Tills döden skiljer oss åt…

Jag läste om en engelsk 84 år gammal man som slog ihjäl sin dementa hustru. Det gick inte längre utan han skulle bli tvingad att lämna henne till ett vårdhem fast hon inte ville. Han slog ihjäl henne och ringde sedan 999. Jag kan förstå hans förtvivlan. Mord är dock ingen lösning.

När jag läste om denna tragiska händelse tänkte jag på det enda anhörigmötet jag besökte. Det gav en verklighetsbild om att vara anhörigvårdare fast det skulle ge oss en trevlig stund bland våra likar.

Jag deltog således endast en gång på dagcentralens anhörigmöte, där min sambo var fyra timmar i veckan. Jag klarade inte av att gå dit flera gånger. Nej, det var inget fel på hur mötet var ordnat. Kaffe och fina smörgåsar, all personal närvarande. Sysselsättning och fika till våra dementa anhöriga i ett annat rum. Vi tog våra vårdtagare med oss eftersom vi inte hade någon som kunde passa dem.

Jag blev deprimerad av mötet.

Av alla 25 tal besökare var tre omkring 60 – 70, varav en man. Resten var kvinnor 80+. Flera av de äldre kvinnorna hade själv hjälpbehov från hemtjänst och sjukvård. Några gick med rollator och flera klarade inte trapporna till mötesrummet utan tog varuhissen. En och annan hade missat hjälp som de var berättigade till från Kommunen. Flera av deras män hade svår demens, likaså min sambo.

De alla var gamla kvinnor som tog tappert hand om sina makar vilka var drabbade av demens/alzheimer och även andra sjukdomar. De var 30 – talister, de som hade byggt det här samhället. Nu tog de hand om Kommunens ansvar över äldreomsorgen, ändå till döden.

Tills döden skiljer oss åt…

Det var egentligen förfärligt.

Jag tänkte på varför slet dessa kvinnor så hårt som sjukvårdare och dygnet runt personlig assistent i 80+ ålder? Var det ekonomin? Om maken fick plats i ett boende, kunde kvinnan då betala sin hyra? Troligen inte utan hjälp från barnen och bidragssystemet. Några kunde riskera att hamna på gatan. Ekonomin slutar innehålla nyinköp, som kläder. Två pensioner räckte, men inte en. Det kanske var behovet av samhörighet, löften av kärlek man höll fast vid även när kärlek hade bytts mot omsorg? De kunde vara känslan att man inte ger upp och blir beroende av Samhället? Den gamla stammen som gjorde sitt. Det kunde vara Kommunen som gjorde ett besök per år och snabbt bedömde läget utan att se verkligheten? Kanske kunde den handläggaren inget om demens heller? Av de 6 som besökte oss, ett besök i året alltså, var en kunnig i demens, de andra hade knappt erfarenhet av omsorg.

Om den gamla typen av äldreboenden än hade funnits skulle en stor del av dessa kvinnor få en plats där med sin make. Om…

Deras slit är förstås helt galet. Finns god omsorg i ett demensboende att tillgå – god, inte något sparmål – är det att föredra när demens har utvecklats till svår nivå. En maka kan förbli en maka lite grann, inte en dygnet runt assistent och vårdare. Bryr sig Kommunen om de äldre låter de ingen gammal kvinna slita med sin demente svårskötta make utan erbjuder mer än två timmar avlösning i veckan.

Till sist hamnar man i ett läge där den demente har förlorat sitt minne till obefintlig grad. Då han inte alltid känner igen den han bor med, inte sina barn och absolut inte den hemtjänst som ofta är olika personer. Då den enklaste göromål blir omöjligt att genomföra. Då språket försvinner. Insikten saknas. Ilska kan tillkomma även hos den fredligaste personen. Den partnern som fanns länge sedan är borta. Kanske finns ett igenkännbart skal – utseendet  – kvar.

Ändå kämpar många kvinnor – kanske även män – i den oöverkomliga situationen 24 timmar i dygnet med några timmars avlösning i veckan.

Så gjorde även jag länge. Flera vistelser i ett korttidsboende orsakade besök på VC eller Akuten omgående. Han var smutsig och hade tappat vikt. Hur skulle jag kunna lämna honom permanent i ett sådant boende? Jag kunde inte göra det fast jag borde för min egen hälsas skull. Till sist var det frågan om liv och död, min alltså. Han överlevde inte i det permanenta boendet mer än några veckor. OK, han var sjuk men den likgiltighet för hans behov som personalen visade lämnar mig aldrig.

Jag kan förstå mannens förtvivlan när han slog ihjäl sin fru, fast mord inte är en lösning. Eller var det för henne?

https://www.dailymail.co.uk/news/article-7014309/The-moment-pensioner-tells-999-call-handler-killed-wife.htm

Världshälsoorganisationen (WHO) har lanserat sina första riktlinjer för hur människor kan minska risken att få demens. Det är det gamla vanliga sluta kröka, sluta röka, lev hälsosamt med bra mat samt motionera. Samt fixa goda gener hur det nu går till.

Om inte ens jag kommer ihåg…

Idag, ett år sedan, dog min sambo. Han hade nyligen flyttat till ett demensboende och blev vad man kallar med nyspråk: ”korttidsdöd”. Ja, han var inte kroppsligt frisk längre, ett blödande magsår tillkom på den sista tiden. Döden var väntad men ändå chockartad. Han gick totalt ner sig i boendet på tio dagar. Personalen slutade att ge honom mat och vätska, näringen byttes mot morfin, de döendes vän.

Nej, ingen larmade oss anhöriga, personalen gav sig själv makten att bestämma över hans tillvaro. Själv var jag hos mina barnbarn vilka jag inte hade sett på fem månader. En vettig person ringde mig till sist. Det som fanns kvar var att sitta dödsvaka i några dagar.

Jag åker inte till graven, det känns meningslöst. Minneslunden, som finns i en annan kommun, är bara en ganska kal plätt med en stor kors på. Inga namnskyltar. En katt brukar tassa runt bland de döda vars aska har försvunnit i jorden. Platsen väcker ingenting, varken minnen eller sorg, bara tomhet.

Jag tar en promenad till en plats i skogen där vi ofta satt tillsammans. Flera av hans födelsedagar firade vi där. Den sista tiden orkade han inte gå dit men den klippan över sjön är mer minnesplats för mig än den plätt som kallas minneslund. Död och begravning är så organiserat. Jag tror att han hade velat ha sin aska strött hellre på trädgården han var med att bygga upp, men det är inte tillåtet.

De sju åren som jag var ansvarig för hans vård utplånade mycket av vårt liv tillsammans. Vi var ju inget par längre, bara en vårdare och vårdtagare.  De tre/sex månader sjukvården gissade som kvarvarande livstid för honom efter en lång sjukhusvistelse, blev sju år. Jag borde kanske inte tagit på mig de åren? Vet inte. I backspegeln tänker jag annorlunda än i början av den resan. Jag försökte göra då vad jag trodde var det bästa för honom.

Demens utplånar människan. För, när man blir dement försvinner också minnena av det liv man har haft. Bara spillror av händelser kommer fram ibland. Han såg en bild av Matterhorn och kom ihåg studierna i Tyskland. Han tittade på bilden av sin första fru men kunde inte placera henne i sitt liv. Vi såg bilder från våra vandringar och han tyckte jag var duktig men kunde inte se sig själv där i ödemarken. Våra resor var glömda.

Vår första fotoutställning kom han dock på. Jag har än affischen på badrumsdörren. Han kom ihåg att en känd konstnär höll tal för oss och att en kunglig person skrev i gästboken. Kanske var det hans konstnärliga livs höjdpunkt, större än våra gemensamma resor?

Han sa ibland ja, jag minns men kom han verkligen ihåg eller var det mitt minne han samtyckte till? Fanns då det upplevda på riktigt? Var mitt minne verklig eller bara en fantasibild av det som hade hänt? Om inte ens jag kom ihåg… Det var plågsamt. Som om ens liv hade blivit gungfly.

Han var en godhjärtad person. Hans kärlek till mig var större än min till honom, om vi borträknar de sjuka åren. Kanske var mitt omhändertagande av honom ett slags återbäring?  Han var min sanna vän och vänskap har jag alltid värderat högre än det som kallas kärlek. Kärlek är så flyktigt. Känslobetonat. Vänskap är mer solid. Att stå vid någons sida, ändå till döden.

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/

PS. Molnet i bilden heter Kelvin-Hemholtz som vi såg under en resa till Norrland.

Avhumanisera, avskaffa manlighet och skit i kläder?

Min sambo var noga med sitt utseende. Speciellt de sista fem åren före demens då han arbetade som statist, skådespelare och modell var han intresserad av hur kläder passade ihop.  Skinnbyxor, vit skjorta, väst och snygg kavaj var hans favoritkläder. Ändå till slutet frågade han mig: är det bra ihop när han fick hjälp med att välja kläder. Trots att han var avmagrad och sjuk såg han bra ut och det tyckte han om. (Bild: I väntan på inspelning med Opeth.)

Han flyttade in exakt ett år sedan till ett demensboende efter nästa sju års vård hemma. När jag kom  till demensboendet satt min sambo på en stol klädd i en blöja och Landstingets T skirt.  Han hade hur mycket kläder som helst i garderoben – även flera väldigt lätta att klä på –  men nu kränkte vården honom med en blöja fast han inte var inkontinent. Han dog i dessa ”kläder”. Det visade mig vad vården anser av de gamla.

Vad vill man visa genom att klä personen i blöja och Landstingströja? Vår egendom nu, vi gör som vi tycker? Du är bara till besvär? Gör det så lätt du kan för dig själv? Skit i att du avhumaniserar de gamla? Jag tror inte boendet ens tänkte  på att de bar sig illa åt. Det är bara så man gör för att underlätta arbetet för sig själv. Minska tvätthögen kanske?

Han dog efter tre veckor i boendet, utan mat och vätska men med morfin som så många gamla dör idag. Ja, han var sjuk men…

Jag har inte än riktigt kommit över hans död. Tiden med honom är ju en tredjedel av mitt liv. Kanske kommer man aldrig över närståendes död, det bara upptar mindre och mindre av ens tankar? Ibland smärtar det till som idag, ett slags minnesdag eftersom vi separerade då bostadsmässigt.

Tänkte på sambon när jag läste två viktiga bloggar idag som båda handlar om att vara en man – helt omodernt i dessa galna tider. Hur Stat och massmedia försöker krympa manlighet och få i stället en kvinna till av sekunda vara. Fnordspotting skriver:

Den tanige, undergivne och feminiserade mannen blir inte sällan en naturlig måltavla för kriminella. Den mansideal som förespråkas av makthavarna genom dessas institutioner och medier är därmed, och alldeles oberoende av vad man anser om detta ideal i övrigt, direkt farligt för den enskilde i det förråade offentliga rum som blivit resultatet av den förda politiken. Effekten blir att män uppmanas att göra sig sårbara, samtidigt som man på politisk väg framkallat en situation där behovet att vara stark är större än på väldigt länge. Fällan man gillrat är diabolisk, alldeles oavsett om den är resultatet av en överlagd strävan att uppnå just detta resultat eller ej.

Viktig inlägg om män och manlighet. Läs det hela på:

http://fnordspotting.blogspot.com/2019/03/om-statligt-pabjudna-konsroller-i-ett.html

Och sedan ett inlägg om att klä sig som en man. Om manliga värden och hur man uttrycker de genom sina kläder, vad man kommunicerar utåt. Idag hyllas kvinnligt unisex och mindre manlig uttryck med sitt utseende. Det känns helt galet för en konservativ gamling som jag. För, det är faktiskt hur vi ser ut vad andra först lägger märke till. Våra eventuella goda egenskaper märks betydligt senare. De mindre goda märker man ibland snabbt när någon försöker råna en eller bara gör något så simpelt som kastar sopor på gatan. (Nu bortser jag helt de religiösa uttrycken väldigt ”manligt” och ”kvinnligt” vilka är vanliga på våra gator.)

Hur tänker du om dina kläder? Skall vi tänka till eller räcker det att ha något på sig?

Det sista om död och demens?

Även om jag var medveten om min sambos förestående död i snar framtid blev det som ett slag. Vår relation som ett par vilka älskade varandra hade dött åratals innan då han genom snabbt utvecklad demens förlorade sitt minne, sitt aktiva liv och blev vårdbehövande. Han blev min patient och jag hans vårdare. Jag förlorade vårt goda  liv tillsammans. Det var då jag sörjde, i början av den långa demensresan.

Jag tror att vi uppskattar det goda i livet alldeles för lite. Jag tackade för sällan, då. Jag var hans livs kärlek, sa han. Jag var inte förmögen till något så stort, bara något tillräckligt. Kanske därför kunde jag inte lämna bort honom till ett permanent boende? Följaktligen krympte mitt eget liv sakta till närapå intet.

Jag försökte ge honom ett slags fortsättning till den tillvaro vi hade haft. Någon kort lysande stund var allt som vanligt. De stunder krympte till intet. Sedan blev allt ohållbart för mig och han kom till ett permanent boende och dog.

Att svälta och törsta ihjäl med hjälp av morfin är nutidens demensvård. Jag kan inte bedöma om det var rätt åtgärd. För, ingen ringde mig. Jag var hos barnbarn en vecka som barnvakt, i en annan stad. Att inte ringa de anhöriga när döden närmar sig visar hur vården ser med likgiltighet på de mänskliga relationerna. Han man lämnat sin sambo till ett demensboende har man separerat och har inget att säga till. Jag hade fullmakt för besluten gällande hans vård men det var utan värde. Det sättet demensboendet behandlade honom och sket i oss anhöriga blev ett sår som nog aldrig lämnar mig riktigt.

Efter sju dagar kom någon med sunt förnuft till jobbet och lyfte på luren. Då var han borta från denna värld, utom andning och hjärtslag. Döendet blev inte långdraget. Det är jag tacksam över.

Jag hade mardrömmar om hans död i början av vandringen på Pacific Crest Trail. Jag gjorde en ofrivillig sorrow walk genom den Kaliforniska öknen. Jag törstade ihjäl  varje natt. I och för sig gick jag i ökenlandskap och vattentillgången var begränsad men denna törst var mördande. Oavsett hur mycket jag drack var det inte tillräckligt.  Hans död plågade mig. Inte döden i sig utan sättet jag lät honom dö på i det usla stället utan att orka ta hand om honom hemma ändå till slutet. Det var mitt fel.

Sju år blev min gräns. Det är något magiskt med sju år. De sju dödssynderna, de sju dygderna, Jakobs sju års väntan för giftermål med Rakel, sju goda och sju svåra år, de sju underverken, sju veckodagar och olika religiösa betydelser som sju sakrament, den judiska sjuarmade ljusstaken eller att gå sju varv runt Kaba. Nästan sju år med en dement person, avlösning några timmar i veckan, vandring inte ens varje år (min största hobby) och förlust av allt utanför hemmet som kontakten med andra människor… Om jag insett hur det blev hade jag då tagit på mig vården av honom?

Vet inte. Kanske jag bara följe mitt hjärta och gjorde det som var äkta kärlek och förlorade så resten av mitt eget liv?

Under tiden följe jag de hälsoråd som antogs bromsa demens. Bra mat med mycket grönt. Maten har ingen effekt om det lämnas på tallriken. Jag kämpade med hans obefintliga matlust. Promenader, pussel och korsord. Fortsätta bara livet som det var. Det sista fungerade inte så länge. Det har visat sig också att pussel av olika slag inte har läkande betydelse. Det är livet innan, ens utbildning och användning av hjärnkapacitet som bromsar så demensstegen tar något längre tid. Att pussla kan vara roligt i sig. Inget fel i det.

Min sambo hade utbildat sig utomlands. Men han glömde nästan omedelbart det tyska språket.  De dementa återvänder snabbt till ursprungsspråket. Jag minns en kvinna i ett boende som hade återvänt till sin ungdoms hembygds dialekt och inte ens hennes barn kunde förstå henne. Att få vård på sitt eget språk är väsentligt. Det borde gälla även de svenska vårdbehövande gamla. Så är dock inte fallet. Vården av de gamla anses vara bra inkörsport för invandrare till det svenska arbetslivet.

Motion, som promenader och träning, sägs hjälpa det mesta hälsoelände vi kan drabbas av. Du tränar väl?  Dans är det senaste. Dans hjälper så att stegen i demensutvecklingen går lite saktare. Min Kommun tror inte på dansens betydelse. De drog in dansmusiken för de gamla. För dyrt. Dans är ju som en parningslek. De gamla har passerat den tiden. Vad ska de dansa för?

Ja, vi dansade inte heller. Jag bara trampar partnern på tårna. Vi var dock ute varje dag oavsett vädret, men sträckorna krympte med tiden. Hade promenader betydelse? Vet ej, kanske det bara uppehöll förmågan att gå intill de sista månaderna då även det var svårt.

Demensråd är dock bara för att bromsa utvecklingen, inte än att bota eller hindra.

Politikerna är bekymrade för kostnader som Alzheimer och demens orsakar. De hoppas på ett vetenskapligt genombrott, helst ett magiskt piller som håller oss alerta och i arbete tills vi dör utan vård, snabbt och kostnadseffektivt. Äldreomsorg kan man dra in. De gamla sjuka är inte i stånd att klaga. Det finns alltid andra viktigare utgifter.

Det är skrämmande att bli gammal och sjukling. Det är väldigt nära till ättestupa.

Samhällets moral mäts i omhändertagandet av de späda barnen och de gamla vårdbehövande, de sköraste. Moralen i samhället är inte god. Föda barn kan man i bilar och BB tiden är avskaffad. De gamla är bara en kostnad man helst vill slippa. Många andra måttstockar finns men jag finner dessa två som enkla och synliga utan behov av forskning och utredningar. Livets början och livets slut.

Känner du någon dement? Eller har du en dement anhörig? Hur påverkades ditt eget liv?

https://www.msn.com/sv-se/halsa/kondition/att-dansa-och-lära-nytt-kan-motverka-demens/ar-BBR1ghm?ocid=spartandhp

https://www.svd.se/40-000-aldre-lider-av-undernaring-inom-aldreomsorgen

https://edition.cnn.com/2018/12/19/health/reverse-cognitive-aging-exercise-diet-study/index.html

Om pensionsekonomi:

https://www.expressen.se/dinapengar/svenska-pensionarer-ar-fattigast-i-norden/

Om min sambos död:

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/