of the risk
  2. Failing to complete secondary education – 8%
  3. Smoking – 5%
  4. Failing to seek early treatment for depression – 4%
  5. Physical inactivity – 3%
  6. Social isolation – 2%
  7. High blood pressure – 2%
  8. Obesity – 1%
  9. Type 2 diabetes – 1%

Hörselproblem var intressanta. Att inte höra begränsar livet, samtal med andra och möjlighet att uttrycka sig. Hjärnan blir till någon del overksam. Alla är inte Beethoven.

Utbildning var också intressant. Då används ju de grå cellerna mer och längre.

Dessa nio riskfaktorer gör 35 % av risken och inget av dessa är svåra att förebygga eller förändra.. Men då återstår 65 %. Dessa återstående faktorer är något vi inte kan förändra, inte i dagsläge i alla fall. Ålder måste vara en. Det kan vi inget göra åt även om man påstår att 70 är det nya 50 och annat struntprat. Genetik är nog en stor riskfaktor. Vi ärver ibland mer än vi vill.

Hur är det då hjärnskador, infektioner, stroke, Parkinson, MS och alla andra elaka sjukdomar? Är inte de en stor risk?

För sambos del stämmer ingenting om de nio faktorerna   om trädgårdsmästarutbildning på ett främmande språk kan räknas som gymnasieutbildning. Dessutom bytte han arbete efter 60 och 70, det är också en prestation. Ibland finns det inga svar. Man får nöja sig.

Eftersom vi blir äldre kommer antalet dementa att öka påstår forskningen. Är det säkert? De som är gamla 80+ nu gick i skolan kortare tid. De hade sämre näringsstandard. De hade också sämre sjukvård. Samtidigt var miljögifterna färre. Stressen troligen också. Nutidens kvinnor har rökt och druckit alkohol samt levt mer stressigt, vilket inte var allmänt 50 – 60 år sedan. Det sämre kanske väger upp det som blev bättre?

Vad är orsak och största riskfaktorn kommer nog att utredas åratals. Jag är inte säker på att vi får till ett piller för evigt friskt liv.

I Sverige är antalet dementa ca 160 000 och i världen 47 000 000 personer.  Vid 2050 tror man antalet vara   131 000 000 och det blir inte lätt att tackla. Det är redan nu svårt att få personal till äldreomsorgen och pengarna att räcka till det,  inte bara i Sverige. Om inga undermedel hittas, som ”ny” hjärna, ligger vi risigt till. Som med så mycket annat.

Så, vad kan vi göra? Lära genom livet. Röra på oss. Hälsosam mat. Vänner. Kaffe eller inte. Vin eller inte. Många råd är dubbeltydiga. Och oavsett hur väl man följer råden kan något oförutsett som sjukdom ta hälsan och minnet från oss.

Vara lycklig och glad kanske? Leva, så länge livet varar.

Uppdatering med goda nyheter:

Bättre strokebehandling och högre utbildning är två huvudfaktorer till att demensförekomsten minskar hos de allra äldsta. Det visar forskare från Göteborg i en ny rapport.
– Mellan 1986 och 2008 minskade demensförekomsten från 30 procent till 22 procent bland 85-åringar, säger, professor Ingmar Skoog, forskningsledare för studien. Högre utbildning är en känd skyddande faktor för demens. En annan orsak var att färre personer fick demens efter stroke på grund av bättre vård.http://www.friatider.se/demens-allt-ovanligare-bland-de-allra-ldsta

http://demenssjukdomar.se/nyhetsinlagg/forskning-sa-skjuter-du-upp-demens-med-flera-ar/

http://demenssjukdomar.se/nyhetsinlagg/bekraftat-traning-skyddar-mot-alzheimer/

http://www.bbc.com/news/health-40655566

Kommentarerna i den engelska artikeln är också intressanta.

Bild överst: Hjärna på  hieroglyfer By Riccardo.metere – Own work., https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=60084023

 

 

Tiden har sprungit ifrån oss.

Jag fortsätter att städa sambons lådor med bilder och urklipp. Tidningsurklipp från tiden då han var en känd trädgårdsmästare och byggde upp trädgården på Tallmogården. Urklipp från fotoutställningarna. Andra minnen jag inte var delaktig i.

Bilder, många av  den första frun. De ler mot varandra så förälskade. Men det tog slut fort. Hans bästa vän gifte sig sedan med henne och de har hållit ihop. Nu tampas paret med samma typ av problem som jag har dagligen. Minnessvårigheter. Sjukdomar. Minskade intressen. Hon är dock en tuff kvinna som har lyckats behålla livet utanför, fast i minskad form.

Hon är poet och skribent. Hittade en liten lapp med en fundering från 2006.

De digitala analfabeterna.

Tiden sprang ifrån oss…

DVD –  va´ är de?

Men en ”hemsida” har jag –

 gaveln där jag bor.

”Fildelning” gör vi – och det helt lagligt –

när vi är två

vid frukostbordet.

För mig betyder ju ”SMS”

Sänd mig svar

med brevbärarpost. (Eleonora Dittmer)

Tiden har sprungit ifrån oss. Sänd mig svar. Vilka svar kommer livet som vi inte kan påverka ge oss det närmaste året?

I en låda finns kärleksbrev mest i form av vykort från mig. Han har sparat varenda kort, brev, lapp som jag lämnat på bordet när jag går. De är inga avancerade texter. Kort, koncist. Det svider att kasta de. Som om jag skulle kasta bort tiden vi hade tillsammans. Jag trycker ihop allt i en påse men låter det vara kvar en stund. Det finns ingen mening i att spara det nu. Förgången tid. Så förgången tid.

Jag ger några till honom att läsa, några brev från barnbarnen också då de önskar att han mår bra med vingliga stora bokstäver. Men han tittar på breven som om de vore från en annan värld och lägger de på sidan.

Så är det nog. Den världen då han fick små brev från mina barnbarn och kärleksbrev från mig har slutat existera.

Har det då funnits alls eller är det bara en hägring som ligger i en låda?

Lämna inte till andra att städa upp dit liv. Men att göra det är plågsamt – eller befriande.