Det gör ont att städa bort en del av livet.

Jag kastar diabilder. Jag sorterar de tusentals bilder min sambo har tagit under vår tid, den tiden vi var aktiva fotografer. Inga stora proffs men en del såldes och ställdes ut. Han medverkade i en trädgårdsbok, gjorde tidningsomslag, flera utställningar,  diverse reklambroschyrer och lite annat som krävde en bild. Han var självlärd medan jag hade gått hos Strömholm. Sambon var den bästa av oss två. Han var en konstnär.  Jag var bara en socionom med fotointresse.

Vatten var hans bästa motiv och små detaljer i naturen som höstlöv eller blommor. Nu ser han inte ens åt sina bilder. Demensen tog inte bara hans minne, det tog hans konstnärliga ådra.

Det gör så ont. Det gör ont att  kasta hans bilder men ingen kommer att titta på dem efter hans död och efter mig. Jag försöker sortera bort de sämsta och behålla de bästa, lägga undan de bilder jag har gemensam minnen av för att titta på dessa någon gång. Våra resor, våra vandringar , våra eviga stunder i naturen konkande på våra trästativ, flera kameror, objektiv, filter och kaffetermos.

Nu dricker han knappt kaffe. Kamerorna har också gått ur modet. Idag är det inte diabilder utan digitala. Mobiltelefoners kameror är av bra bildkvalité. Ingen står i timmar, mäter ljus, justerar och tar tre bilder, en exakt de andra med lite över och underexponering. Kanske ett gråfilter. Lämnar in i framkallning och studerar med lupp för att kanske göra en förstoring för en utställning eller sälja den beställda bilden.

Tekniken förändras till det bättre. Själva fotograferandet har dock förlorat hantverket och sökandet efter det perfekta ögonblicket. Allting går snabbare nu. Det digitala misslyckandet kastar man effektivt medan diorna studerades noga vad gick fel, vad inte. Varje bild var en lärdom.  Varje filmrulle var en investering för att bli bättre. Varje rulle är nu bara en förlust och sopor.

Även förvaring av bilder är effektivare. Dialådor och hängmappar har bytts ut mot en  mapp i datorn.

Sambon började med foto på allvar vid 62 års ålder Då gick han ner i halvtid, investerade  i utrustning och satsade.  Inom ett år hade den investeringen lönat sig, kanske inte i pengar men i efterfrågan. Han höll på aktivt knappa 15 år. Vi deltog i några kurser och fotodagar. Vid 76 började han stå framför kameran som statist och reklammodell. Under några år var han efterfrågad. Det har hänt att folk känner igen honom på gatan. Var inte du i reklamen för… I TV… Han minns knappt den tiden. Ibland spelar vi några musikvideos han har varit med i eller ser på filmer på Youtube. Han visar inget större intresse. Det är närmast mina barnbarn som tycker det är häftigt att han har spelat in reklam och varit i TV.

Nu sorterar jag, kastar och mår uselt. Ibland tar jag en paus och lägger alla lådorna på hyllan igen. Det är som om jag förbereder döden. Men någon måste göra det. Ingenting säger att jag överlever honom. Jag vill inte lämna arbetet till andra efter mig.

Sopnedkast tar hans produktion. Och han bryr sig inte. Bilderna är borta ur hans minne och liv. Någon kamera tar han inte i sin hand

Jag skulle vilja gråta men jag har gråtit färdig över våra förluster.

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält?

Larm om bristfällig äldreomsorg rinner in nästan varje vecka. Det tycks vara just omsorg som saknas. Men äldreomsorgen kämpar med outbildad personal, dåliga löner, jobbig arbetsschema, snål budget och svaga sjuka åldringar. Det är inte roligt att bli gammal vårdbehövande. Det är inte alltid roligt att ta hand om dem heller.

Nu larmar Värmdö kommuns medicinskt ansvariga sjuksköterska om undernäring. Enligt en rapport  är  mer än hälften av de totalt 106 boende på Gustavsgården undernärda eller ligger i riskzon. Det är samma ställe som placerade åldringar nyligen i byggcontainer. När personalen inte har tid ska de äldre ha medicinerats mot oro och ångest för att de ska vara lugna. Orsaken ska bland annat vara att äldreboendet saknar personal. Fler än hälften av de 54 timanställda på boendet saknar vårdutbildning. Uppsägningar och sjukskrivningar ovan det.

54 timanställda? På 106 boenden? Det kan kallas rörlig personal. Allt detta  tyder på dålig planering, bristande personalpolitik och förakt mot de gamla

Varför svälter de gamla? Det behöver inte alltid vara usel vård om de dementa blir undernärda. Depression, förlust av luktsinne och minskad förmåga att svälja är några orsaker. Problem med att känna igen och förstå törst och hunger och agera därefter, är vanligt hos dementa. Svårigheter att hantera bestick, skära maten  och sedan se till att maten hamnar i munnen, tuggas och sväljs kan också vara svårt. Sväljsvårigheter är vanligt hos dementa.

Att mata en ät-ovillig person är en konst. Det går inte att tvinga mat i någon. Att vara en tillfällig vikarie och försöka mata någon man knappt vet namnet  på fungerar inte. Det är svårt nog att mata sin anhörig hemma. Det kan ta en timme att få i en grötportion. Den tiden finns oftast inte i ett äldreboende.

Maten kan också vara dåligt anpassad och sakna tillräckligt med näringsämnen och fett. Vi har ju haft dille på att undvika farligt fett och skadligt socker men just detta ökar de gamlas välbefinnande. De blir inte, hinner inte bli överviktiga av socker på gröten, sylt och grädde i stort allt.

En stor andel av de demenssjuka, framförallt de med Alzheimers sjukdom, tappar i vikt. Om det är en konsekvens av sjukdomen i sig eller en verkan  av ett minskat kostintag är ännu ej klarlagt. Alzheimerpatienter kan ha viktförlust redan innan de ens har hunnit diagnostiseras.

En dement förstår inte att ”äta bör man annars dör man”. De går sällan till kylskåpet och tar något själv eller ber om det.

När min dementa sambo har varit i tillfällig vård i korttidsboende har han alltid försämrats psykiskt, även magrat och nästan slutat att gå. Beror detta på att han har känt sig övergiven och blivit deprimerad? Mitt fel alltså? Eller är det dåligt omhändertagande? Ibland har den usla vården varit synlig direkt och även orsakat inläggning i sjukhus när jag har hämtat honom hem, men nedgången är nästan det samma i vilket boende som helst, de bättre och de sämre.  Nu vistas han i ett korttidsboende bara 2 – 3 gånger i året men det tar en månad att komma tillbaka till livet hemma. Dementa personer klarar inte förändringar.

Så vad är vad? Vad är en normal gång i den demenssjukes liv? Vad är usel vård?

Det finns bra äldreboenden och mindre bra. Det är chefen som anger tonen. Är hon en utbildad inspirerande ledare som ibland deltar i själva arbetet (tar just de extra besvärliga gamlingarna?) blir hon en förebild och rådgivare. Är hennes ord spara, budget, ni får ingen vikarie nu, andra negativa ord, är resultat därefter. Det blir en massa outbildade vikarier. Idag är det brist på undersköterskor. De kan välja. De utbildade hittar en bättre arbetsplats. Höstas förlorade vi vår kontaktperson, som var underbar, till annat jobb med bättre lön.  Idag är chefsjobbet ofta budget, inte att leda personalen till ett bra arbete de trivs med. Chefen kan vara för långt borta från verksamheten och ha orealistisk bild om det hela.

Det finns alltid en budget. Budget säger att det är stopp för utsvävningar. Kommuner vill ha billig omsorg, deras pengar behövs på många håll. Det är huggsexa om pengar, inte bara om personal. Ett exempel om hur man spar pengar är just maten. Jag arbetade extra vissa helger i ett demensboende. Jag jobbade oftast med en ”pärla”. Vi började laga mat på ”min” helg på avdelningen, ena dagen fisk, andra någon kötträtt som kyckling och alltid fräscha grönsaker. De gamla som kunde gå hängde hos oss i köket ivrigt väntande på maten. Alla åt bättre. Sedan tog matlagning slut. Det blev för dyrt och boendet återgick till färdiglagad från storkök som värmdes upp  två timmar i ugnen.

Inte märkligt om de gamla inte äter.

Jag tror att de flesta som kommer till ett boende är redan i dåligt skick (det beviljas inte boende annars) och deras sjukdomar som demens är långt gången. Att mista det invanda hemma blir en förlust, orsakar depression och tappad matlust. Livet tar slut helt enkelt. Skall man flytta till ett boende bör man vara än i hyggligt skick och kunna uttrycka önskemål. Man måste kunna ha lite egen styrning över livet. Då slutar man inte äta och blir ”korttidsdöd”. Men så är det knappt idag.

Det är svårt att få en dement att äta. Det upplever jag nästan varje dag. En del av min dag handlar om matplanering, det min sambo äter och inte äter. Just nu är det lite bättre, men det fanns en värre tid då jag funderade:

Kan man bli åtalad om ens dementa sambo dör av svält? Skall jag dokumentera hans mat varje dag, för säkerhets skull?

Risk för undernäring, sa dietisten när han låg  på sjukhuset strax efter vistelsen på korttidsboende, de eländiga tre veckor  som slutade med sjukhus inläggning. Jag orkade inte ens klaga. Han åt nästan ingenting på sjukhuset, helst bara glassen jag köpte varje dag. Men sjukhuset kastade hans oätna mat och kopplade på droppet. Vi som vårdar anhöriga hemma har inte den lösningen som nödhjälp. Åtta måltider om dagen var deras rekommendation. Åtta? Jag är glad för fyra uppätna.

Jag tvivlar på att de gamla får åtta måltider i något boende.

Äldreomsorgen har etiska problem. Hur och om vi tar hand om de gamla som behöver vård är ett mått på samhällets moral. Det finns flera mätpunkter som beskriver tillståndet i Riket och flera av dem är på fallrepet.

Även jag har krisat ihop några gånger.

https://www.svd.se/40-000-aldre-lider-av-undernaring-inom-aldreomsorgen/om/sverige

https://lundbeck.com/upload/se/files/pdf/Individen%20med%20svar%20demens.pdf

http://www.expressen.se/nyheter/stockholm/larm-fran-aldreboende-halften-ar-undernarda/

http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/nytt-larm-pa-gustavsgarden-halften-av-de-aldre-undernarda

http://www.folkbladet.nu/1803556/aldre-ska-inte-behova-svalta

Bild: Några räddningsplankor.

Ordförklaring: Korttidsdöd är benämning på personer som dör snabbt, inom 2-3 månader efter de har fått plats i ett boende. Inte så ovanligt idag.

Ättestupan nästa? Men en byggbarack före det.

14 februari, en dag för kärlek och terror

Jag ger dagens imaginära ros till dagcentralen som ger mig några timmar ensamtid hemma. Personalen är yrkeskunnig och tålmodig. Visst, avlösningen kommer en två gånger i veckan men då förväntas jag att gå ut. Det är mina träningstider. Kanske åker jag snabbt till stan och handlar något. Att hinna annat är svårt.

Jag behöver också få vara hemma och för mig själv. Utan avbrott.

Jag gick till torget som var full av rosor, tulpaner, buketter i röda färger. Ve den som inte ger sin partner en ros idag. Är Alla Hjärtans dag ytterligare ett måste eller ett tillfälle till att visa sin kärlek och omtanke?

Jag såg några äldre kvinnor att köpa sig en ros. Var det till dem själva? Det finns många ensamma kvinnor eftersom de lever längre än männen.

Så klart finns det ensamma män också men jag tror att det är  vanligare att uppvakta en kvinna med blommor än tvärtemot. Ingen jämlikhet där inte.

När gubben min var än frisk fick jag rosor på Alla Hjärtans dag och en flaska champagne och choklad. Jag lagade en extra god middag. Nu får jag köpa blommor själv. Han har glömt alltihop. Jag är den som tar hand om honom och handlandet. Jag vet inte längre hur han ser på mig. Ibland ger han en kram och  uttrycker varma känslor mot mig och en stund är allt som innan sjukdomen tog hans minne. En stund, en liten dyrbar stund. Att se sin partner sakta försvinna till en sluten värld utan ord är oerhört plågsamt.

Han är än den som öppnar dörrar och drar ut stolen för kvinnor. En hövlighet som demensen inte har tagit. Han är en helt omodern gammal man även utan en blombukett.

Jag struntade i rosor, de påminde bara om tiden som har försvunnit. Jag köpte ett knippe tulpaner.

Jag skrev förra året om den 14. Februari och dess betydelse, en dag som även terrorister älskar.

14 februari, terrorism och röda rosor

 

 

Deprimerade tankar om demens och livet.

wallander

”Livet är så jävla kort”, säger Kurt Wallander i filmen ”Sorgfågeln” när han fått diagnosen Alzheimer. Jag tittade på filmen enbart för att se hur de handskades med hans diagnos. Svenska deckare hör inte annars till mina favoriter.

Kanske ville jag se den filmen för att känna igen någonting? Hur andra – dock bara fiktiva figurer i en film – anpassar sig, inser att personen de känner blir aldrig sig lik. En förändring är på väg och tiden kan inte backas tillbaka. Hur tar personen själv sin diagnos? Wallander förnekar först och ljuger för sin omgivning. Men eftersom det är en film slutar det med lite gulle gull och en stunds harmoni.

På anhörigdagen visades också en film och det var närapå soligt om den Alzheimersjuke maken ändå till slutet då döden kom. Så oändligt tålamod med den demente! Så fina stunder vid havet!

De anhöriga på mötet var kvinnor som tog hand om sina män och flera av dem var i hög ålder. Livets tragik var så uppenbar. De tittade på filmen och grät. Jag vet inte om de grät for sorgen i berättelsen eller för sin egen situation? Jag blev bara deprimerad. Så änglalik kan jag aldrig vara. Demens är inte vackert även om den demente kan vara det.

239

Jag känner ytligt en äldre ensam person som bor nära mig och som har förändrats den senaste tiden. Samma meningar återkommer, ibland efter varandra. Jag undrar om någon ser det, om någon hjälper till så vardagen inte blir kaos. Det är svårt att truga hjälp till en bekant som än tror sig klara allt. Jag frågar om hon har hemtjänst men får inget svar.

Den som blir dement kan sakna insikt i sin demens. Man förstår inte hur mycket sjukdomen inverkar på livet, annat än i alltmer sällsynta korta stunder. Det kanske är skonsammast så? Att bli dement slutar inte i harmoni. Det blir sämre hela tiden eller snabbt som ett steg på en nedgående trappa.

Här hemma har vi klivit ner ett stort trappsteg i demensutveckling. Det skedde hastigt. När jag kom tillbaka hem från min Grönlandsresa såg jag direkt att livet för sambon hade förändrats till det sämre under tiden i det tillfälliga boendet. Det var som ett smäll. Det dåliga samvetet angrep mig genast.

Livet krymper. Orden försvinner. Orken dalar. Hjälpbehovet ökar. Oredan tar över det som än var verkligt.  Han ser inte ut att lida annat än någon stund då han klagar över sig själv, men det är glömt i nästa minut. Men jag vet inte hur känslan är inuti honom. Det finns inga svar till den frågan.

012-7

Jag har nu, efter fem år, ställt mig en fråga: hur länge? Det handlar om två frågor. Den ena gäller honom. Den andra om mitt liv, det som är kvar.

Livet är kort även om vi ofta tror att tiden är oändlig. Vi båda arbetade och sköt upp en del saker vi verkligen ville göra. Speciellt jag var en duktig i uppskjutande. Jag antog att det fanns gott om tid. Jag valde att låta bli och trodde det kunde jag göra sedan, någon gång…Och plötsligt drabbade demens min sambo. Allt det vi planerade har nu liksom frusit inne, men även det jag själv ville  göra.

Tiden var inte oändlig. Eller har jag utnyttjat tiden illa? Jag tror faktiskt att vi använder tiden ineffektivt. Det är så många saker som drar och kräver uppmärksamhet. När man blir gammal blir tiden ändlig. Vågen har liksom tippat över.

Finns morgondagen? Ingen kan svara på den frågan. Hur använder du din tid är däremot en bra fråga.