Att välja liv – något om att leva med en dement person.

16

I SvD går en serie om demens. Idag berättar några människor om sitt liv med en dement anhörig. Så jag tänkte över min situation.

Det är tungt att vara anhörig till en dement. Ibland säger gubben att det är tungt att vara tokig som inte förstår. Som tur händer det sällan.

Det hände så snabbt. En dag la han bara av utan förvarning. Eller hade jag missat signalerna? Jag har funderat mycket över det till ingen nytta. Han hamnade på sjukhus utan att någon begrep vad som pågick, infektion kanske? Efter tre månaders resultatlös vård kom han hem och hade fått diagnosen demens. Kroppsligen hade han tynat bort.  Min sambo var då 81 år och hade nyss slutat deltidsarbeta.

Vi skulle åka till Egypten och jag hade erbjudande om ett nytt jobb fast jag hade precis fyllt 68. Till senhösten skulle jag vandra Lycian Way ensam. Livet framåt hade planer. Det var bara att kasta allt i papperskorgen. Det är fem år sedan.

Som sambo till en dement man saknar jag honom. Han är inte den jag en gång älskade och flyttade ihop med i mogen ålder. Jag vet inte riktigt vad jag känner. Kanske medlidande? Men han tycks ju inte lida. Kanske ömhet? Kanske skyldighet, för en gång i livet gav han mig så mycket, mer än någon annan. Kärlek? Jag vet inte längre vad det är. Det är en förvirrande situation och jag delar det med många människor. Man pratar dock inte om demens, men nämner jag det så bubblar genast en moster, mamma, far eller make upp. Då är det tillåtet att säga ordet demens. Då är det okej att berätta om sin personliga sorg. Det finns även oro om att demens kan drabbar oss som tar hand om den andre. Vad skulle hända då?

När sambon virrade till i Konsumkassan viskade kassörskan till mig: Jag förstår, min mor har Alzheimer. Sedan pratade vi om hur det var med oss medan hon stämplade in våra varor.

Den usla vården dyker upp i samtalen med anhöriga. Hemtjänst och boende där personalen pratar dålig svenska. Boenden som vanvårdar. Att inte bli duschad ens. Att aldrig komma ut.  Sjukvården som är onåbar. Handläggare som är omöjliga. Vi kanske tacklar vår sorg genom att klaga? Men ofta ses anhöriga som en belastning, de som inte vet något. Har mött den attityden i korttidsboenden.  Jag tror också att många inte ber om tillräcklig hjälp. De skäms att säga ”jag orkar faktiskt inte längre”. De är oroliga om att bli mötta som kverulanter.

Min Kommun är en hjälpsam partner. Handläggaren från kommunen säger liksom glatt: Säg bara till om du vill ha något mer. Kommunens fasa är heltidsomsorg som kostar 2000 kr om dagen. Han är billigare om jag tar hand om honom och får avlastning ibland.  Hur länge till är de hjälpsamma undrar jag när kommunbudgeten visar bara minus och skatten är bland de högsta i landet. När börjar de dra in hjälpen? När väger man den här gruppen som mindre behövande än andra? Hur många platser till läggs ner i boenden och omvandlas till annat? Nyss omvandlades ett rehab boende till hem för ensamkommande. Det är många som slåss om resurserna idag. Vet andra kommuner som har skurit ner avlastning på alla plan? Hur skulle jag göra då om jag inte ens kan gå och träna?

Demens innebär att livet aldrig blir sig lik, varken nu eller i framtiden. Det är en bestående skada. Det är en nedförsbacke. Ibland gör de negativa förändringarna ett ryck. Orden krymper. Förvirringen ökar. Oron stiger. Omgivningen blir obekant. Han känner inte igen mig. Det ”normala” är bakom lås i minnesbanken. Gubben min var en känd trädgårdsmästare men vattnar inte ens krukväxterna längre. Han var också en framgångsrik naturfotograf men tar inte kameran i sin hand. Han vet inte längre hur man gör.

Vår stora hobby, fotografering, är borta. Fototurerna till naturen varje ledig stund. Diskussioner om bilder. Fotomässor, fotodagar någonstans, resor, kurser, utställningar, våra egna utställningar, hans del i böcker, tidningar – nästan allt är raderat. Ibland bläddrar han i tidningar och lyser upp lite osäkert. Ibland tänker han till om en bild men det är fel bild, fel plats, fel tid. Kameran är på hyllan. En dag städade jag och insåg att jag hade glömt en kamera bland andra som vi ägde. Jag ryckte till. När, var och hur hade vi köpt den? Jag har dragits med, jag fotograferar knappt mer. Att vara en halva av ett brustet team har inte fungerat.

Vi vandrar inte längre på fjällen. Han orkar inte men det beror nog mer på åldern.

Det är en sorg att födelsedagarna har försvunnit. Ingen kommer med rosor, champagne och en present till sängkanten längre. Han kommer inte ihåg när den dagen är, att påminna honom väcker bara skam över att han inte minns. Han kommer inte ihåg andras födelsedagar heller så jag måste påminna det som är viktigt, just då. Han kommer ihåg sin dag men kan inte placera det i årets gång. Det finns vinter om snön faller och sommar när det är grönt och olika väder man kan orientera sig efter, men mellanrummen är diffusa.

Jag saknar vår matlagning, valet av vin och middag då vi äter tillsammans. Inte nutiden då jag äter och han petar i maten, går upp och tittar ut, sätter sig igen, glömmer att äta. Inget är gott längre. Ingen idé att köpa vin för då får jag dricka ensam. Matens magi är borta för honom. Det är också tragiskt. Att äta en god middag var glädje, förr. Att äta nu är oro om han får i sig nog eller ska jag ge energidryck eller koka välling senare.

Att förlora umgänget är inte en sorg. Han frågar inte efter dem han umgicks med. Jag själv har alltid varit isolat, arbetat mycket, ibland överhövan så vänner var inget jag förmådde mig att hålla till. Folk dör också i vår ålder, vi förlorar de som fanns. Flera av dem som är kvar är nu mera upptagna av sina gamla vårdbehövande föräldrar eller anhöriga. Vi är ensamma men inte ensamma i sitt slag. En kvarts miljon vårdar sina anhöriga och många, som jag, gav upp yrkeslivet för det. De välmående fyrtiotalisterna utan ansvar reser. De har inte tid med andras sorger. Barnbarnen tar mycket av många äldres tid. Nu mera kan jag inte åka spontant iväg till dem utan det kräver planering. Orkar han åka med? När var tiden hos distriktssköterskan? Kan jag få en korttidsplats för att göra något med barnbarnen?

Folk är rädda för demens. De tror kanske att det smittar? I början ringde några men när jag förklarar att han inte kan åka själv utan måste kanske hämtas blir folk nervösa och vill återkomma, vilket de inte gör. Men han saknar dem inte. Han minns så få människor av den stora vänkretsen och arbetsgemenskapen han hade.

Jag bjuder in hans förra fru ibland. Han glömmer tidvis vad hon heter men när de träffas kommer en glimt från en gången tid. Hon vet ju om livet före mig och kan berätta hur det var när de arbetade tillsammans. Även hon har insett att det mesta är borta. När sonen kommer blir han glad men de hittar inte längre till varandra.

Detta är inte detta man förväntade sig av pensionärstillvaron. Så mycket är förlorat. Liv helt enkelt, beroende på hur det definieras. Andning? Hjärtslag? Gående? Hur länge räknas det som ett liv i vidare bemärkelse?

Att förlora tiden bakåt med en älskad person är en stor förlust. Precis som om det inte hade funnits. Det finns ingen framtid längre att förvänta sig, bara det vi alla kommer att möta till sist, vår död. Allt är en långsam sorgeprocess med många frågor om, hur och varför.

http://www.svd.se/idagsidan

http://www.svd.se/om/nar-hjarnan-sviktar

Lite fakta: Regeringen satsar 4,8 miljoner kronor för att höja kvaliteten inom vård av dementa. Satsningen består av flera olika delar: Socialstyrelsen ska ta fram underlag till en nationell strategi kring demens, utbildningsinsatser för att minska tvång inom vården stärks och insatser görs för att få fler kommuner och särskilda boenden att använda två nationella register rörande demenssjukdomar.

I Sverige lider runt 180 000  personer av en demenssjukdom i dag, enligt Demensförbundet. 60 – 70 % har Alzheimer. Av dess personer är 10 000 under 65 år gamla. Räkna ut vad det blir per dement.

Samtidigt får Socialstyrelsen i uppdrag att fördela 24 miljoner kronor till kommunerna för att öka kompetensen hos socialsekreterare utifrån flyktingsituationen. Det var ju snällt. Ca 80 000 per kommun samtidigt som ett enda ensamkommande ”barn” kan kosta en mille per år.