Det sista om död och demens?

Även om jag var medveten om min sambos förestående död i snar framtid blev det som ett slag. Vår relation som ett par vilka älskade varandra hade dött åratals innan då han genom snabbt utvecklad demens förlorade sitt minne, sitt aktiva liv och blev vårdbehövande. Han blev min patient och jag hans vårdare. Jag förlorade vårt goda  liv tillsammans. Det var då jag sörjde, i början av den långa demensresan.

Jag tror att vi uppskattar det goda i livet alldeles för lite. Jag tackade för sällan, då. Jag var hans livs kärlek, sa han. Jag var inte förmögen till något så stort, bara något tillräckligt. Kanske därför kunde jag inte lämna bort honom till ett permanent boende? Följaktligen krympte mitt eget liv sakta till närapå intet.

Jag försökte ge honom ett slags fortsättning till den tillvaro vi hade haft. Någon kort lysande stund var allt som vanligt. De stunder krympte till intet. Sedan blev allt ohållbart för mig och han kom till ett permanent boende och dog.

Att svälta och törsta ihjäl med hjälp av morfin är nutidens demensvård. Jag kan inte bedöma om det var rätt åtgärd. För, ingen ringde mig. Jag var hos barnbarn en vecka som barnvakt, i en annan stad. Att inte ringa de anhöriga när döden närmar sig visar hur vården ser med likgiltighet på de mänskliga relationerna. Han man lämnat sin sambo till ett demensboende har man separerat och har inget att säga till. Jag hade fullmakt för besluten gällande hans vård men det var utan värde. Det sättet demensboendet behandlade honom och sket i oss anhöriga blev ett sår som nog aldrig lämnar mig riktigt.

Efter sju dagar kom någon med sunt förnuft till jobbet och lyfte på luren. Då var han borta från denna värld, utom andning och hjärtslag. Döendet blev inte långdraget. Det är jag tacksam över.

Jag hade mardrömmar om hans död i början av vandringen på Pacific Crest Trail. Jag gjorde en ofrivillig sorrow walk genom den Kaliforniska öknen. Jag törstade ihjäl  varje natt. I och för sig gick jag i ökenlandskap och vattentillgången var begränsad men denna törst var mördande. Oavsett hur mycket jag drack var det inte tillräckligt.  Hans död plågade mig. Inte döden i sig utan sättet jag lät honom dö på i det usla stället utan att orka ta hand om honom hemma ändå till slutet. Det var mitt fel.

Sju år blev min gräns. Det är något magiskt med sju år. De sju dödssynderna, de sju dygderna, Jakobs sju års väntan för giftermål med Rakel, sju goda och sju svåra år, de sju underverken, sju veckodagar och olika religiösa betydelser som sju sakrament, den judiska sjuarmade ljusstaken eller att gå sju varv runt Kaba. Nästan sju år med en dement person, avlösning några timmar i veckan, vandring inte ens varje år (min största hobby) och förlust av allt utanför hemmet som kontakten med andra människor… Om jag insett hur det blev hade jag då tagit på mig vården av honom?

Vet inte. Kanske jag bara följe mitt hjärta och gjorde det som var äkta kärlek och förlorade så resten av mitt eget liv?

Under tiden följe jag de hälsoråd som antogs bromsa demens. Bra mat med mycket grönt. Maten har ingen effekt om det lämnas på tallriken. Jag kämpade med hans obefintliga matlust. Promenader, pussel och korsord. Fortsätta bara livet som det var. Det sista fungerade inte så länge. Det har visat sig också att pussel av olika slag inte har läkande betydelse. Det är livet innan, ens utbildning och användning av hjärnkapacitet som bromsar så demensstegen tar något längre tid. Att pussla kan vara roligt i sig. Inget fel i det.

Min sambo hade utbildat sig utomlands. Men han glömde nästan omedelbart det tyska språket.  De dementa återvänder snabbt till ursprungsspråket. Jag minns en kvinna i ett boende som hade återvänt till sin ungdoms hembygds dialekt och inte ens hennes barn kunde förstå henne. Att få vård på sitt eget språk är väsentligt. Det borde gälla även de svenska vårdbehövande gamla. Så är dock inte fallet. Vården av de gamla anses vara bra inkörsport för invandrare till det svenska arbetslivet.

Motion, som promenader och träning, sägs hjälpa det mesta hälsoelände vi kan drabbas av. Du tränar väl?  Dans är det senaste. Dans hjälper så att stegen i demensutvecklingen går lite saktare. Min Kommun tror inte på dansens betydelse. De drog in dansmusiken för de gamla. För dyrt. Dans är ju som en parningslek. De gamla har passerat den tiden. Vad ska de dansa för?

Ja, vi dansade inte heller. Jag bara trampar partnern på tårna. Vi var dock ute varje dag oavsett vädret, men sträckorna krympte med tiden. Hade promenader betydelse? Vet ej, kanske det bara uppehöll förmågan att gå intill de sista månaderna då även det var svårt.

Demensråd är dock bara för att bromsa utvecklingen, inte än att bota eller hindra.

Politikerna är bekymrade för kostnader som Alzheimer och demens orsakar. De hoppas på ett vetenskapligt genombrott, helst ett magiskt piller som håller oss alerta och i arbete tills vi dör utan vård, snabbt och kostnadseffektivt. Äldreomsorg kan man dra in. De gamla sjuka är inte i stånd att klaga. Det finns alltid andra viktigare utgifter.

Det är skrämmande att bli gammal och sjukling. Det är väldigt nära till ättestupa.

Samhällets moral mäts i omhändertagandet av de späda barnen och de gamla vårdbehövande, de sköraste. Moralen i samhället är inte god. Föda barn kan man i bilar och BB tiden är avskaffad. De gamla är bara en kostnad man helst vill slippa. Många andra måttstockar finns men jag finner dessa två som enkla och synliga utan behov av forskning och utredningar. Livets början och livets slut.

Känner du någon dement? Eller har du en dement anhörig? Hur påverkades ditt eget liv?

https://www.msn.com/sv-se/halsa/kondition/att-dansa-och-lära-nytt-kan-motverka-demens/ar-BBR1ghm?ocid=spartandhp

https://www.svd.se/40-000-aldre-lider-av-undernaring-inom-aldreomsorgen

https://edition.cnn.com/2018/12/19/health/reverse-cognitive-aging-exercise-diet-study/index.html

Om pensionsekonomi:

https://www.expressen.se/dinapengar/svenska-pensionarer-ar-fattigast-i-norden/

Om min sambos död:

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/

 

I dödens väntrum.

Ni som har läst min blogg vet att min sambo insjuknade i demens hastigt nära sju år sedan och tappade stor del av minnet  på en vecka.  21 dagar sedan flyttade han till ett demensboende. Inte det vi anhöriga valde utan det Kommunen bestämde.

De gamla har inga valmöjligheter.

Jag tog hand om honom nära sju år. Nu kändes det att livet hade försvunnit från mig. Det var svårt att ta beslut om hans flytt men till sist blev det fråga om liv och död, mitt alltså.

Även hans, fast jag inte räknade med det så snabbt.

I dagarna har det skrivits en del om demensvården. Det blir svårare att få boende eftersom man helt enkelt har avvecklat för många platser.  Personalen är ofta outbildat utan demenskunskaper. Språket är också problematiskt. Själv har jag träffat flera vars språkkunskaper är tämligen begränsade. Det är en risk i arbetet.

Det är inget statusjobb att arbeta med virriga dementa.

Sparbeting kan leda till fullständigt absurda saker. Nyss försökte Kvarngården i Ingelstad dra in sacketter för det var för dyrt. Vem kan komma på  sådan idé? Hur tänker man då? Förslaget togs tillbaka efter folkstorm men det visar återigen hur vi ser på de gamla: bara ett besvär och stor utgift.

Jag besökte dottern och barnbarnen när gubben hade flyttat in på boendet. Jag såg barnen sist i november. De är annorlunda nu. Allt sker så snabbt i barnens värld. Det 9 år gamla barnet slog mig i kunskapsspel. Pinsamt.

Jag var hos dem i sju dagar.

Jag kom knappt hem så ringer boendet. Det var sjuksköterskan. Gubben har lagt av att äta och dricka. Jag åker dit och möter en döende person, det är inte dagens matvägran. Inga förvarningar där inte, ingen har försökt nå oss innan. Jag ser att han inte har rört det godis och dricka jag lämnade till honom vid senaste besöket åtta dagar sedan. Puzzlet vi la halvfärdigt står kvar lika halvfärdig.

Han har lagt av att leva.

Han klagar. Han har magrat. Skinnet spänns över benen. Ansiktet är livlöst. Skägget är inte rakat sedan flera dagar. I munnen finns klumpar av något. Han är torr om läpparna.

Han känner inte igen mig. Han är någon annanstans. Det var 21 dagar sedan han flyttade in. Nu håller han på att dö. Jag smeker honom varsamt över håret och håller honom i handen. En kort stund ser han på mig och säger några ord. Vad? Jag kan inte ens skriva ut de. Jag har dem som en gåva. De sista?

Jag håller på att bryta ihop. Men vad hjälper det. Döden har satt sig i vänteläge. Det är bara att acceptera.

Har ni pratat med varandra vad som skall ske i sådant läge? När vi flyttade ihop pratade vi om döden. Så besluten om eventuella åtgärder var redan tagna av oss. Vad sker då?

Det som sker är morfin. Få sova utan plågor. Dö utan en massa onödiga åtgärder. Inte uppehålla livet som redan har flytt. Jag hoppas så det inte tar lång tid. Jag känner mig så skyldig fast jag vet rent medicinskt och förståndsmässigt att det inte är mitt fel.

Vi var lyckliga tillsammans. Men det är oändligt länge sedan. Före demens. Efter det var vi något annat, en vårdare och en patient. Livet var fullständigt annorlunda. Jag skulle kunna skriva en handbok: gör inte så…  men det var en plågsam sträcka dit.

Ta vara på dagen, du vet aldrig hur det är i morgon. Säg jag älskar dig lite oftare.

http://www.smp.se/article/saketter-dras-in-aldre-far-kopa-eget/

http://www.friatider.se/inga-boendeplatser-f-r-demenssjuka-svenskar-i-framtiden

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6922284

http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2018/battredemensutredningarmenstorabristerivardenfordesomborhemma

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/03/06/demensvarden-har-forsamrats/

Vid millennieskiftet fanns det omkring 120.000 boendeplatser på äldreboenden i landet. Idag finns det bara drygt 80.000 platser, visar siffror från SKL, Sveriges Kommuner och Landsting.

Bild högst upp: Dick i väntan på inspelning av Opeth video Porcelain Heart.

Sprucket liv

Så flyttade min sambo till ett demensboende och jag var inte sambo längre.

Det kändes ingenting. Jag var så sysselsatt med det praktiska att jag inte hade tid att känna efter. Jag hade förlorat honom till demens så länge sedan att sorgen var redan upplevt flera gånger. Varje gång demens vann mark försvann en bit till av vårt liv. Till sist fanns knappt något kvar. Bara omsorgen.

Upp. Frukost. Dusch. Kläder på. Andra halvan av frukost. Ut, kanske. Kaffe, näringsdryck. Vila … Så gick dagarna. Även nu rycker jag hastigt upp och undrar en sekund: vad håller han på med, för att nästa sekund förstå att det inte är mitt bekymmer längre. Han har flyttat.

Det kändes inte som att ha en sambo de sista åren, snarare att driva  ett väldigt litet vårdhem. Den mannen jag en gång älskade, mannen som sa att jag var hans livs kärlek var borta. Kvar fanns som ett skal med utseendet som alldeles nyss hade setts i reklam, TV och musikvideos. Han kommer knappt ihåg det. Inte heller sitt långvarigt arbete som trädgårdsmästare och naturfotograf. Livet har passerat och försvunnit till hjärnans skrymslen. Vad finns kvar av honom?

Det är som en dörr som slagits igen. Nyckeln är borta.Jag vet inte vad som finns kvar. Orden försvann. Utan ord är det svårt att existera.

Det känns inte humant att lämna honom till ett demensboende men det är en fråga om liv och död, mitt alltså.  Kärlek kräver uppoffringar, sa någon. Hur länge då? Vad är kärlek? Hur definieras det? Hur lång uppoffring kräver sann kärlek?

Vad är din definition av kärlek?

Först ville han hem genast. Jag lugnade honom per telefon.  När jag avslutade telefonsamtalet med honom började jag gråta hejdlöst.

Efter telefonsamtalet var det bra, sa personalen. Anpassning, antar jag. Han var så trött när jag sedan hälsade på. Jag vet inte om han kände igen mig den gången. Allt är bra, säger personalen.

Vad är bra? Bra?

I morgon går sista flyttlasset. Egentligen behöver han inte sina saker och böcker för han rör de inte mer men det ser ut mer som hemma. Hemma eller borta? Det har nog ingen betydelse om några veckor, misstänker jag.

Man säger att demens är de anhörigas sjukdom. Jag hoppas att det är så. Jag vill inte att han skall lida.

 

Separationsångest och skuldkänslor – flytt till demensboende.

Jag har inte haft ork att skriva. Jag börjar, slutar, finner allt som pågår värdelöst, ointressant och lägger av. Jag är i separationsfas och det känns inte alls bra.

Gubben min har fått en plats i ett äldreboende. Det var inte utan bekymmer. Man får inte välja plats, det gör någon som aldrig har träffat personen i fråga. Priset för vården är mer än hans pension.  Jag måste söka hyresbidrag åt honom. Att söka bidrag innebär att skattepengar flyttas från det ena kontot Försäkringskassan till det andra kontot Kommunen. Smart? Fast byråkrater måste väl också leva.

Att behöva ansöka bidrag som pensionär med många arbetsår bakom sig är faktiskt förnedrande. Han är en man som har arbetat åren mellan 16 och 78 år, en del ideellt, drivit eget, de allra sista åren arbetade han dock på deltid. Inga sjukskrivningar under arbetstid. Studierna betalades med sparade pengar. Men pensionen är för liten för att betala både hyra, mat och vård i ett äldreboende. När jag tyckte att hyran för ett rum och toalett var orimlig sa handläggaren att boendet var ett av de billigare. Så jag måste söka bidrag för honom. Jag är glad att han inte begriper det. Han skulle blankt vägra.

Ingen betalar en miljon i året för en pensionärs vård, inte. Han är ju bara en gammal svensk man, svensk släkt sedan vallonernas tid. En som var med och byggde upp landet som kallades folkhemmet ett tag.

Han är från försvunnen tid. Även om hans gärningar än lever skötta av andra eller bevarade i bild.

Sedan har man tre  dagar på sig att säga ja eller nej. Annars får man börja om med ansökan. Jag kände panik.

Vilka beslutar om flytt med tre dagars varsel? Bara de som åker med ambulans sista gången. Jag blev faktiskt grinig i telefon, men jag antar att de är vana med det med sådan regel. Priset börjar ticka omgående oavsett dagen för inflytt. Rummet var inte ens tömt och städat. Ja, ingen lik i sängen, tack och lov.

Gnällig? Ja. Jag erkänner att jag är en gnällig person. Är det dålig vård kommer vi att gnälla ännu mer. Vi är inte av den tysta bussiga sorten.

Jag tänkte vara snäll mot det nya boendet så de inte får bekymmer omedelbar. Så jag försökte få en tid för kontroll och kateterbyte hos Urologen HS. Katetern fungerar nämligen illa. Men urologen sysslar inte med det. Nej, vi har beslutat att inte ta sådana patienter längre, sa de.

Tar inte sådana patienter längre? Vilka ska de ta då? Du kan alltid gå till husläkaren och be remiss till någon annanstans, sa hon.

Vart då? Ni satt faktiskt in katetern.  Inte deras bekymmer. Vi har bestämt oss att inte ta mot dessa patienter. Du får vända dig till…

Jag har förstått att vården har krackelerat. Alla försöker skuffa undan patienter till någon annan.  Inte vårt bord… Tiden då jag arbetade på samma sjukhus är definitivt begraven. Vi hade nästan ingen väntetid. Oavsett arbetstyngden fick man en tid helst dagen efter  om bara för en kort konsultation. Tidig vård – färre problem tyckte vi, då. Det fanns alltid någon som svarare i telefon. Du behövde inte trycka ett nummer av sju alternativ och ändå inte få prata med någon. Det var då det. Varför känns som tillgängligheten har försämrats?

Att separera från en dement partner smärtar. Kan de ta hand om honom bättre än jag? Vill de ens höra hur jag brukar lösa dagens bekymmer?  Jag har ju sju års erfarenhet av just honom. Kommer han att trivas? Kommer han att dö snabbt som väldigt många gamla gör när de till sist flyttar till ett boende och jag får känna mig skyldig? Korttidsdöd som det heter på nyspråk.

Kommer han ens ihåg mig om ett tag?

Jag har många samvetsfrågor men inga svar. Separationsfasen är inte enkel. Det är lika jävligt som det var att få beskedet demens. Tiden där emellan har varit upp och ner, det sista året bara nedförsbacke.

Han har inte förstått flytten som permanent utan tillfällig. Kanske lika bra. Jag vill inte att han känner sig sviken.