Det sista om död och demens?

Även om jag var medveten om min sambos förestående död i snar framtid blev det som ett slag. Vår relation som ett par vilka älskade varandra hade dött åratals innan då han genom snabbt utvecklad demens förlorade sitt minne, sitt aktiva liv och blev vårdbehövande. Han blev min patient och jag hans vårdare. Jag förlorade vårt goda  liv tillsammans. Det var då jag sörjde, i början av den långa demensresan.

Jag tror att vi uppskattar det goda i livet alldeles för lite. Jag tackade för sällan, då. Jag var hans livs kärlek, sa han. Jag var inte förmögen till något så stort, bara något tillräckligt. Kanske därför kunde jag inte lämna bort honom till ett permanent boende? Följaktligen krympte mitt eget liv sakta till närapå intet.

Jag försökte ge honom ett slags fortsättning till den tillvaro vi hade haft. Någon kort lysande stund var allt som vanligt. De stunder krympte till intet. Sedan blev allt ohållbart för mig och han kom till ett permanent boende och dog.

Att svälta och törsta ihjäl med hjälp av morfin är nutidens demensvård. Jag kan inte bedöma om det var rätt åtgärd. För, ingen ringde mig. Jag var hos barnbarn en vecka som barnvakt, i en annan stad. Att inte ringa de anhöriga när döden närmar sig visar hur vården ser med likgiltighet på de mänskliga relationerna. Han man lämnat sin sambo till ett demensboende har man separerat och har inget att säga till. Jag hade fullmakt för besluten gällande hans vård men det var utan värde. Det sättet demensboendet behandlade honom och sket i oss anhöriga blev ett sår som nog aldrig lämnar mig riktigt.

Efter sju dagar kom någon med sunt förnuft till jobbet och lyfte på luren. Då var han borta från denna värld, utom andning och hjärtslag. Döendet blev inte långdraget. Det är jag tacksam över.

Jag hade mardrömmar om hans död i början av vandringen på Pacific Crest Trail. Jag gjorde en ofrivillig sorrow walk genom den Kaliforniska öknen. Jag törstade ihjäl  varje natt. I och för sig gick jag i ökenlandskap och vattentillgången var begränsad men denna törst var mördande. Oavsett hur mycket jag drack var det inte tillräckligt.  Hans död plågade mig. Inte döden i sig utan sättet jag lät honom dö på i det usla stället utan att orka ta hand om honom hemma ändå till slutet. Det var mitt fel.

Sju år blev min gräns. Det är något magiskt med sju år. De sju dödssynderna, de sju dygderna, Jakobs sju års väntan för giftermål med Rakel, sju goda och sju svåra år, de sju underverken, sju veckodagar och olika religiösa betydelser som sju sakrament, den judiska sjuarmade ljusstaken eller att gå sju varv runt Kaba. Nästan sju år med en dement person, avlösning några timmar i veckan, vandring inte ens varje år (min största hobby) och förlust av allt utanför hemmet som kontakten med andra människor… Om jag insett hur det blev hade jag då tagit på mig vården av honom?

Vet inte. Kanske jag bara följe mitt hjärta och gjorde det som var äkta kärlek och förlorade så resten av mitt eget liv?

Under tiden följe jag de hälsoråd som antogs bromsa demens. Bra mat med mycket grönt. Maten har ingen effekt om det lämnas på tallriken. Jag kämpade med hans obefintliga matlust. Promenader, pussel och korsord. Fortsätta bara livet som det var. Det sista fungerade inte så länge. Det har visat sig också att pussel av olika slag inte har läkande betydelse. Det är livet innan, ens utbildning och användning av hjärnkapacitet som bromsar så demensstegen tar något längre tid. Att pussla kan vara roligt i sig. Inget fel i det.

Min sambo hade utbildat sig utomlands. Men han glömde nästan omedelbart det tyska språket.  De dementa återvänder snabbt till ursprungsspråket. Jag minns en kvinna i ett boende som hade återvänt till sin ungdoms hembygds dialekt och inte ens hennes barn kunde förstå henne. Att få vård på sitt eget språk är väsentligt. Det borde gälla även de svenska vårdbehövande gamla. Så är dock inte fallet. Vården av de gamla anses vara bra inkörsport för invandrare till det svenska arbetslivet.

Motion, som promenader och träning, sägs hjälpa det mesta hälsoelände vi kan drabbas av. Du tränar väl?  Dans är det senaste. Dans hjälper så att stegen i demensutvecklingen går lite saktare. Min Kommun tror inte på dansens betydelse. De drog in dansmusiken för de gamla. För dyrt. Dans är ju som en parningslek. De gamla har passerat den tiden. Vad ska de dansa för?

Ja, vi dansade inte heller. Jag bara trampar partnern på tårna. Vi var dock ute varje dag oavsett vädret, men sträckorna krympte med tiden. Hade promenader betydelse? Vet ej, kanske det bara uppehöll förmågan att gå intill de sista månaderna då även det var svårt.

Demensråd är dock bara för att bromsa utvecklingen, inte än att bota eller hindra.

Politikerna är bekymrade för kostnader som Alzheimer och demens orsakar. De hoppas på ett vetenskapligt genombrott, helst ett magiskt piller som håller oss alerta och i arbete tills vi dör utan vård, snabbt och kostnadseffektivt. Äldreomsorg kan man dra in. De gamla sjuka är inte i stånd att klaga. Det finns alltid andra viktigare utgifter.

Det är skrämmande att bli gammal och sjukling. Det är väldigt nära till ättestupa.

Samhällets moral mäts i omhändertagandet av de späda barnen och de gamla vårdbehövande, de sköraste. Moralen i samhället är inte god. Föda barn kan man i bilar och BB tiden är avskaffad. De gamla är bara en kostnad man helst vill slippa. Många andra måttstockar finns men jag finner dessa två som enkla och synliga utan behov av forskning och utredningar. Livets början och livets slut.

Känner du någon dement? Eller har du en dement anhörig? Hur påverkades ditt eget liv?

https://www.msn.com/sv-se/halsa/kondition/att-dansa-och-lära-nytt-kan-motverka-demens/ar-BBR1ghm?ocid=spartandhp

https://www.svd.se/40-000-aldre-lider-av-undernaring-inom-aldreomsorgen

https://edition.cnn.com/2018/12/19/health/reverse-cognitive-aging-exercise-diet-study/index.html

Om pensionsekonomi:

https://www.expressen.se/dinapengar/svenska-pensionarer-ar-fattigast-i-norden/

Om min sambos död:

http://blogg.iniskogen.se/2018/04/12/hal-i-mitt-hjarta/

 

7 svar på ”Det sista om död och demens?

  1. Hej.

    När den tiden kommer, om den kommer, hoppas jag att jag vågar och kan göra som jag tänkt: packning, och marsch ut på fjället. Hellre det än att ligga i den svenska statens Dachau. Lätt att säga nu, men frun har under en period arbetat på vårdboenden, både som assistent och i köket – rätt chef, på rätt boende och allt fungerar som det borde. Typisk kommunal chef, fackansluten och partiansluten, så fungerar ingenting för då är bilden viktigare än verkligheten och anhöriga ett störande moment i arbetet.

    Som psykvården både förr och nu: allt utformat för personalens bekvämlighet. All kontakt filtrerad och censurerad via personal. Alla ’brukare’ rejält drogade och ständigt övervakade vid kontakt med utsidan.

    Men om det var min fru som man låtit ligga och dö på sådant vis… håll en plats ledig på Kumla. Det är ilskan som talar men känslan finns där, att det kan vara så som det är för att de som skapat detta och som livnär sig på sakernas tillstånd inte själva drabbas av lidandet de orsakar.

    Inte helt olikt en del tyska företag mellan 1936 och 1945.

    De lever som vampyrer på andras fruktan och lidande, de politiker som orsakat detta.

    ”Men alla ställen kan ju inte vara sådana!?” säger Lindbergarna raskt – ”Nä, och all sill är inte rutten så då äter du väl gärna den här botulinbemängda filén med nöje?” är mitt svar.

    Jag svamlar, men sinnet rinner till snabbt. Vi vet hur mycken ondska som ryms i ett byråkrathjärta, trots allt.

    Du kan nog vara stolt över hur du gjort, tycker jag. Det finns en hoppfull styrka i ditt vemod, som är inspirerande.

    Kamratliga hälsningar,
    Rikard, fd lärare

  2. Min mamma var dement i femton år, en lång demensresa mot undergången. Hon dog i våras. Jag har erfarenhet av samma ättestupa som du beskriver, men min mamma bodde på ett underbart kommunalt boende så ingen skugga över personalen – men den allsmäktiga guden läkaren tog sig rätten att ordinera palliativ vård på egen hand utan att ha träffat mamma på ett halvår. Nu fick det vara nog tyckte Läkaren – platsen kunde behövas till annan….
    Även jag kroknade mot slutet, orkade inte hälsa på de sista två åren, var god man i tio är men inte de sista två. Jag skäms över det trots allt. Demens är en lång vandring mot misslyckandet….

    • Nej, du skall inte skämmas något alls. Det finns en gräns för orken. Läkaren får stå för skammen.

  3. Som du redan vet har jag personlig erfarenhet av att ha en anhörig med demens. Sommaren 2013 revs alla såren upp igen när Jan Malmsjö och ett gäng vänner till Alice Babs försökte befria henne från det demensboende där de hävdade att hon förvarades mot sin vilja.

    https://anybodys-place.blogspot.com/2013/06/jan-malmsjo-ville-nog-hjalpa-alice-babs.html

    Den bloggposten säger allt jag kan tillföra i det här ämnet. Men en sak vet jag, oavsett vilket val du än gör får du aldrig veta om du valde rätt.

Kommentarer inaktiverade.