Jag har inte haft ork att skriva. Jag börjar, slutar, finner allt som pågår värdelöst, ointressant och lägger av. Jag är i separationsfas och det känns inte alls bra.
Gubben min har fått en plats i ett äldreboende. Det var inte utan bekymmer. Man får inte välja plats, det gör någon som aldrig har träffat personen i fråga. Priset för vården är mer än hans pension. Jag måste söka hyresbidrag åt honom. Att söka bidrag innebär att skattepengar flyttas från det ena kontot Försäkringskassan till det andra kontot Kommunen. Smart? Fast byråkrater måste väl också leva.
Att behöva ansöka bidrag som pensionär med många arbetsår bakom sig är faktiskt förnedrande. Han är en man som har arbetat åren mellan 16 och 78 år, en del ideellt, drivit eget, de allra sista åren arbetade han dock på deltid. Inga sjukskrivningar under arbetstid. Studierna betalades med sparade pengar. Men pensionen är för liten för att betala både hyra, mat och vård i ett äldreboende. När jag tyckte att hyran för ett rum och toalett var orimlig sa handläggaren att boendet var ett av de billigare. Så jag måste söka bidrag för honom. Jag är glad att han inte begriper det. Han skulle blankt vägra.
Ingen betalar en miljon i året för en pensionärs vård, inte. Han är ju bara en gammal svensk man, svensk släkt sedan vallonernas tid. En som var med och byggde upp landet som kallades folkhemmet ett tag.
Han är från försvunnen tid. Även om hans gärningar än lever skötta av andra eller bevarade i bild.
Sedan har man tre dagar på sig att säga ja eller nej. Annars får man börja om med ansökan. Jag kände panik.
Vilka beslutar om flytt med tre dagars varsel? Bara de som åker med ambulans sista gången. Jag blev faktiskt grinig i telefon, men jag antar att de är vana med det med sådan regel. Priset börjar ticka omgående oavsett dagen för inflytt. Rummet var inte ens tömt och städat. Ja, ingen lik i sängen, tack och lov.
Gnällig? Ja. Jag erkänner att jag är en gnällig person. Är det dålig vård kommer vi att gnälla ännu mer. Vi är inte av den tysta bussiga sorten.
Jag tänkte vara snäll mot det nya boendet så de inte får bekymmer omedelbar. Så jag försökte få en tid för kontroll och kateterbyte hos Urologen HS. Katetern fungerar nämligen illa. Men urologen sysslar inte med det. Nej, vi har beslutat att inte ta sådana patienter längre, sa de.
Tar inte sådana patienter längre? Vilka ska de ta då? Du kan alltid gå till husläkaren och be remiss till någon annanstans, sa hon.
Vart då? Ni satt faktiskt in katetern. Inte deras bekymmer. Vi har bestämt oss att inte ta mot dessa patienter. Du får vända dig till…
Jag har förstått att vården har krackelerat. Alla försöker skuffa undan patienter till någon annan. Inte vårt bord… Tiden då jag arbetade på samma sjukhus är definitivt begraven. Vi hade nästan ingen väntetid. Oavsett arbetstyngden fick man en tid helst dagen efter om bara för en kort konsultation. Tidig vård – färre problem tyckte vi, då. Det fanns alltid någon som svarare i telefon. Du behövde inte trycka ett nummer av sju alternativ och ändå inte få prata med någon. Det var då det. Varför känns som tillgängligheten har försämrats?
Att separera från en dement partner smärtar. Kan de ta hand om honom bättre än jag? Vill de ens höra hur jag brukar lösa dagens bekymmer? Jag har ju sju års erfarenhet av just honom. Kommer han att trivas? Kommer han att dö snabbt som väldigt många gamla gör när de till sist flyttar till ett boende och jag får känna mig skyldig? Korttidsdöd som det heter på nyspråk.
Kommer han ens ihåg mig om ett tag?
Jag har många samvetsfrågor men inga svar. Separationsfasen är inte enkel. Det är lika jävligt som det var att få beskedet demens. Tiden där emellan har varit upp och ner, det sista året bara nedförsbacke.
Han har inte förstått flytten som permanent utan tillfällig. Kanske lika bra. Jag vill inte att han känner sig sviken.
Läser men vet inte vad jag ska säga. Så sorgligt på alla vis.
Livet är sorgligt men vi hade flera bra år, stunder man bär med sig.
Been there done that. Åh vad jag känner igen det du beskriver. Skuldkänslorna, uppgivenheten, otillräckligheten och den oförlåtliga sveket. Det finns inget jag kan skriva som gör det lättare heller.
Men se det som att du simmar för livet och samtidigt försöker rädda en icke simkunnig älskad människa. Förr eller senare måste du välja mellan att gå under tillsammans eller rädda ditt eget liv. Om du sedan ser dig själv som den som måste räddas, då förstår du vilket val du själv hade rekommenderat, eller hur?
Det är förfärligt, jag vet, och dessutom är allt så mycket sämre nu än när jag fick lämna min mamma på en plats hon absolut inte ville vara kvar på. Du kommer att komma ur det här hel igen, men fram till dess kan du bara göra så gott du kan, utkämpa de strider du kan vinna och försöka leva så innehållsrikt det går utan att gå under själv och det finns bara en sak jag kan lova .. det blir bättre när det blir sämre. Vilket är en klen tröst.
Hej.
Mina sympatier, vad annat kan jag säga? Jag har aldrig tvingats vara den som fattar det beslutet – det var nära vid ett tillfälle även om det rörde sig om psykiatrin och jag minns ännu den kväljande fasa och den vanmakt som vulkanlikt stiger inom en inför den ofta kallhamrade jargong man möter hos byråkratin.
Jag tror dock du är sådan att du sedan länge bemästrat konsten att smida beslutsamhet ur vanmakt och styrka ur andras påhopp. Du har vandringar, yrkeserfarenhet och livserfarenhet som är likt en sinnets och själens muskler och senor; kanske du även har kontakter från ditt (och makens) yrkesliv som kan vara behjälpliga?
Allt gott,
Rikard, fd lärare
Jag överlever. Att ni alla kommenterar är redan en tröst. Det är märkligt. Någon där ute i cyberrymden vet och har betydelse.
Det är inte lätt att bli gammal i Sverige. Blev väldigt ledsen när jag såg vad du tvingas kämpa med nu. Det är inte rätt. Det är inte det som var meningen.
Det som ger extra bitter eftersmak är att det hade inte behövt bli så här om inte politikerna hade blåst sitt eget folk.
Ta du den paus du behöver – kort eller lång, men snälla Elina sluta inte skriva. Jag hoppas att det ska bli så bra som möjligt för både din man och dig. mvh
Jag lider med dig och kan förstå den sorg du känner.
Förhoppningsvis blir det bättre med tiden.
Kram på dig.
Så här ser dagens äldreboenden ut, tyvärr! För att möjliggöra ändring, måste vi söka oss till det enda oppositionspartiet! Annars kommer all nedrustning bara att fortgå.
Delar din smärta, lider av hans öde, känner igen mig så väl av egna familjeerfarenheter och tänker ofta hur förnedrande livet blir efterhand. Med största medkänsla! Thomas
Så sorgligt. Folkhemmet blev bara en kort parentes. Har själv på mycket nära håll sett hur det går när man av ålderdomssvaghet och sjukdom blir utlämnad till institutionell ”omsorg”. Fasar för den dagen både för egen del och för min livskamrats.
Dags att återigen aktualisera begreppet nådehjon om inte Hallengren vänder utvecklingen (ironi).
Lider med dig!
Är med dig i mina tankar, Elina.
Cried reading your story.
Can so relate as I cared for my elderly Mother in my home after she was diagnosed with stage 4 cancer. (She also had dementia) But we live(d) in the US and was able to get some help at home.
It was 24/7 stress for several years. Don’t know how I made it through to be honest..
And now, when I look back, most of what I was so afraid of, and made me sick just thinking about, never happened. Somehow it all happened in a very good way. (But faced with the same situation again, I’d probably freak out again.)
Feel for you. Hope you can find a way, somehow, to feel more at ease. Not so easy.. But most importantly, find a way to KNOW you did/are doing the best for him.
There comes a time when care at home is NOT better than ”care” in an institution.
That’s just reality. Being in an institution is not a way of life, BUT! it may be better than being at home!!! (Oh how I fretted over that!! The agony. The pain. The moment when she had to leave my home and my cats who she SO loved and go into an institution….. How could I even survive???
But it happened. And in SUCH (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) a more easy way than I could EVER have imagined! But I fretted for years over this….. Made myself sick.
Don’t know that my words will make any difference. Don’t know that would make a difference if I had to go through a similar situation again. ;-)
But maybe it will bring some small sliver of being open for thoughts wider than the one’s we think ourselves??
Dunno, Elina.
Wish you much luck and love and big hugs from me and 3 loving, purring cats.
Your words make the difference. I was pleased to know how to leave someone who I love to the institution and survive. If other people did it I can do it too.
Few people talk about their feelings about dementia. It’s as if it were shameful.
Warm greetings and many thanks from me
Hug the cats from me too.