Registrera eller icke registrera uppgifter om de dementa eller alla andra möjliga grupper? Sist hamnade jag i cancerregistret fast det inte var cancer. Hur många register finns det utan att vi vet?
Den demente kan inte säga nej eller ja. Inte så att han har förstått innebörden av ett register. Då skall man inte registrera, eller?
”Ska vi av respekt för den personliga integriteten avstå från att registrera persondata för en patientgrupp vars integritet redan är svårt kränkt av sin sjukdom? Har vi inte en särskild skyldighet att förbättra och kvalitetssäkra vården för dessa personer som inte kan föra sin egen talan?” Frågar registerivrarna.
Vad är syftet? Vad ska alla dessa register användas till? Nyttan är en mycket subjektiv bedömning. Vill de dementa registreras för att – kanske – någon annan ska få bättre vård någon gång? Kommer undersökningarna vårdbiträden till del – de som faktiskt utför vården av de dementa? En sjuksköterska sysslar mer med piller, planering och umgås med sin dator än med de boende, läkare är en sällsynt besökare men ett vårdbiträde/undersköterska ger vård och ser den demente – om hon har nog med tid. Det är hon som är nyckelpersonen, inte läkaren eller forskaren. Demens kan inte botas men tillvaron kan vara dräglig med god omsorg. Tidig Alzheimer däremot kan man göra något åt med tiden, hoppas man.
Staten bevakar oss men vår egen bevakning av Staten är begränsad. Kanske borde vi kasta de fyra sista siffrorna som protest?
Vi vet vad är bra vård för den demente. Även jag som har erfarenhet av demensvård som anhörig och vårdarbetare kan ge några tips:
Anläggningen bör vara på markplan med en angränsat gård så de boende kan gå ut. Att sitta inne är döden för en tidigare rörlig person. Att komma ut i mån av tid som inte kommer mer än vid sällsynta fall, är inte humant. På det sista stället min sambo var fanns en balkong så de intagna – förlåt boende – kunde se ut till en parkering.
Personalen skall vara utbildad och ha valt arbetet, inte vara ditskickade från AF eller ha tvångsmässig praktik.
Personalen ska prata svenska eller det språk som den demente talar. Ibland är det dock omöjligt. Vissa återgår till sin hembygds dialekt som ingen kan, inte ens anhöriga, då kan vi ursäkta språkbristningen men inte annars.
Tillräckligt med personal innebär inte dusch en gång i veckan (hur ofta duschar du?), att sår inte hinner skötas, att skitiga kläder inte byts ut, inte få hjälp med maten eller att folk låses in när personalen går hem och den andre kommer först efter en halvtimme.
Sjuksköterskan och läkaren bör vara intresserade just av demensproblematiken och inte vara några som redan tröttnat på arbetet och väntar på pensionen. De skall också prata svenska och inte behöva tolk.
Pengar och sparande för att någon skall få bonus bör inte styra vården. Att vara sparsam med resurserna – våra skattemedel – är en annan sak. Att belöna personal när de arbetar mindre eller använder mindre hygienmedel som blöjor förstår jag mig inte på. I regel går arbetet i ett. Vem fasen hinner snåla på blöjor när man inte hinner byta de tillräckligt ofta?
Personalen måste också ha tid att prata både med den boende och dennes anhöriga. Anhöriga är en resurs, inte en plåga. Sist fick jag hela tio minuters bra information om hur det hade varit under min sambos 9 dagar på boendet. Det var ett undantag. I regel vet ingen någonting alls, ”det är så bra” är frasen man får och det är skrämmande. Efteråt känner jag mig som en skurk som lämnar bort min sambo för att själv kunna också ha lite annat liv.
Och – den demente skall inte skyfflas runt till olika boenden – om man inte önskar tillskynda döden.