Stanna tiden? Om död och demens.

När min morfar dog stoppade man det väggur han hade köpt 45 år tidigare. Klockan var parets första köp till det nya hemmet, brudens bondgård som hon hade ärvt. Morfar var skomakare, den enda i byn. Hans fru skötte gården. Hennes föräldrar hade också dött i det huset.

Anhöriga samlades till dödsvaka. Morfar dog hemma i utdragssoffan dit han hade lagt sig för att dö. Uret hängde ovan soffan.

Mormor stannade klockan, backade den lite så dödsögonblicket blev rätt. Sedan stod hon vid sängen och bad.

Jag tittade på men trodde att klockan hade stannat själv. Att klockor stannade när någon dog. Jag var precis fyra år och magin över saker fanns än kvar. Jag förstod inte att död var oåterkalleligt.  Den uppfattningen hos barn inträder långt senare. Morfar sov och snart skulle vi göra något tillsammans. Jag ville väcka honom, men hindrades av alla som nu grät.

Strax efter lärde jag mig att läsa hjälpligt, magin minskade och verkligheten började tränga sig på. Vissa nyheter som jag mödosamt stavade till i Morgontidningen kan jag än läsa i nutidens media. Östersjöproblem är eviga, Rysslandshotet likaså, flyktingar, krig, fattigdom, förtryck finns kvar… världen har förändrat sig, men inte så mycket och radikalt som man kan tro.

Jag har dock aldrig tyckt om klockor. Tar på den bara när avlösningen kommer så jag kan lättare passa tiden. Avlösaren kan ju inte stanna övertid hos min sambo. Det finns så många andra som behöver hjälp. Fler och fler gamla förväntas klara sig hemma trots omfattande hjälpbehov. Avlösarna, som kommer från kommunens hemtjänst, brukar tycka att arbetet hos oss är en vilopaus. Att ta en promenad eller lägga pussel med en snäll dement man är inte så betungande. Det heter ju avlösning. De avlöser min närvaro, inte disken och städningen. Gott så.

Det känns som att klockorna har stannat, kanske har blommorna  också vissnat här hemma. Gubben, trädgårdsmästare och naturfotograf vattnar inte ens blommorna längre. Kameran tar han inte heller i sin hand. Hans tidigare så aktiva värld har krymp och försvunnit någonstans.

Det sägs hurtfriskt att par där den ena är dement kan leva precis som förut, resa och göra saker. Jag tror dessa människor med sådana råd har aldrig levt med en dement person dygnet runt, person som är förändrad, kanske till oigenkännlighet. Som är för orkeslös för att göra det jag vill. Knappt det han än själv önskar. Eller, finns det  verkligen personer vars liv har inte förändrats med demens? Verklighetsvägrare?

Allt man gjorde förr tillsammans är så förr nu att jag har glömt det, nästan.

Jag tror att vi kom till skogen sista gången tre veckor sedan. Det var en kamp att ta sig tillbaka. Vi kommer inte att plocka svamp i höst.  Ingen picknick till berget i år på hans födelsedag, det blev balkongen i stället. Vi har inte varit i stan på månader. Alla konstutställningarna har bara passerat som inbjudningsbrev på E – posten. Jag har nu avbokat alla, utom en.

Det är mycket som sker och har skett sista gången i vårt liv tillsammans.

Allt får mig också att undra över döden. Jag ser att hans ork försvinner och alldeles uppenbart tynar kroppen bort. Att äta är svårt. Det är som anorexi och demens hade tagit varandra i hand. Hoppas att döden går smärtfritt, i sömnen kanske och inte väntande på sjukhusakuten med stressad personal, poliser och vakter traskande runt som det var sist när vi tvingades besöka akuten.

Var empatisk, tålmodig och flexibel är råden för anhöriga till dementa personer. Tålamod har jag aldrig haft mycket av. Som barn kallade morfar mig kvicksilver och det var inte bara positivt.

I Sverige finns 1,3 miljoner personer som vårdar eller hjälper anhöriga med olika behov. 900 000 av dessa gör det på fritiden efter arbetet. En kassörska berättade att hon bakar bullar till hemmet där hennes mor bor, de får bara torra kex annars. Min forne sekreterare skötte sina sjuka gamla föräldrar efter sitt heltidsarbete, varje dag.

Är det frivilligt val, önskan, skuldkänslor eller brister i den vården vi alla betalar som styr våra insatser? Är det oron över att våra anhöriga inte får det stödet och hjälpen de behöver? Är det usel ekonomi i kommuner som tvingar dem att sätta grupper mot varandra och oss anhöriga att göra mer än vi egentligen önskar?

Eller är det bara anständighet mot våra närmaste eller till och med kärlek?

12 reaktion på “Stanna tiden? Om död och demens.

  1. Snälla du, stort, stort Tack, för att du delar med dig av dina erfarenheter och tankar, som handlar om ett svårt skede av livet.
    När livet får slagsida, när man som anhörig ser att en kär person i ens nära omgivning långsamt går in i demensen behöver man tröst och orientering för tankar, sorgen och känslorna. Dina ord hjälper andra i liknande situation. Jag vet, Tack!

  2. Tyvärr har jag själv gjort denna erfarenhet bland de närmaste, först en förälder och nu ett äldre syskon. Demens är de anhörigas sjukdom.

  3. Elina, det du skriver kunde ha handlat om mitt eget liv för 23 år sedan, då min mamma, allt för ung (64) dog efter många dementa år. Alzheimer tog henne i en ond kombination med anorexi. Min pappa vårdade henne alla år. Vi var som lamslagna hela familjen. Jag var då knappt fyrtio, hade sex barn och mamma kunde fortfarande känna igen oss den sista gången hon var hemma hos oss och sov över. Sedan gick det snabbt. Hon dog en vintermorgon när snön sakta föll. Det var kanske en lättnad för pappa att kampen var över. Han fick plötsligt egna dagar och kunde leva mer än tjugo år som en relativt fri man, med resor och målande, han hade t.om en handfull utställningar igen, som förr om åren, före demensen.

    Jag tänker ofta på dig när du skriver kommentarer hos mig, och när jag läser här i din blogg. Att säga att jag förstår är naturligtvis bara något slags ord av sympati. Ändå vill jag tro att jag vet hur din vardagskamp ser ut. Hoppas du får dina stunder med Edvard Abbey och andra eremiter!

    Bästa hälsningar från Thomas

  4. Tänker ibland nu när staten drar sig undan allteftersom från sitt ansvar för dom som byggde Sverige,,klansamhället den enda chansen till välfärd i framtiden ? Vi som inte har en stark släkt med massa syskon och kusiner med barn som ställer upp då samhället vi betalat skatt till och litat till i all lägen sviker är nog rökta i det nya Sverige .Fint skrivet som vanligt,,ta hand om dig så gott det går…
    Ted..

    • Dessutom, de närstående som finns arbetar redan på heltid, kanske mer. Vi bor spridda också, inte som en ”klan”. Så är det i vårt fall. Vi svenskar trodde ju att hög skatt gav förmåner men så blir det aldrig mer. Staten tar inte hand om oss. Vi måste göra det själv.

  5. Hej.

    Jag blir utan att skämmas tårögd av att läsa dina texter om detta.

    Om delad börda minskar densamma så hoppas jag att det hjälper när jag säger att jag förstår dina känslor inför hurtiga uppmaningar: jag lever själv sedan lite över tjugo år med stridspsykos, och det blir en smula enahanda att få höra ‘ryck upp dig, sitt inte där och deppa!’. (Även om det är sant att det inte hjälper är man ju inte direkt mottaglig just då.)

    Det är en bitter tröst, men likväl trösterikt, att veta att man är liksom enen på dess hed; seg, obändig och oförmögen att ge upp. Jag tror du är sådan att ju mer världen lastar dig med bördor desto mer svarar du ”Mer vikt!”.

    Ursäkta, jag svamlar och blir kanske för personlig, men jag vet inte riktigt hur jag skall formulera något trösterikt på rätt sätt, så jag säger bara tack för att få läsa dina tankar.

    Kamratliga hälsningar,
    Rikard, fd lärare

Kommentarer inaktiverade.